Taksiajeluja ja musiikkihetkiä – olemuskielinen Leila elää omannäköistä arkea

Helsinkiläisellä Anne Al-Nasserilla on neljä aikuista lasta. Syvästi kehitysvammainen ja olemuskielellä kommunikoiva Leila Al-Nasser, 30, on heistä vanhin.

”Minulla ja lapsillani on tiivis perheyhteisö”, Anne Al-Nasser kertoo. ”Asumme lähellä toisiamme ja tapaamme usein. Esimerkiksi juhlat ovat meille tärkeitä. Leila asuu ryhmäkodissa, mutta tulee mukaan perhejuhliin. Minun ja sisarustensa lisäksi Leila tapaa usein enoaan ja isoäitiään. Isoäiti on aina ollut Leilalle läheinen: hän on iloinen ja juttelee paljon Leilalle.”

Leilan syntymäpäivä on perheelle tärkeä kesäjuhla. Se suunnitellaan aina tarkasti. ”Jos olemme kotona, syömme kakkua, mutta usein teemme retken. Leila nauttii taksilla ajamisesta, joten ajamme yhdessä juhlan kunniaksi jonnekin. Koko porukka pakkautuu samaan autoon, ja Leila nauraa, kun tuntee vauhdin ja kuulee ja näkee meidät”, Al-Nasser kuvailee. ”Olemme käyneet piknikeillä, Heurekassa ja Sea Life Helsingissä. Heurekan ympäristö tuntuu miellyttävän Leilaa, ja Sea Lifessa hän rauhoittuu mielellään akvaarion äärelle.”

Leila iloitsee liikkeestä myös, kun veli työntää häntä pyörätuolissa kovaa vauhtia. Rauhan hetkiä taas tarjoaa esimerkiksi musiikin kuuntelu. Kesäisin, oman opettajan työnsä lomalla, äiti vie tyttärensä lähes päivittäin kävelylle, säätilasta riippumatta: ”Pitää vain lähteä”.

Vaikka Leilan elämään kuuluu juhlia ja retkiä, tärkeintä on hyvä arki. Al-Nasser kannustaa luomaan sitä aktiivisesti yhdessä oman kehitysvammaisen läheisen kanssa, mutta olemaan samalla itselleen armollinen. ”Esimerkiksi meillä haasteena on, etten voi viedä Leilaa kovin pitkäksi aikaa minnekään yksikseni. Ilman apua en voi siirtää tai kantaa Leilaa tai vaihtaa hänen vaippojaan, eikä se olisi turvallistakaan. Ajattelenkin, että on tärkeämpää tavata usein lyhyesti kuin viettää joskus pitkiä aikoja yhdessä”, hän pohtii.

Artikkelin kuvat: Matias Vihko

Yhteistyöllä kohti omannäköistä elämää

Itsemääräämisoikeus, oikeus päättää omaa elämäänsä koskevista asioista, kuuluu jokaiselle ihmiselle. Syvästi kehitysvammaiset ihmiset ovat kuitenkin olleet väliinputoajaryhmä tuetun päätöksenteon käytäntöjä kehitettäessä. Tästä syystä Kehitysvammaliiton Tikoteekki käynnisti Tuella-hankkeen, jossa etsitään yhdessä syvästi kehitysvammaisten ihmisten, heidän läheistensä ja heille palveluja tarjoavien ammattilaisten kanssa tapoja, joilla myös syvästi kehitysvammainen ihminen voi vaikuttaa omaan elämäänsä ja tehdä siihen liittyviä päätöksiä. Syvästi kehitysvammaisen ihmisen itsemääräämisen ja päätöksenteon tuki tapahtuu joka päivä, arkisissa tilanteissa. Tuella-hankkeessa saadaan kokemuksia esimerkiksi siitä, millaisia arjen keinoja ja välineitä syvästi kehitysvammaisen ihmisen vuorovaikutuskumppanit tarvitsisivat, jotta kehitysvammaisen ihmisen tahto saataisiin näkyviin. Tavoitteena on kehittää työkalu, joka auttaa vuorovaikutuskumppaneita ymmärtämään varmemmin syvästi kehitysvammaisen ihmisen viestintää ja omia näkemyksiä. Työkalun ensimmäisen version kehittäminen käynnistyi Rinnekodin kanssa, ja myöhemmin mukaan tulee myös muita toimijoita ympäri Suomen. Tavoitteena on, että hankkeen jälkeen työkalu on kaikkien kiinnostuneiden käytettävissä.

