Miten kuulla puhevammaista lasta tai nuorta

Vammaisten lasten näkemykset sivuutetaan edelleenkin herkästi, vaikka lainsäädäntö edellyttää palveluissa lapsen näkemysten selvittämistä ja korostaa lapsen osallisuutta myös palveluita kehitettäessä. Lasten aidon osallisuuden ja toimijuuden mahdollistamiseksi tarvitaan tietoa lapsilta heidän omista näkökulmistaan ja ajatuksistaan. Tarvitaan useita erilaisia osallisuuden kanavia ja muotoja, jotta kaikkien, myös puhevammaisten lasten osallisuus mahdollistuu. Lisäksi on luotava rakenteita, joiden kautta lasten ja nuorten ääni tulee entistä paremmin esille.

Lapsen mielipide unohdetaan herkästi

Valtakunnallisen, sosiaalityön käytäntöjä kehittävän VamO-hankkeen (2016 – 2019) toteuttaman kyselytutkimuksen mukaan sekä vammaiset lapset että heidän perheensä (n=92) kokivat, että lapsilla on vähän mahdollisuuksia vaikuttaa omiin palveluihinsa, lapsen mielipidettä ei kysytä ja keskustelua työntekijän kanssa on liian vähän. Toisaalta lapset itse toivoivat hyvin yksinkertaisia asioita, kuten sitä, että tapaamiset pidettäisiin joko kotona tai muussa tutussa ympäristössä. Lisäksi lapset toivoivat, että työntekijä kuuntelisi, olisi aidosti kiinnostunut ja käyttäisi puheensa tukena erilaisia puhetta tukevia ja korvaavia kommunikointimenetelmiä, kuten kuvia, tukiviittomia tai tablettia. Myös vanhemmat pitivät tärkeänä, että työntekijöillä olisi taitoa käyttää näitä menetelmiä ja kommunikoida suoraan lapsen kanssa niillä keinoilla, jotka lapsella on käytössään.

Työkalupakista apua vammaisen lapsen näkemysten selvittämiseen

Sosiaalityöntekijöiden ei tarvitse osata käyttää kaikkia kommunikointia tukevia menetelmiä vaan osata heittäytyä lapsen maailmaan, tietää mistä hakea lisää tietoa ja valita tilanteeseen sopivimmat välineet.

THL:n Vammaispalvelujen käsikirjasta löytyy VamO-hankkeen tuottama ja vammaissosiaalityön ammattilaisille suunnattu työkalupakki, johon koottuja välineitä ammattilainen voi käyttää havainnollistamaan ja konkretisoimaan asioita lapselle. Pakissa on erilaisia tunteiden ja lapsen vahvuuksien kuvaamiseen soveltuvia kortteja, linkit Papunetista löytyvään kuvatyökaluun, tukiviittomien käyttöön sekä Keskustelumatto-menetelmään (Talking Mats®). Lisäksi pakissa on vinkkejä kuvallisten palautetaulujen hyödyntämiseen sekä ajan ja tapaamisen sisältöjen hahmottamista tukevia välineitä. Tapaamiseen valmistautumisen materiaaleina mainitaan kuvitettu kirje, Minun päiväni -lomake sekä Hyvän elämän palapeli -työkirja perheille. Työkalupakkiin on valikoitu sellaisia menetelmiä ja välineitä, jotka on mahdollista ottaa käyttöön helposti ja melko lyhyellä perehtymisellä.

Yhteiskehittämällä pyritään vaikuttamaan rakenteisiin ja asenteisiin

Vuosi sitten aloitetussa Kehitysvammaliiton, Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön (Vamlas) ja Vammaisperheyhdistys Jaatisen Minua kuullaan -yhteishankkeessa vammaiset lapset, nuoret ja vanhemmat on haluttu ottaa alusta asti mukaan kehittämään palveluita yhdessä ammattilaisten kanssa. Hankkeen unelmana on kaikille lapsiperheille yhteinen perhekeskus, jonka palvelut ja tilat soveltuvat myös vammaisperheiden tarpeisiin. Perhekeskus kokoaa yhteen perheiden saataville palvelut, kuten äitiys- ja lastenneuvolan ja muut lapsiperheiden terveyspalvelut, kotipalvelun, perhetyön, perheneuvolan, lapsioikeudelliset palvelut, varhaiskasvatuksen sekä järjestöjen ja seurakuntien työn. Perhekeskusten kehittäminen on keskeinen osa lapsi- ja perhepalvelujen (LAPE) muutosohjelmaa ja keskuksia on jo perustettu eri puolille Suomea. Maakunta- ja sote-uudistuksen toimeenpanon valmistelu lopetettiin maaliskuussa Sipilän hallituskauden osalta, mutta lapsiperhepalveluiden ja perhekeskusten kehittäminen jatkuu edelleen maakunnissa.

