Leon on monitaitoinen kommunikoija

Leon on 11-vuotias helsinkiläispoika, joka ei puhu eikä kävele, mutta käyttää tilanteen mukaan viittomia, tabletin kommunikointiohjelmaa tai kuvakansiota tullakseen juttuun muiden kanssa. Tämä onkin tarpeen, koska Leon joutuu usein mukauttamaan oman ilmaisunsa sen mukaan, mikä keino – jos mikään – on toisen osapuolen hallussa.

Leonilla on diagnoosina Duchennen lihasdystrofia, joka on etenevä lihassairaus. Yleensä tämä vain pojilla ilmenevä sairaus johtaa liikuntakyvyn heikkenemiseen ja pyörätuolin käyttöön ennen teini-ikää. Monella sairastuneella voi olla lisäksi puheen- tai kielenkehityksen pulmia. Leonilla sairaus on sikäli epätyypillinen, että hän ei ole koskaan kävellyt. Puheen puuttumistakin on tutkittu, mutta syytä ei ole löydetty. Puhumattomuus ei liity Leonin päädiagnoosiin.

Tällä hetkellä Leon käy Valteri-koulu Ruskiksella 5. luokkaa. Koulusta löytyy monenlaista ammattitaitoa Leonin kommunikoinnin ja oppimisen tukemiseen. Leon sai TAIKE-tauluston apuvälineekseen vuonna 2014. Äidin, Minttu Kujanpää-Kyyhkysen mukaan poika on taitava TAIKE:n käyttäjä, joka muistaa hyvin kuvien paikat laajassa taulustossa. Äiti iloitsee poikansa edistysaskeleista yksittäisten kuvien käytöstä lausetasoiseen ilmaisuun. Tästä hän antaa kunniaa nykyiselle opettajalle, jolla on taito saada oppilaansa laajentamaan ilmaisuaan esimerkiksi TAIKE-tauluston avulla.

Viittomat kotikielenä

Leonin tärkein ilmaisukeino ja ”kotikieli” on kuitenkin viittomat. Niitä alettiin harjoitella kotona HUS:in Tietoteekista saadun viittomaleikki-dvd:n ja netistä löytyneiden kuvien avulla. Viittomamerkkejä on ehditty opetella vuosien varrella paljon. Mitään opetusta tai ohjausta perhe ei ole saanut. Äidin mukaan sosiaalitoimesta haettiin aikoinaan kommunikaatio-ohjausta, mutta sieltä ei koskaan tullut mitään päätöstä tai vastausta. Nyt Minttu Kujanpää arvelee, että jos perhe tai Leon itse olisi saanut ohjausta, viittomista olisi tullut vielä tehokkaampi kommunikointikeino.

Viime syksynä Ruskiksella tehtiin Leonille kommunikaatiopassi, johon kerättiin Leonin käyttämiä yleisimpiä viittomia. Liekö tällä viittomapassilla osuutta siihen, että koulusta kerrotaan Leonin alkaneen viittoa aikaisempaa enemmän aikuisille ja myös muille oppilaille TAIKE:n ohessa. Äiti on onnellinen tästä suuresta edistymisestä!

”En ole osannut vaatia mitään”

Kun Minttu Kujanpää-Kyyhkynen toteaa näin, onko syynä mahtanut olla äidin tiedon puute vai hyvin toimiva palvelujärjestelmä? Leon sai diagnoosin 8 kuukauden iässä, kun neuvolan seulonnan perusteella poika sai lähetteen Lastenlinnaan. Ainakin siinä vaiheessa järjestelmä näytti toimivan ja Leon pääsi kommunikoinnin kuntoutuksen piiriin.

Päiväkodissa alettiin käyttää irtokuvia, mutta kotona ne eivät lähteneet käyttöön. ”Itse ei ehkä ymmärtänyt tai osannut panostaa kuvien käyttöön. Oman esimerkin avulla olisi ehkä voinut saada Leonin käyttämään kuvia”, äiti pohdiskelee.