Leila Al-Nasser on asunut muutaman vuoden Maurinkodissa, Rinnekodin helsinkiläisessä asumisyksikössä, joka on mukana Tuella-hankkeessa. Kun Anne Al-Nasseria tyttärineen pyydettiin osallistumaan kehitystyöhön, päätös oli helppo. ”Halusin mukaan tyttäreni vuoksi, mutta myös laajemmin muita syvästi kehitysvammaisia ja heidän omaisiaan ja hoitajiaan ajatellen”, Al-Nasser kertoo. Hän oli joskus pohtinut itsekseen esimerkiksi sitä ristiriitaa, että kaikilla täysi-ikäisillä suomalaisilla on äänestysoikeus, mutta käytännössä se ei toteudu kaikkien, kuten olemuskielisten, kohdalla. He eivät välttämättä voi vaikuttaa edes oman arkipäivänsä tapahtumiin.

Juuri arjen tapahtumat otettiin kehityskohteeksi myös Leilan kohdalla: tavoitteena oli saada sellaista tietoa, joka auttaisi lisäämään Leilan elämään tämän ”omia juttuja”. ”Maurinkoti on Leilan koti, ja siellä on hänelle tärkeitä ihmisiä”, Al-Nasser sanoo. ”On tärkeää, että hoitajat tietävät, mistä Leila pitää.”

Leila, Anne sekä Maurinkodin ohjaajia ja Tikoteekin ammattilaisia alkoi kokoontua yhteisiin tapaamisiin. Niissä pohdittiin, miten Leilan arkeen saataisiin lisää aitoja kohtaamisia ja lisättäisiin hänen mahdollisuuksiaan vaikuttaa päivän kulkuun. Jo näennäisen pienet asiat voivat olla merkityksellisiä ja niitä on helppo toteuttaa ilman lisäresursseja. Usein riittää, kun joka tapauksessa tehtävä asia tehdään toisin tai siihen tuodaan pieni ekstra, jossa huomioidaan kehitysvammaisen ihmisen oma tahto ja toiveet.

”Koska Leila pitää liikkeestä, hänet työnnetään nyt vauhdikkaasti kotihuoneestaan ruokailutilaan. Aamulla hän saa valita parista vaihtoehdosta, minkä paidan haluaa päälleen. Hänellä on nyt myös kyllä- ja ei-kortit, joilla voi kertoa esimerkiksi, lähdetäänkö jo ulkoa sisälle. Usein jo korttien esiin ottaminen ilahduttaa Leilaa. Hän tietää, että saa pian tehdä itseään koskevan päätöksen”, äiti havainnollistaa.

Leila on ollut itse mukana kaikissa hänen arkeaan, persoonaansa ja mieltymyksiään kartoittavissa palavereissa. ”Leila, minä ja Tikoteekin Kaisa Martikainen tapasimme muutaman kerran myös kolmisin Leilan kotona. Kaisa jutteli Leilalle ja esimerkiksi hieroi Leilan selkää ja silitti hiuksia. Tapaamisen aikana Leila kertoi ilmeillään, olemuksellaan ja äänellään, milloin halusi pyörätuolista sängylle ja miten tykkäsi Kaisan erilaisista kosketuksista”, Al-Nasser kertoo. Hän kiittää, että kaikki Tuella-ryhmän palaverit olivat alusta lähtien kaikin tavoin avoimia: ”Jätimme heti roolit ja tittelit pois ja puhuimme avoimesti. Olemalla aitoja saatiin Leilan oma ääni kuuluviin.”

