Väitöstutkimus: Monipuoliset kirjoittamisen apuvälineet kohentavat ALS-potilaan kommunikointia

Monipuolisten kommunikoinnin apuvälineiden avulla pystytään ylläpitämään tai jopa kohentamaan ALS-tautiin sairastuneiden ihmisten kommunikoinnin tehokkuutta. Monipuolisesti puhetta tukevia ja korvaavia apuvälineitä hyödyntävät potilaat arvioivat kommunikointinsa tehokkaammaksi kuin potilaat, jotka pyrkivät kommunikoimaan heikentyvällä puheella.

Tulokset käyvät ilmi puheterapeutti, FM Tanja Makkosen lokakuussa 2018 julkaistussa väitöskirjassa. Tutkimukseen osallistui 30 ALS-potilasta, joille Makkonen teki yhteensä 157 puheen ja kommunikoinnin arviota. Lisäksi tutkimukseen osallistuneet potilaat toteuttivat 148 kommunikoinnin tehokkuuden itsearviointia tutkimuksen kahden seurantavuoden aikana.

”Lähes kaikkien tutkittujen puhekyky heikentyi ja kokonaan puhekyvyn menetti noin 60 prosenttia potilaista. Keskimäärin puhekyky menetettiin 18 kuukauden kuluttua puheoireiden alkamisesta. Taudin alkuoireet vaikuttivat puheen heikentymiseen. Puhekyvyn menettivät seurantajakson aikana kaikki ne potilaat, joiden sairaus alkoi puhe- tai nielemisvaikeuksilla, ja noin 30 prosenttia potilaista, joiden sairaus alkoi käden tai jalan oireilla. Jos sairaus alkaa puheoireilla, puheen ongelmat saattavat olla hyvinkin vaikea-asteisia jo diagnoosin varmistuessa”, Makkonen toteaa.

Kommunikoinnin tukeminen tulisi aloittaa jo ennen diagnoosin varmistumista

ALS-tauti (amyotrofinen lateraaliskleroosi) on harvinainen, etenevä, liikehermoja rappeuttava sairaus. Tautiin ei ole parantavaa hoitoa. Tyypillisimmin sairaus alkaa kävelyn tai käsien oireiden heikentymisenä (spinaalinen alku). Osalla ensioireita ovat puheen tai nielemisen muutokset (bulbaarinen alku). Oireet leviävät lopulta kaikkiin tahdonalaisiin lihaksiin. Kyky kommunikoida puheella heikkenee ja katoaa taudin edetessä. ALS johtaa kuolemaan 2-5 vuoden kuluttua oireiden alkamisesta, mutta noin 10 % sairastuneista voi elää yli 10 vuotta. Suomessa tautiin sairastuu vuosittain noin 160 henkilöä.

Potilaat, joilla on ALS-epäily ja puheen tai nielemisen oireita, tulee ohjata viipymättä ALS-sairauteen erikoistuneen työryhmän puheterapeutin vastaanotolle. Kommunikoinnin tukeminen ja potilaan sekä läheisten ohjaus voidaan aloittaa jo ennen neurologin vastaanottokäyntiä tai diagnoosin varmistumista.

Arviointi erityisesti sairauden diagnostisointivaiheessa on Makkosen mielestä eniten erityisasiantuntijuutta vaativa osa-alue. Asiantuntevalla puheterapia-arvioilla voidaan tukea taudin diagnosointia. Väitöstutkimuksesta ilmenee, että puhenopeus hidastuu ja puhemotoriikka vaikeutuu ennen puheen ymmärrettävyyden heikentymistä. Puheen ymmärrettävyyden heikentymisen alkaessa oireisto saattaa johtaa nopeasti puhekyvyn menettämiseen.

”On olemassa asiantuntijakonsensus, että kommunikoinnin apuvälineiden kokeilu tulee aloittaa vielä silloin, kun henkilön puhe on ymmärrettävää”, Makkonen korostaa. ALS-potilas tekee useita päätöksiä liittyen hoitoon, apuvälineisiin ja palveluihin. On tärkeää, että potilaalla on riittävästi tietoa puheen ja kielen muutoksista sekä kommunikoinnin apuvälineistä ja strategioista, jotta puheen heikkeneminen ei ole yllätys ja hän voi osallistua ja ottaa kantaa apuvälineiden valintaan liittyvissä kysymyksissä.

Yksi ei riitä, tarvitaan useita kirjoittamisen apuvälineitä

Puhuminen on ylivertainen kommunikointikeino ja puhetta on haastava korvata. ALS-potilaan puhetta tukemaan ja lopulta myös sen korvaamaan tarvitaan tutkimuksen mukaan useita, eri tilanteisiin soveltuvia kommunikoinnin apuvälineitä. Apuvälineiden valinta ei ole itsestään selvää eikä yksi apuväline mahdollista kommunikointia koko sairauden ajan.

”Apuvälineen arvioinnissa tulee huomioida taudin alkamisoireet, henkilön toimintakyky, kuten motoriset taidot, puhe, kielelliset ja kognitionaaliset muutokset sekä kommunikoinnin yksilölliset tarpeet ja tilanteet”, korostaa Makkonen. Nämä muuttuvat jatkuvasti sairauden edetessä, mikä edellyttää jatkuvaa seurantaa.