Äidin kertoman mukaan osaavilla kuntouttavilla puheterapeuteilla on ollut merkittävä rooli Leonin kommunikoinnin kehittymisen kannalta. Ammattilaiset näkevät joskus vanhempia paremmin lapsen potentiaalin, äiti myöntää. Ja mikä onkaan tärkeämpää, kuin antaa jokaiselle lapselle mahdollisuus sen käyttöön täysimittaisesti. Innostuneet ja ammattitaitoiset terapeutit ovat myös onneksi osanneet ”vaatia” tarpeellisia lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineitä äidinkin puolesta. Kun lausunnot ja suositukset eivät riittäneet, toimitettiin todistusaineistoksi videoita. Näin Leon sai käyttöönsä SuperAACi-kansion ja TAIKE-tauluston.

Muutosten edessä

”Harmittaa se, että vaikka Leonin tila on ollut tähän mennessä melko vakaa, niin nyt käsien voima on alkanut heikentyä melko lyhyessä ajassa. Viittominen on lihasten heikkouden takia vaikeutunut. Leon tekee viittomia enimmäkseen sylissä. Tästä johtuen niitä on vaikea ymmärtää varsinkin sellaisten ihmisten, joille merkit eivät ole niin tuttuja. Leon ei myöskään jaksa enää käyttää kosketusnäyttöä, joten on alettava etsiä tietokoneelle uutta ohjaintapaa”, kertoo äiti.

Äiti pohtii myös, olisiko menneinä vuosina pitänyt panostaa vielä huomattavasti enemmän viittomien monipuoliseen käyttöön. Kun Leonin käsissä oli enemmän voimaa, hän olisi oppinut helposti uusia viittomia. Viittominen olisi ollut hänelle erittäin hyvä kommunikointikeino myös kodin ulkopuolella, mutta aikaisempina vuosina kansion ja TAIKE-tauluston käytön opettelua pidettiin ensisijaisena. Näin ollen viittomat ovat jääneet vähemmälle huomiolle, mikä harmittaa nyt kun käsivoimat eivät ole enää entisellään.

Kokemusten ja opiskelun myötä äidin tiedot kommunikoinnin apuvälineistä ovat lisääntyneet. Hän pohdiskelee jo miten Leon tulee suhtautumaan mahdollisiin uusiin tietokoneen ohjaintapoihin. Äiti kertoo myös olevansa aikaisempaa innostuneempi pitämään tablettia esillä ja rohkaisemaan Leonia käyttämään TAIKE:a myös kotona.

Tiedolla ja ohjauksella lisää vaikuttavuutta

Vanhempana, mutta myös tulevana alan ammattilaisena Minttu Kujanpää-Kyyhkynen on pohtinut sitä, miten vammaisen lapsen vanhemmat saisivat riittävästi tietoa ja tukea vuorovaikutukseen ja kommunikointiin liittyen. Puhumattoman ihmisen näkökulmasta osaavat ja motivoituneet lähi-ihmiset ovat välttämättömiä kehityksen kannalta. Vanhemmat eivät osaa ajatella ammattilaisten tavoin eikä asiantuntijoiden tarjoama tieto mene aina kerralla perille. Vaikka Leonin kohdalle on osunut hyviä ammattilaisia, hekään eivät ole aina osanneet tai ehtineet perustella ratkaisujaan vanhemmille. Eri vaihtoehtoja ei juuri esitellä eikä tarjolla ole ollut Leonin perheelle riittävää ohjausta tai edes tietoa mahdollisista tukipalveluista. Apuvälineen luovutustilanteessakin syliin annettiin kannettava tietokone ja käyttöopas – ja se oli siinä.

Jos perheessä olisi ymmärretty paremmin kommunikointitauluston Leonille tarjoamat mahdollisuudet kielellisen ilmaisun laajentumiseen, he olisivat ehkä osanneet vaatia ohjausta käytön opetteluun. Tämä kaikki on alkanut selvitä Minttu Kujanpäälle vasta nyt. Hän kertoo miettineensä vanhojen papereiden esiin kaivamista, koska hän epäilee unohtaneensa suuren osan asioista niiltä ajoilta. Minttu pitää myös todennäköisenä, että kaikkia asioita hän ei ole aikanaan ymmärtänyt.

Lähteet

Duchennen lihasdystrofia (www.terveyskyla.fi)

Teksti: asiantuntija Annakaisa Ojanen ja suunnittelija Anu Sallinen, Tikoteekki | Julkaistu: 

Kirjoita kommentti

Kommentti julkaistaan tarkistuksen jälkeen. Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.
Pakolliset kentät on merkitty tähdellä (*).