Rohkeasti ja oikealla asenteella

Anne Al-Nasser puhuu paljon avoimuudesta, mutta myös rohkeudesta ja oikean asenteen merkityksestä. Hän uskoo, että olemuskielisten ihmisten mahdollisuudet tehdä omaa elämäänsä koskevia päätöksiä paranevat, kun teemme heidät ja heidän persoonansa ja tarpeensa näkyviksi. Tarvitaan tietoa sekä uskallusta hyödyntää tätä tietoa, kokeilla erilaisia asioita. Tähän Suomessa on Al-Nasserista hyvät mahdollisuudet.

”Suomalainen yhteiskunta on lähtökohtaisesti avoin ja suvaitsevainen”, hän sanoo. Al-Nasserin perhe on monikulttuurinen ja asunut arabimaissa. ”Olemme eläneet ympäristössä, jossa vammaiset piilotetaan; esimerkiksi Leilasta ei ole noilta ajoilta edes valokuvia.”

Nyt Al-Nasser toivoo, että Tuella-hanke voi auttaa lisäämään tietoa ja muuttamaan asioita ryhmäkodeissa, toimintakeskuksissa ja koko yhteiskunnassa. ”Työyhteisöissä on tärkeää jakaa tietoa ja kokemuksia siitä, mistä asukkaat pitävät. Näin myös sijaiset tietävät, miten asukkaat voi kohdata yksilöllisesti ja aidosti ja tuoda heidän elämäänsä lisää iloa.”

Al-Nasser kannustaa syvästi kehitysvammaisten ihmisten läheisiä rohkeuteen ja ennakkoluulottomuuteen, vaikkei se olisi helppoa. ”Ajattelin itsekin aiemmin, että Leilan elämä tulee olemaan aina samanlaista. Nyt ymmärrän, että Leilalla on mahdollisuus ja oikeus kokea uusia asioita.”

Omainen voi saada keskeisemmän roolin kehitysvammaisen läheisensä elämässä olemalla aktiivinen ja keskustelemalla avoimesti tämän ohjaajien ja muiden lähiammattilaisten kanssa. Toisaalta joskus tarvitaan virallistakin roolin muutosta. Anne Al-Nasser on hakenut ja saanut laajennetun edunvalvontaoikeuden tyttärelleen: ”Näin tiedän entistä tarkemmin, miten Leilaa hoidetaan ja mihin asioihin voin vaikuttaa.”

Tiivis yhteistyö Leilaa hoitavien ammattilaisten kanssa on muuttanut äidin asennetta myös näitä kohtaan: ”Nyt todella näen, miten suurella sydämellä kehitysvammaisten ihmisten ohjaajat ja muut lähiammattilaiset tekevät työtään. Heillä on kyky herkistyä ja pysähtyä, halu auttaa. Tunnen, että olemme samalla puolella.”

Avoimuuden ja yhteistyön avulla Anne Al-Nasser on oppinut tunnistamaan tarkemmin tyttärensä toiveet ja tarpeet: ”Ymmärrän entistäkin vahvemmin myös sen, että Leilalla on oma tahto ja oma tapansa kommunikoida. Joskus pohdin, tavoitanko koskaan itse tuota kommunikoinnin tasoa.”

Katso video

Video Tarvitsen sinua, että voin kertoa julkaistiin puhevammaisten viikolla 2022. Tällä videolla haluamme nostaa esiin olemuskieliset ihmiset tasa-arvoisina viestijöinä. Heillä on oikeus saada äänensä kuuluviin. Tämä onnistuu läheisten tuella.

Videon tuotanto: Koju Film Company Oy
Konseptisuunnittelu: Suvi Hämäläinen
Yhteistyökumppanit: Rinnekoti ja Helsingin kaupungin vammaistyö
Työn tilaaja: Kehitysvammaliitto ry, Tikoteekki

Lisää tietoa

• Tiedote: Tikoteekki aloittaa tuetun päätöksenteon pilotin Rinnekodin kanssa
• Tuella omannäköiseen elämään -kirjoitus Tikoteekin verkkosivujen Toimintamallit-osiossa