Harvoin kuultuja

Kenellä on oikeus päättää itseään koskevista asioista? Entä jos henkilö on syvästi tai vaikeasti kehitysvammainen tai muistisairas, miten kykeneväksi hänet silloin nähdään? Miten päästäisiin puolesta päättämisen kulttuurista kohti sitä, että ihminen tulisi aidosti nähdyksi ihmisenä ja että hän voisi taidoistaan riippumatta vaikuttaa elämäänsä?

Kehitysvammaliiton syyskuussa 2020 järjestämässä seminaarissa australialainen puheterapeutti, Deakinin yliopiston lehtori ja tutkija Jo Watson tarkasteli sitä, mitkä asiat ovat keskeisiä olemuskielellä kommunikoivien ihmisten päätöksenteon tukemisessa. Hänen pääviestinsä suomalaisille kuulijoille oli, että päätöksenteko tapahtuu aina sosiaalisessa kontekstissa ja että oikeanlaisella tuella jokainen kykenee tekemään päätöksiä.

Jo Watson ja artikkelin kirjoittaja Katja Burakoff ISAAC-konferenssissa 2018.

Tuettu päätöksenteko perustuu dialogiin tuettavan ja hänen tukijoidensa välillä

Syvästi ja vaikeasti kehitysvammaiset ihmiset ovat maailmanlaajuisestikin tarkasteltuna ihmisryhmä, joka usein unohdetaan ja joka on jäänyt marginaaliin myös tuetun päätöksenteon järjestelmiä ja käytäntöjä kehitettäessä. Kuitenkin juuri tämän kohderyhmän tutkiminen on merkittävää, jos haluamme ymmärtää syvällisemmin ilmiöitä, jotka ovat kaiken inhimillisen vuorovaikutuksen perustana. Ja kommunikaatiosta ja vuorovaikutuksestahan tuetussa päätöksenteossakin on kyse.

Watson on väitöstutkimuksessaan (Watson 2016) tutkinut kuuden vaikeimmin kehitysvammaisen, olemuskielellä kommunikoivan ihmisen ja heidän läheisistään muodostetun tukiringin tuetun päätöksenteon prosessia. Jokaisen tuettavan perheenjäsenet, läheiset työntekijät ja kuntouttajat osallistuivat 3–6 kuukautta kestävään, ulkopuolisen ohjaajan fasilitoimaan työskentelyyn, joka sisälsi koulutusta ja työryhmäkokouksia.

Tuettavien vaikeavammaisten henkilöiden viestintää videoitiin arkisissa tilanteissa ja kokouksissa läheiset keskustelivat havainnoistaan ja tulkinnoistaan – esimerkiksi mistä asioista henkilö pitää ja mistä ei, ja miten hän ilmaisee mielipiteitään. Näiden keskustelujen pohjalta pyrittiin tekemään päätöksiä, joissa henkilön mielipide tulee aidosti huomioiduksi.

Tutkimukseensa perustuen Watson toteaa, että tuetussa päätöksenteossa on kyse tuettavan henkilön ja hänen tukijoidensa välisestä dialogista, jossa molemmilla on selkeä roolinsa. Tuettavan henkilön tehtävänä on ilmaista, joko tahattomasti tai tarkoituksellisesti mielipiteensä, ja tukijoiden tehtävänä on vastata eli huomata viestit, tulkita ne ja toimia tulkintansa pohjalta.

Olemuskielellä viestivien ihmisten kohdalla on lisäksi tärkeää, että tukihenkilöt tuntevat henkilön hyvin, viettävät aikaa hänen kanssaan, herkistyvät havainnoimaan hänen ääntelyään, ilmeitään ja toimintaansa sekä keskustelevat havainnoistaan ja tulkinnoistaan keskenään. Läheisillä ihmisillä on yleensä myös paljon sellaista tuettavan henkilön historiaan liittyvää tietoa ja käytännön kokemusta, jota jakamalla heidän on mahdollista lisätä keskinäistä yhteisymmärrystään ja sitä kautta vaikuttaa henkilön mahdollisuuksiin tulla paremmin kuulluksi omassa ympäristössään. Yhteistyö edellyttää osallistujilta sitoutumista pitkäjänteiseen prosessiin.

Tukijoiden herkkyys vastata viesteihin tärkeää

Watson korosti esityksessään responsiivisuuden tärkeyttä tuetussa päätöksenteossa eli sitä, miten herkästi tukijat vastaavat tuettavansa viesteihin. Väitöskirjan haastatteluaineiston analyysistä nousi esiin viisi tekijää, jotka vaikuttavat lähi-ihmisten responsiivisuuteen (ks. kuvio): suhteen läheisyys, tukijoiden omat asenteet ja näkemykset, tuettavan kommunikointi, tukiringin toiminta sekä päätöksentekoa tukevat muodolliset rakenteet.

Haastatteluaineistossa tämä ilmeni siten, että responsiivisimpia olivat ne lähi-ihmiset, jotka kertoivat suhteensa tuettavaan olevan läheinen. He tunsivat henkilön hyvin ja suhtautuivat häneen ensisijaisesti ihmisenä, eivät vammaisena henkilönä. Responsiivisimpia olivat myös ne tukijat, joilla oli myönteinen näkemys henkilön päätöksenteko- ja kommunikointikyvystä.

Tukiringin jäsenten keskinäisten suhteiden ja yhteistyön toimivuus sekä tuettua päätöksentekoa arvostava kulttuuri nousivat myös esiin keskeisinä responsiivisuutta vahvistavina tekijöinä.

Tuetun päätöksenteon rakenteissa ja yleisessä asenneilmapiirissä on Suomessa vielä paljon kehitettävää. Watsonin esittämä tuetun päätöksenteon malli huomioi ja ottaa aidosti mukaan helposti marginaaliin jäävät varhaisten taitojen varassa viestivät ihmiset.

Esityksen jälkeen pohdin, miten Tikoteekin toimintamallit (HYP, Voimauttava vuorovaikutus ja OIVA) ja LOVIT-muistisääntö kytkeytyvät Watsonin esittämään tuetun päätöksenteon malliin. Toimintamalleissa läheisten herkkyyttä huomata, vastata ja tulkita viestejä vahvistetaan samantyyppisillä toimintatavoilla kuin Watsonin tuetun päätöksenteon prosessissa (esim. videoimalla henkilön vuorovaikutusta ja keskustelemalla havainnoista yhdessä). Yhteistä malleille on myös se, että niissä pyritään lisäämään lähi-ihmisten tietoisuutta omasta roolistaan vuorovaikutuksen tukijoina. Heidän käsissään on se, miten yhdessä sovitut tavoitteet ja uudet toimintatavat saadaan toteutumaan arjessa.

Näkökulmaa vaihtamalla ja jo opittua soveltamalla monia jo nyt toimiviksi havaittuja käytäntöjä olisi mahdollista hyödyntää myös tuetun päätöksenteon toimintakäytäntöjä kehitettäessä. Tässä on meille työsarkaa vielä vuosiksi eteenpäin.

Lisätietoa:
Watson, J. (2016). The right to supported decision-making for people rarely heard. PhD thesis. School of Health and Social Development, Deakin University, Australia. (Linkki väitöskirjaan)

Lue lisää itsemääräämisoikeudesta Tukiliiton sivuilta.
Lue lisää tuetusta päätöksenteosta Vernerin sivuilta.