Mitä jos – näkökulmia vaikeasti kehitysvammaisen autismikirjon lapsen kuntoutukseen
Kehitysvammaisia ihmisiä pidettiin 1900-luvun alun Suomessa yksinkertaisesti hulluina. Vielä 1970-luvulla heitä kutsuttiin vajaamielisiksi. Ajat ovat onneksi muuttuneet. Nykyisin ymmärrämme, että kehitysvammaiset ihmiset ovat ryhmä erilaisia ihmisiä yksilöllisine vahvuuksineen ja haasteineen. Tunnistamme, että tähän joukkoon kuuluu myös lapsia, joilla on kehitysvamman lisäksi myös autismikirjon piirteitä. Tietomme, ymmärryksemme ja taitomme kuntouttaa heitä on kasvanut kiihtyvällä vauhdilla viimeisen parinkymmenen vuoden aikana. Lisääntynyt tieto muuttaa sanoja, joita asioista käytämme, näkökulmia, joista asioita katsomme. Muuttaako se myös työmme kohdetta, tavoitteita ja keinoja?
Mitä jos muistamme, että kehitysvammainen on henkilö, joka koko elämänsä ajan tarvitsee tukea selvitäkseen monenlaisista arjen toiminnoista?
Mitä jos muistamme, että autismiin liittyy opitun yleistämisen vaikeus? Yhdessä ympäristössä opittu ei välttämättä siirry toiseen ilman tukea.
Mitä jos lapsen vuorovaikutuksen vaikeus on trauma sekä lapselle että hänen vanhemmilleen? Jos lapsi istuu terapian alkaessa pöydän alla, hänellä saattaa olla siihen hyvä syy. Vuorovaikutus ei onnistu ja se ahdistaa. Vanhemman kokemus vuorovaikutuksesta oman lapsensa kanssa voi olla samanlainen. Mikään ei onnistu. Olen epäonnistunut lapsi, äiti, isä!
Mitä tapahtuu, jos kuntoutuksen kohteena lapsen ja vanhemman tai lähi-ihmisen taitojen sijaan onkin heidän välisensä vuorovaikutus? Mitä jos terapian tavoitteena ei kenenkään mielestä ole korjata tai parantaa vaikeasti puhevammaista? Vaan tavoitteena on yksinkertaisesti etsiä, löytää ja tarjota onnistumisen kokemuksia vuorovaikutuksessa lähimpien ihmisten kesken. Auttaa ihmisiä kohtaamaan ja löytämään toisensa sellaisina kuin he nyt ovat.
Kehitysvammaisuudesta ja autismista johtuen vaikeasti puhevammaisen ihmisen vuorovaikutus ja kommunikaatiotaidot eivät yleisty nopeasti eivätkä kaikkiin ympäristöihin. Tarkoittaako se, että kuntoutus on tarpeetonta tai epäonnistunutta?
Mitä tapahtuu, jos muistamme, että kielelliset taidot rakentuvat vuorovaikutustaidoista ja sosiaalisista taidoista? Muuttuuko kuntoutus, kuntoutuksen tuloksellisuuden arviointi tai sen tulos, jos työmme kohde on yksittäisten ihmisten taitojen sijaan vuorovaikutus, jonka toimivuutta arvioidaan arkiympäristössä, ei poliklinikalla? Voisimmeko pitää kuntoutusta tarpeellisena ja onnistuneena, kun lapsen ja hänen lähi-ihmistensä vuorovaikutus ja kommunikaatio nykyisessä arkiympäristössä toimii aiempaa paremmin? Vuorovaikutuksen pulmat aiheuttavat aiempaa vähemmän stressiä niin lapselle kuin vanhemmillekin.
Vaan mitä sitten, kun erinomaisesti kuntoutunut lapsi kasvaa ja vaihtaa koulua, muuttaa pois kotoa ja menee töihin tai työtoimintaan?
Mitä meidän tulisi tehdä toisin, että hyvin kuntoutuneen lapsen tai nuoren vuorovaikutus ja kommunikaatio toimisivat myös uudessa toimintaympäristössä? Uuteen ympäristöön sopeutuminen vie meiltä kaikilta aikansa. Mutta uskallan väittää, että tällä hetkellä emme ole varautuneet näihin siirtoihin ja elämänpituiseen tuen tarpeeseen vaikeasti puhevammaisten ihmisten tarpeita vastaavalla tavalla. Oletamme, että onnistuneen kuntoutuksen jälkeen taidot siirtyvät lapsen tai nuoren mukana. Vaikeasti puhevammaisella henkilöllä ei kuitenkaan ole muuttaessaan mukanaan olennaisia tietoja omista vuorovaikutustaidoistaan ja tarpeistaan. Vastaanottavilla yhteisöillä, hyvästä tahdosta ja ammattitaidosta huolimatta, ei ole riittävästi taitoa, tietoa tai aikaa paneutua uuden tulokkaan vuorovaikutustarpeisiin. Tilanne aiheuttaa liian usein vaikeasti puhevammaisen ihmisen turhautumisen ja haastavan käytöksen ja/tai työyhteisön hämmennyksen, turhautumisen ja kuormittumisen.
Mitä tapahtuu, jos onnistumme kehittämään yhteiset hyvät käytännöt tiedon ja taidon siirtämiseen toimintaympäristön muuttuessa? Mitä tapahtuu, jos luotamme siihen, että vaikeasti puhevammaisen ihmisen onnistuneet vuorovaikutuskokemukset lähi-ihmisten kanssa saavat hänen vuorovaikutus-, kommunikaatio- ja sosiaaliset taitonsa kehittymään?
Mitä, jos luopumalla muuttamisen tarpeesta saammekin aikaan muutoksen?
Lue lisää
Artikkeli on osa juttusarjaa, jossa kerrotaan vuorovaikutuksesta ja läheisten ohjaamisesta. Lue aiemmat artikkelit:
Kirjoita kommentti