Äänihuuli-kolumni: Kuplaan eristetty

Mikä ihmeen Äänihuuli?

Olen Nina, noin 50-vuotias nainen Länsi-Suomesta. Perheeseeni kuuluu mies ja labradorinnoutaja Huli, joka tuo paljon iloa ja sattumuksia arkeen, sekä kaksi jo aikuista lasta puolisoineen. Erityistä perspektiiviä vammaisuuteen tuo, että toinen lapsistani on lähes sokea. Näkövammaisen lapsen vanhemmuus on tuonut hyvää valmistautumista oman puhevamman kohtaamiseen. Tärkein häneltä saamani oppi on, että meitä vammaisia ei tule nähdä vain passiivisina avun ja tuen kohteina ja saajina. Jokainen meistä voi myös antaa takaisin paljon, jos se vain tehdään mahdolliseksi.

Puhevammaisuus on itselleni sangen uusi asia. Ensimmäiset oireet alkoivat noin neljä vuotta sitten, jolloin puhuminen alkoi olla työlästä ja ääni pätki. En pystynyt enää toimimaan puhetyössä, vaan minun oli pakko jäädä sairauslomalle. Pystyin puhumaan vain lyhyitä lauseita tai yksittäisiä sanoja. Noin vuoden päästä ensioireista otin käyttöön puhetta korvaavat menetelmät. Nykyään yksittäisen tavun tuottaminenkaan ei onnistu, ja kommunikoin vallan kirjoittamalla tekstistä puheeksi -ohjelmalla. Viittomakieltä käytän yksinkertaisten arkisten asioiden viestimisessä miehen kanssa.

Sairastan dystoniaa, joka on harvinainen liikehäiriösairaus. Puhumisen lisäksi myös nieleminen on vaikeutunut, ja ravitsemus menee keskuslaskimoon. Pyörätuolissa pystyn istumaan lyhyitä hetkiä, suurin osa päivästä menee puoli-istuvassa asennossa vuoteessa. Kotona pystyn asumaan kotisairaalan ja henkilökohtaisen avun turvin.

Koulutukseltani olen terveystieteiden tohtori ja olen tehnyt pitkän uran valtion virkamiehenä – ironista kyllä sosiaali- ja terveyspalvelujen parissa.

Kuplaan eristetty

Tai siltä minusta usein tuntuu. Mietin, ajattelen, tunnen ja koen asioita joka hetki, mutta vain pieni murto-osa tulee sanoitettuna tai viitottuna ulos. Etenkään tunteiden välittämiseen eivät usein omat keinoni riitä.

Kuplaani pääsee kyllä sisälle, jos vain on aikaa ja rohkeutta kysyä, mitä kuuluu ja miten voin – ja ehkä tekemällä muutaman jatkokysymyksen siitä, mitä vastaan. Tuntuu, että monesti minut ymmärretään väärin tai ohitetaan tyystin. Tämä turhauttaa, ja turhautumisen tunteet patoutuvat helposti sisään. Olen toivonut monesti kommunikaattoriini Huudan!-painiketta tai edes kiukkuisempaa äänensävyä…

Joudun kuplaan eristetyksi usein vastoin omaa haluani. Miksi lainsäädännöllä on kielletty, että ihmisen liikkumista ei saa rajoittaa esimerkiksi sitomalla häntä kiinni tuoliin tai nostamalla vuoteen laitoja turhaan ylös – mutta ilmaisunvapauden rajoittamisesta ei puhuta mitään?  Kun joku vie tai jättää kommunikaattorini ulottumattomilleni, minusta tuntuu kuin hän teippaisi suuni. Usein avustajani saattaa todeta suihkureissulle lähdettäessä, että emme tarvitsekaan kommunikaattoria matkaan. Mieleni tekisi karjua, että ei näin: vaikka sinä et tarvitse minun sanojani, minä tarvitsen oman ääneni! Kuinka tärkeää onkaan voida sanoa, millaiset alusvaatteet haluan päälleni ja kertoa toiveeni käyttää tänään tietyn tuoksuista ihosaippuaa. Ne ovat pieniä itsestään selviä asioita, jotka saattavat olla kuplan ulkopuolella oleville toissijaisia, mutta minulle niin tärkeitä.

