Voiko puhevammaisuuteen valmistautua?

Sairastuin vuonna 2019 harvinaiseen liikehäiriösairauteen, dystoniaan. Sairaus vaikutti ensin äänihuulteni toimintaan ja on sittemmin levinnyt laajemmin nielun, pallean ja ruuansulatuskanavan alueelle. Puheen lisäksi nieleminenkään ei onnistu. Liikun pyörätuolin avulla.

Olen koulutukseltani terveystieteiden tohtori ja jäänyt työkyvyttömyyseläkkeelle erikoistutkijan työstä. Perheeseeni kuuluu mies, omalaatuinen opaskoiran työstä potkut saanut labradorin noutaja sekä kaksi jo aikuista lasta.

Yhtäkkiä huomasinkin olevani yksin

Siihen en osannut valmistautua, että puhevamma on mitä suurimmassa määrin sosiaalinen vamma. Helpompi oli ajatella ja miettiä, miten jatkossa hoidan omat asiani ja mitä vaihtoehtoisia kommunikaatiotapoja on olemassa. Sen sijaan kukaan tai mikään ei valmistanut minua siihen, miten paljon puhevamma vaikuttaa sosiaalisiin suhteisiin. Yksinäisyys ja ulkopuolelle jääminen ovat asioita, joista ei voi puhua liikaa.

Kommunikointini tapahtuu iPadilla ja näppiksellä tekstistä puheeksi -ohjelmalla. Parhain taito, joka on valmistanut tähän, on yläasteella konekirjoituksessa opittu 10-sormijärjestelmä. Viittomien opiskelu on juuri käynnistynyt. Muutos aiempaan on suuri – tein aiemmin puhetyötä ja työskentelin vaativissa asiantuntijatehtävissä.

Kuitenkin suurin muutos on tapahtunut suhteessa muihin ihmisiin. Yhtäkkiä huomasinkin olevani yksin. Ympärillä ei ollut enää työn ja harrastusten tuomaa verkostoa. Yhteydenpito ystäviin harveni ja jäi vähitellen. Huomasin, ettei minulla ollut ketään, jonka kanssa jakaa arjen iloja ja suruja. Miehen harteillekaan en kaikkea halua kaataa. Yhteydenpito ystäviin väkisinkään ei tuntunut oikealta ratkaisulta.

Yritin järkeillä, että oma asenne ratkaisee ja onneksi uusia ystäviä ja yhteisöjä voi löytää menetettyjen tilalle. Tämä on kuitenkin ollut yllättävän vaikeaa. Ryhmässä kommunikointi on haastavaa ja apuvälineet eivät aina pelitä. Tulkin käyttö on tuntunut vieraalta ja itselläni on ollut tunne, että kommunikaatiotaitoni eivät ole riittävän hyvät tulkin käyttöön. Tiedän, että näin ei ole ja ajattelutapa on väärä, mutta silti minulla itselläni on jokin henkinen kynnys tulkin käyttöön. Ilman tulkkia kommunikointi ryhmän vaativalla nopeudella ei onnistu ja tulee helposti tunne, että jää väkisinkin ulkopuolelle. Se turhauttaa.

Samoin turhautumista aiheuttaa se, kuinka helposti ulkopuolisten tahojen ennakko-oletukset ohjaavat vuorovaikutusta ja kommunikaatiota. Minun on ollut vaikea suhtautua siihen, kun ihmiset olettavat myös puheen ymmärtämisessä olevan ongelmia ja kohtelevat minua sen mukaisesti – toistaitoisena ja ihmisarvoltaan alempiarvoisena. Usein törmään tähän vaikkapa taksimatkoilla.

Keinoja muurien murtamiseen

Nämä ovat asioita, jotka ovat saaneet itseni miettimään, mitä tilanteelle voisi tehdä. Alle olen kerännyt omia keinojani murtaa kohtaamiseen liittyviä ennakkoluuloja ja muureja.

1. Älä välttele tilanteita. Osallistu rohkeasti.
2. Ole sinnikäs – vaikeuksista huolimatta ota itsellesi ja kommunikaatiotavalle oma aikasi ja tilasi. Muut pysähtyvät kyllä kuuntelemaan.
3. Pidä itsestäsi ääntä – se on sinun oikeutesi.
4. Vahvista omaa itsetuntoasi – arvosta itseäsi ja muita.
5. Kasvata itsellesi lehmän hermot – kyse ei ole usein vastapuolen pahantahtoisuudesta, vaan tilanteen yllätyksellisyydestä, omista peloista ja hämmennyksestä. Kun muistan tämän, väistyy turhautumisen tunne usein taka-alalle.
6. Etukäteisvalmistautuminen.
7. Opettele ottamaan apua vastaan.
8. Muista antaa palautetta: myös sanattomasti voi viestiä kiitollisuutta ja ystävällisyyttä ja vastavuoroisuutta.
9. Älä lannistu – et ole yksin.

Uuvuttavaa, mutta palkitsevaa. Soisin puhevammaisten äänen näkyvän ja kuuluvan nykyistä enemmän myös yleisessä vammaispoliittisessa ja yhteiskunnallisessa keskustelussa.

Pienet arjen onnistumiset tuovat iloa

Parasta on ollut pienet onnistumisen hetket ja positiivinen palaute. Sairaalassa ollessani huonekavereinani oli mukavia ihmisiä, joiden kanssa tuli juteltua kommunikaattorilla paljon. Paras palaute tuli heiltä suoraan, kun he kertoivat, että oli kiva tutustua ja normaaleissa olosuhteissa kohtaamista ei olisi tapahtunut. Ja erilainen kommunikaatiotapa oli heille pieni pakko: pakoonkaan ei päässyt. Pitäisikö tällaista altistamista olla enemmänkin?

Yksinäisyys ja eristäytyminen ovat kuitenkin asioita, jotka ovat läsnä joka hetkessä. Samoin kaipaisin puheen lisäksi erilaisia keinoja ilmaista itseäni ja käsitellä asioita toisten kanssa jakaen. Haluaisin olla mukana murtamassa erilaisuuden muureja omalla esimerkilläni. Vaikka dystonia on vienyt kyvyn puhua ja niellä, ei se ole vienyt minulta kykyä ajatella ja tuntea. Olen edelleen maailman paras minä.