Apuvälinearviointi tulee nähdä prosessina, joka alkaa puheterapeutin ja moniammatillisen tiimin toteuttamasta arvioinnista ja jatkuu läpi sairauden eri vaiheiden. Tärkeintä apuvälineiden valinnassa on se, että henkilöllä on mahdollisuus tehokkaaseen kommunikointiin kaikissa niissä sosiaalisissa arjen tilanteissa, jossa hän kommunikoi toteaa Makkonen. Tämä edellyttää useita kommunikoinnin apuvälineitä. Näin varmistetaan kommunikointi myös silloin, kun apuvälineestä loppuu virta tai se on huollettavana.

iPadiin voi ilmaiseksi ladata Claro Speak Free -sovelluksen, joka lukee tekstit ääneen. iPadin näppäimistöön voi asetuksista aktioida ”Ota sanelu käyttöön” -toiminnon (mikrofonikuvake), jolla voi tuottaa tekstiä puhumalla.

”Henkilö saattoi tarvita samanaikaisesti neljää erilaista puhetta korvaavaa kommunikoinnin apuvälinettä”, kertoo Makkonen tutkimuksestaan. Esimerkiksi pyörätuolissa hän saattoi käyttää tablettipohjaista kirjoittamisen välinettä, joka puhui kirjoitetun tekstin ääneen ja pöydän ääressä työskennellessään pöytäkoneen erityyppistä näppäimistöä. Ajoittain hänellä oli parempia hetkiä, jolloin yhden sanan kirjoittaminen onnistui myös kynällä ja nukkumaan käydessä hän kommunikoi valmiiden lauselistojen avulla, joissa oli tilannekohtaisia viestejä, kuten esimerkiksi ”Kohota vähän tyynyä”.

AAC-keinot tehostavat kommunikointia merkittävästi

Tutkimuksessa 60% ALS-tautiin sairastuneista menetti puhekyvyn seuranta-aikana ja 57 % käytti vähintään yhtä AAC-apuvälinettä kommunikoinnissaan. Osa apuvälineistä oli yksinkertaisia, kuten kynä ja paperi, kirjaintaulu laminoidulla paperilla tai läpinäkyvällä pleksilevyllä. Osa oli kirjoittamisen mahdollistavia puhelaitteita, jotka puhuivat kirjoitetun tekstin ääneen tai tietokonepohjaisia kommunikoinnin apuvälineitä.

Kehikko näppäimistön päällä mahdollistaa kämmenen pitämisen näppäimistöllä.

Makkosen neljännen, vielä vertaisarvioinnissa olevan tutkimusartikkelin mukaan toiminnallinen kommunikointi pysyi samalla tasolla tai jopa nousi, kun henkilöt alkoivat kommunikoida apuvälineillä tukien ja korvaten luonnollista puhettaan. Tutkimuksen seurannassa myös todettiin, että kommunikointi oli huomattavasti tehottomampaa niillä potilailla, jotka kommunikoivat puheella kuin niillä, jotka käyttivät AAC-keinoja.

Tämä ulkoinen kosketushiiri toimii pienelläkin liikkeellä ja sitä voi käyttää esimerkiksi sylissä. Klikkausliikkeen ollessa liian raskas sen voi korvata näyttönäppäimistön asetuksista ”Osoita näppäimiä”- toiminnolla ja säädettävällä viivellä.

Tutkimuksen yhteenvetona voidaan todeta, että monipuoliset puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointikeinot mahdollistavat ALS-potilaiden kommunikoinnin ja sitä kautta osallisuuden vielä silloinkin, kun henkilöiden kyky kommunikoida puheella on päättynyt.

Tutkimus jättää edelleen avoimeksi sen, miksi osa ALS-tautia sairastavista henkilöistä ei käyttänyt mitään kommunikoinnin apuvälineitä puheen rinnalla tai sijaan ja miten tautiin liittyvät kognitiiviset ja muistiin (dementiaan) liittyvät haitat vaikuttavat kommunikoinnin apuvälineiden käyttöön.

On myös tärkeää, että tutkimuksessa saatu tieto ulotetaan kaikkiin terveydenhuollon yksiköihin ja kliinisessä työssä toimivien ammattihenkilöiden tietoon. Lisäksi tieto tulisi saattaa osaksi ALS-asiakkaiden hoitopolkua, jotta ALS-asiakkaat saisivat käyttöönsä parhaat mahdolliset kommunikoinnin apuvälineet aina kun he sitä toivovat.

LÄHTEET:
Makkonen, Tanja. 2018. Changes in Speech and Communication in Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis : A two-year follow-up study. Acta Universitatis Tamperensis 2414. Tampere University Press.

Puheen ja kommunikoinnin muutokset potilailla, joilla on amyotrofinen lateraaliskleroosi.
Tiedote (Luettu 3.10.2018)

Tanja Makkosen väitöstilaisuus 26.10.2018 Tampereella ja siellä tehdyt merkinnät (vastaväittäjä emeritus professori Matti Lehtihalmes) sekä Tanja Makkosen puhelinhaastattelu 29.10.2018