Käyttäjänäkökulmaa kommunikointilaitteista

Puhevammaisten ihmisten omat kokemukset ovat Suomessa, mutta myös maailmanlaajuisestikin, vähän käsitelty aihe. Kansainvälisen puhevamma-alan järjestön ISAAC:n AAC Augmentative and Alternative Communication -tiedejulkaisun tutkimuskatsaus (verkkoversio) kokoaa yhteen 233 puhevammaisen henkilön ja heidän läheistensä kokemuksia kommunikointilaitteiden käytöstä. Metasynteesi koottiin kahdestakymmenestä yhdestä jo julkaistusta tieteellisestä artikkelista. Artikkelien analysoinnissa käytettiin laadullisia menetelmiä.

Kommunikointilaitteella viestintä on hidasta

Kommunikointilaitteilla viestintä koettiin hitaaksi sekä laitteen käyttäjien että kumppanien näkökulmasta. Hitaus haittasi erityisesti spontaania keskustelua ja ryhmätilanteita, joissa oma vuoro pitäisi ottaa hyvin nopeasti. Kommunikointikumppaneiden kärsimättömyys haittasi viestintää merkittävästi ja aiheutti turhautumista. Puhevammaiset ihmiset kokivat, että viisainta on kertoa asiansa mahdollisimman nopeasti keinolla millä hyvänsä.

Kommunikointilaitteita pidettiin myös epäluotettavia. Niihin tulee esimerkiksi teknisiä ongelmia, jotka turhauttavat ja hidastavat viestintää. Osalle puhevammaisista ihmisistä laitteen fyysinen käyttö oli suuri lisähaaste tai yksinkertaisesti liian vaikeaa.

Muiden asenne ratkaisee

Puhevammaiset ihmiset kokivat, että muiden ihmisten ja yhteiskunnan negatiivinen suhtautuminen on lähes rutiininomaista. Yleisesti myös luullaan, että kommunikointilaitteen käyttö liittyy aina älylliseen kehitysvammaisuuteen. Puhevammaiset ihmiset kuvasivat tutkimuksissa arjen tilanteita, joissa ihmiset eivät kiinnittäneet pyörätuoliin huomiota, mutta kuullessaan laitteesta tulevan puheäänen lähtivät nopeasti pois. Sosiaalinen hyväksyntä onkin täysin perustavanlaatuinen asia, jotta puhetta korvaavan kommunikoinnin voidaan edes kuvitella toimivan.

Laitetta käytetään tositarpeeseen

Läheisimpien ihmisten kanssa kommunikointilaitteen käyttö koetaan usein tarpeettomaksi arkisissa tilanteissa. Moni asia on nopeampi ja helpompi viestiä esimerkiksi eleillä. Laitteesta koetaan olevan hyötyä vieraampien keskustelukumppaneiden kanssa tai silloin, kun asia on monimutkainen ja vaatii enemmän selittämistä.

Laitteella kommunikointi on kovaa työtä

Kommunikointilaitteiden käyttö vaatii omat strategiansa, joilla pyritään sujuvoittamaan keskustelutilanteita. Näitä ovat esimerkiksi etukäteen tallennettujen viestien käyttö ja kumppanin huomion ylläpitäminen sillä aikaa, kun viestiä rakennetaan. Puhevammaiset ihmiset itse ja heidän kumppaninsa kokivat, että tärkeintä on kuitenkin kärsivällisyys, joustavuus ja sinnikkyys.

Minulla on ääni: tulen kuulluksi ja olen olemassa

Vaikka laitteen käyttö koettiin työlääksi, hitaaksi ja aika ajoin jopa tarpeettomaksi, nostivat tutkimuksiin osallistujat esiin useita myönteisiä näkökulmia. Laitteen käyttö lisää itsenäisyyttä ja mahdollisuuksia vaikuttaa omiin asioihinsa. Sen avulla voi tarkemmin ilmaista henkilökohtaisia mielipiteitä ja tuoda esiin omaa persoonallisuuttaan sekä rakentaa omaa identiteettiään. Lääkärissäkäynti oli esimerkkinä tilanteesta, jossa puhevammainen asiakas ohitettaisiin usein täysin, jos hänellä ei olisi laitetta käytössään. Laitteen avulla myös tarve omien läheisten käyttämiseen tulkkina vähenee ja tätä kautta itsenäisyyden tunne kasvaa. Persoonallisuutta, omaa identiteettiä ja itsetuntoa nostivat esiin monet puhevammaiset ihmiset ja heidän kumppaninsa. Läheiset saattavat kuvailla puhumatonta perheen jäsentään esimerkiksi ” vilkkaaksi ja äänekkääksi keskustelijaksi”.