Minua kuullaan -hanke pyrkii vaikuttamaan asenteisiin ja toimintakulttuuriin ja löytämään erilaisia, luontevia yhdessä tekemisen tapoja ja välineitä erityislasten perheille ja ammattilaisille.

”Mielestäni on tärkeää saada ihmiset yhteen. Järjestimme syksyllä 2018 kolme hyvin erilaista tapahtumaa. Ensimmäiseen tapahtumaan kutsuimme vaikeavammaisten nuorten vanhemmat kuuntelemaan Kehitysvammaliiton tutkija Sonja Miettisen luentoa ′Omannäköinen elämä itsenäistyvälle vaikeasti kehitysvammaiselle nuorelle′ ja keskustelemaan nuorten itsemääräämistä mahdollistavista käytännöistä ryhmäkodeissa. Itsemäärääminen on teema, joka mietityttää kovasti vanhempia, joiden lapsi on jo muuttanut tai kohta muuttamassa pois kotoa”, kertoo hankkeen suunnittelija Sanna Tuisku-Lehto.

”Marraskuussa järjestimme Kaikkien lasten syntymäpäiväjuhlat, jossa jokainen lapsi sai olla sekä synttärisankari että juhlavieras. Tapahtumassa oli paljon mukavaa tekemistä, mutta lapset saivat myös tulla kertomaan keskustelumaton avulla, mitä mieltä he ovat kaupunkinsa erilaisista paikoista. Muutamille vanhemmille lasten vastaukset tulivat yllätyksenä ja pohdimmekin jälkikäteen sitä, unohtuuko lapsen mielipiteen kysyminen arjen tuoksinassa myös vanhemmilta vai oliko kyse siitä, että lapsi halusi kertoa meille eri tarinaa kuin vanhemmilleen”, jatkaa Tuisku-Lehto.

”Vuoden päätteeksi kutsuimme erityislasten vanhemmat vielä vertaispikkujouluihin. Koen, että vammaisten lasten perheet painivat aivan samojen ongelmien kanssa kuin tavalliset pikkulapsiperheet, mutta järjestelmä ohjaa kohtelemaan perheitä vammaisperheinä. Perhe itsekin saattaa lähestyä tilannettaan diagnoosin kautta eikä itsekään ehkä ymmärrä, että apua voisi saada muutakin kautta. On tärkeää tiedostaa, että kaikkien perheenjäsenten hyvinvoinnista huolehtiminen voi jo sinällään tukea perheen vammaista lasta. Apu ei saa olla diagnoosilähtöistä vaan koko perheen hyvää arkea tukeavaa. Siksi halusimme tässä tilaisuudessa tarjota erityisesti vanhemmille pientä hemmottelua sekä samalla kuulla heidän toiveitaan.”

Unelmilla ei ole rajoja

Sanna Tuisku-Lehto kertoi vielä, että hitaan alun jälkeen hanke on pääsemässä hyvään vauhtiin. ”Alkuvuodesta järjestimme Lahden seudun Kehitysvammaisten tuki ry:n kanssa vammaisille nuorille suunnatun työpajan, jossa suunnittelimme ja toteutimme yhdessä Unelmakaupunki-lautapelin. Nuoret taitelivat pelilaudalle omat kodit, mieluisia paikkoja ja tekemisiä sekä askartelivat mitä mielikuvituksellisempia pelihahmoja. Työpaja osoitti, että nuorten unelmilla ei ole rajoja ja että aikuiset tarvitsevat uudenlaisia, luoviakin välineitä kuulla nuoria. Ja mistä sitä tietää, alkaako näistä unelmista joskus itää jotain ihan konkreettistakin, vaikka emme pitäneetkään sitä työpajan ensisijaisena tavoitteena. Rohkeus haaveilla on tärkeää ihan jokaiselle nuorelle ja miksei aikuisellekin. On ollut hienoa lähestyä asiaa aivan uudella tavalla ja tehdä yhteistyötä luovan alan ammattilaisten kanssa.”

Unelmakaupunki-lautapelistä on myös tuotettu animaatiovideo YouTubeen.

Lue lisää aiheesta:
Minua kuullaan -hanke  (www.minuakuullaan.fi)
Perheet keskiöön! -hanke  (www.lskl.fi)
VamO-hankkeen kyselyn tuloksia (www.innokyla.fi)
Vammaiskäsikirjan työkalupakki sosiaalityöntekijöille (thl.fi)
Perhekeskusten toiminnasta (stm.fi)

Teksti: asiantuntija Katja Burakoff (Tikoteekki) | Julkaistu: 

Yksi kommentti artikkeliin ”Miten kuulla puhevammaista lasta tai nuorta”

Kirjoita kommentti

Kommentti julkaistaan tarkistuksen jälkeen. Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.
Pakolliset kentät on merkitty tähdellä (*).