Monesti nämä pienet asiat ovat ainoita, joihin voin vaikuttaa. Siksi niiden kysyminen ja kuunteleminen on äärettömän tärkeää, vaikka se olisi työlästä ja hidasta. On täysin eri asia menettää puhekyky kuin valinnanvapaus ja oikeus itsensä ilmaisemiseen. Siksi kommunikaatiovälineen ottaminen pois edustaa minulle sitä, että olen täydellisen riippuvainen toisesta henkilöstä ja alisteinen suhteessa häneen. Sen takia haluaisin kapinoida vastaan, mutta minkä teet. Hätäännyn, yritän viittilöidä, käyttää kehonkieltä, ilmeitä ja eleitä – mutta ymmärrystä ei synny. Alistun osaani.

Muuri itseni ja puhuvan yhteiskunnan välillä tuntuu olevan ylitsepääsemättömän suuri. Käytän kuplaa myös pakopaikkana. Sinne on hyvä paeta, kun muu ei onnistu. Selviytyäkseni olen kehitellyt menetelmää, jossa käyn itseni kanssa keskusteluja. Saatan keskustella itseni kanssa tuntitolkulla päivässä. Kun muita ystäviä tai juttukumppaneita ei ole, on tyydyttävä omaan seuraansa. Yritän muistaa näissä keskusteluissa itseni kanssa olla lempeä, kehua ja muistuttaa, että riittää, että yritän tulla kuplasta ulos. Silti olisi paljon mukavampi keskustella toisten ihmisten kanssa. Siksi yritän tehdä näkyväksi niitä aukkoja, jolloin joku onnistuu kuplaan pääsemään, ja antaa näistä tilanteista hyvää palautetta.

Toisaalta huomaan pohtivani myös sitä, millainen kohtelu on oikeutettua, missä menee inhimillisyyden ja ihmisellisyyden raja. Kyse on aina vallankäytöstä. Vallankäyttöön pitäisi liittyä myös aina vastuu. Keskustelu siitä, mikä on esimerkiksi puhevammaisen oikeus kommunikaatioon, loistaa poissaolollaan. Liian usein tämä määrittyy yksittäisen henkilön ja tämän ominaisuuksien perusteella ja sattumanvaraisuudella. Usein vaihtuvat henkilöt, välinpitämättömyys ja pyrkimys maksimaaliseen tehokkuuteen ovat ajaneet meidät ehkä tilanteeseen, että on ikään kuin piilohyväksyttyä olla aina kysymättä toisen ihmisen mielipidettä.

Onko niin, että meiltä puuttuu myös tähän tarpeeseen räätälöity palvelumuotoilu? On puheterapiaa, kommunikaatio-ohjausta ja apuvälineiden käyttökoulutusta. Mutta kuka auttaisi puhkaisemaan kuplaan kommunikaation ja vastavuoroisen vuorovaikutuksen mentäviä aukkoja? Psykologiavusteinen itselleni, läheisilleni ja kanssani työskenteleville suunnattu kommunikaatio-ohjaus olisi suurin toiveeni. Tällöin ei keskityttäisi vain tekniseen kommunikaation onnistumiseen tai apuvälineen löytämiseen, vaan mietittäisiin laajemmin erilaisia tapoja vastavuoroisen ymmärryksen lisäämiseksi ja tunteiden välittämiseksi sekä sitä, mitä tasavertaisena vuorovaikutuksen osapuolena toimiminen eri toimijoiden näkökulmasta tarkoittaa. Tämän toiveen lähetän myös uusille hyvinvointijohtajille mietittäväksi.

Kosketus, sanaton läsnäolo, katse, jaettu todellisuus ja kokemukset. Sosiaali- ja terveysalalla on joskus koulutuksessa käytetty virtuaalilaseja, jotka auttavat ymmärtämään näkövammaisen tapaa hahmottaa maailmaa. Mikä voisi olla vastaava virtuaalikokemus saada edes pieni tuntuma puhevammaisen maailmaan? Sääli ei murra rajoja – sen sijaan ymmärrys ja tieto ovat tässä avainasemassa.

Tervetuloa minun kuplaani!

Nina