Puhevammaiset ihmiset kokevat, että vaikka kommunikointilaitteen käyttö itsessään aiheuttaa muissa ihmisissä negatiivisia reaktioita ja leimaa heidät, on laite kuitenkin toimiva tapa taistella heille annettua stigmaa vastaan. Se myös vähentää oletusta siitä, että he eivät ymmärrä asioita, koska eivät pysty puhumaan.

Mitä ammattilaiset voisivat oppia käyttäjien kokemuksista?

Artikkelin esiin nostamat asiat sopisivat hyvin opiksi myös Suomessa. Vaikka koontiartikkelin tutkimuksissa kaikkien käyttäjien apuvälineenä oli laite, joka tuotti viestit puheena, monet esille tulleet seikat pätevät vaikkapa kommunikointikansioihin.

Suomen ”AAC-kulttuurissa” puheterapeutit tai opettajat saattavat ”vaatia” puhevammaiselta ihmiseltä puhetta korvaavien keinojen käyttöä ja usein vielä ammattilaisen määrittämällä tavalla. Toisaalta AAC-keinojen käyttö saattaa unohtua tai niitä käytetään muiden kuin käyttäjän itsensä päättämissä tilanteissa. Puhevammaiset ihmiset haluavat itse valita milloin ja miten käyttävät välineitään. Heillä lienee oikeus päättää välillä olla käyttämättä apuvälinettä ja valita mieluummin esimerkiksi luonnolliset eleet. Voisimmeko me ammattilaisina lieventää tätä vaatimisen asennettamme? Muuttamalla omaa toimintaamme keskustelukumppaneina vähennämme omaa valtaamme ja ohjailevuutta. Samalla tulisi tilaa puhevammaisen ihmisen omille päätöksille, vallalle ja hänen tavalleen olla muiden kanssa siten kuin hän itse haluaa.

Artikkelissa nostetaan esiin se, että AAC-keinoilla kommunikointi on huomattavan hidasta. Lisäksi osa puhevammaisista ihmisistä kokee, että he joutuvat käyttämään ratkaisuja, jotka eivät vastaa heidän tarvettaan tai asettavat heidät sosiaalisesti hyljeksittyyn asemaan jopa siinä määrin, että he kokevat olevansa vammaisten ihmisten hierarkian pohjalla. Millä tavalla saisimme taitavia ja sallivia kumppaneita, jotka osaavat antaa tilaa, odottaa ja toisaalta suhtautua ennakkoluulottomasti? Miten apuvälineen valintaan tarkoitettujen järjestelmien tulisi kehittyä?

Kirjallisuuskatsauksenkin mukaan omaisten ja muiden kommunikointikumppaneiden ohjaamista on tutkittu hyvin vähän. Kumppanien vastuu, asenne, tiedot, taidot ja sitoutuminen ovat kuitenkin ratkaisevan tärkeitä. Vaatii taitoa antaa puhumattomalle vuorovaikutuskumppanille mahdollisuus käyttää eri kommunikointikeinojaan siten, että ne ovat osa hänen omaa persoonaa ja identiteettiään.

Lähteet

A qualitative metasynthesis of the meaning of speech-generating devices for people with complex communication needs. Jacquie Ripat, Michèle Verdonck, Carly Gacek and Shelly McNicol.  AAC Augmentative and Alternative Communication – The Official Journal of the International Society for Augmentative and Alternative Communication. Article received 21 Feb 2018, Accepted 10 Aug 2018, Published online: 19 Sep 2018. Download citation https://doi.org/10.1080/07434618.2018.1513071