Puheterapeuttinen näkökulma tuettuun päätöksentekoon

Mitä on tuettu päätöksenteko ja keitä se koskee?

Tuetun päätöksenteon käsitteellä tarkoitetaan toiselle ihmiselle annettavaa tukea ja kannustusta tämän omaan elämään liittyvissä päätöksissä ja valinnoissa. Tuetun päätöksenteon avulla ne ihmiset, joiden kognitiivinen toimintakyky on alentunut, saavat apua asioiden ymmärtämiseen ja oman tahtonsa ilmaisuun. Tuetulla päätöksenteolla ei tarkoiteta toisen ihmisen puolesta päättämistä.

Tuettu päätöksenteko Suomen lainsäädännössä

Tällä hetkellä missään voimassa olevassa kansallisessa laissa ei mainita tuetun päätöksenteon käsitettä. Tätä kirjoittaessa sosiaali- ja terveysministeriö on juuri tiedottanut, että pitkään valmisteilla ollut asiakas- ja potilaslaki (aikaisemmalta nimeltään itsemääräämisoikeuslaki) on päätetty poistaa tällä hallituskaudella annettavien hallituksen esitysten listalta. Lakiluonnoksen viimeisimmässä versiossa tuettu päätöksenteko mainitaan luvussa 4, jossa käsitellään asiakkaan ja potilaan päätöksenteon tukemista.

Kehitysvammalakiin tehtiin vuonna 2016 muutoksia, joilla haluttiin vahvistaa erityishuollossa olevien henkilöiden itsemääräämisoikeutta ja itsenäistä suoriutumista. Tavoitteena oli myös vähentää rajoitustoimenpiteiden käyttöä erityishuollossa. Laissa määrätään, että erityishuoltoa toteutettaessa on otettava huomioon erityishuollossa olevan henkilön toivomukset, mielipide, etu ja yksilölliset tarpeet. Erityishuollossa olevalle henkilölle on myös turvattava mahdollisuus osallistumiseen ja vaikuttamiseen omissa asioissaan.

Yleisesti voidaan ajatella, että lainsäädäntötasolla ollaan menossa kohti asiakkaan aitoa kuuntelemista ja osallisuutta riippumatta asiakkaan iästä tai diagnoosista.

Tuetun päätöksenteon järjestelmä

Suomessa ei ole käytössä tuetun päätöksenteon järjestelmää, joka tukisi itsemääräämisoikeuden toteutumista ja vammaisten ihmisten yhdenvertaista oikeustoimikelpoisuutta yhteiskunnassa. Kuitenkin esimerkiksi Suomen ratifioima YK:n vammaissopimus edellyttää luopumista sellaisista holhousjärjestelmistä, joissa henkilön oma päätösvalta siirretään kokonaan toiselle henkilölle. Tuetun päätöksenteon järjestelmässä henkilöllä on nimetty tukihenkilö tai ryhmä tukihenkilöitä, joiden tehtävänä on auttaa päätöksenteossa, mutta ei siis tehdä päätöksiä hänen puolestaan. ”Jäähyllä” oleva asiakas- ja potilaslaki sisälsi jo tukihenkilöön liittyviä säädöksiä, mutta vielä emme tiedä, mikä tulee olemaan lakiesityksen lopullinen sisältö, kun se joskus pääsee eduskuntakäsittelyyn.

Tilanne muissa maissa

Useissa maissa tuettu päätöksenteko on kehittynyt toimintakäytäntöjen kehittämisen kautta ja lainsäädäntöä on myöhemmin muutettu turvaamaan tätä oikeutta. Pisimmällä ollaan Kanadassa, jossa on ollut tuettua päätöksentekoa koskeva Representation Agreement -laki jo vuodesta 1996. Myös mm. Englannissa (Mental Capacity Act 2005), Skotlannissa (Adults with Incapacity Act 2008) sekä Australiassa (Law Commission Report 2014) lainsäädäntö on edellyttänyt tuetun päätöksenteon järjestelmän kehittämistä sekä vaikuttanut siihen, että ihmisillä itsellään, heidän läheisillään ja ammattilaisilla on tietoa ja materiaaleja toimintansa tueksi.

Puheterapeutin rooli

Isolla osalla niistä ihmisistä, joilla on alentunut itsemääräämiskyky ja tarve saada tukea päätöksentekoon, on myös vaikeuksia ilmaista itseään puheen avulla. Yllä mainitussa asiakas- ja potilaslakiluonnoksessa haluttiin vahvistaa kaikkein haavoittuvimmassa asemassa olevien ihmisten oikeutta erityiseen suojeluun. Lakiluonnoksen mukaan sosiaalityöntekijä voisi laittaa prosessin vireille, jos hän epäilee ihmisen itsemääräämiskyvyn alentuneen pitkäaikaisesti. Vastuu arvioinnin toteuttamisesta olisi virkasuhteisella hoitavalla lääkärillä yhdessä moniammatillisen tiimin kanssa. Monialaisen asiantuntemuksen osalta lakiluonnoksessa mainittiin ammattiryhminä esimerkiksi kehitysvammapsykologit, geriatrit tai muut hoitotyön ammattilaiset, mutta ei puheterapeutteja. Lääkäriliitto on antamassaan lausunnossa todennut, että itsemääräämiskyvyn arvioinnissa tulisi tarvittaessa käyttää myös puheterapeutin asiantuntemusta.

Englannissa Mental Capacity Act (2007) suosittaa puheterapeutin mukana oloa itsemääräämiskyvyn arvioinnissa silloin, kun henkilöllä on kommunikoinnin haasteita. Englannissa ei ole kuitenkaan tutkittu, miten paljon puheterapeutit oikeasti osallistuvat arviointiin ja miten riittäväksi he kokevat oman osaamisensa. Australiassa ja Kanadassa, joissa tuettua päätöksentekoa on toteutettu jo pitkään, puheterapeutit ovat vain harvoin mukana arvioinnissa, vaikka heillä olisi asiakkaan kommunikoinnin arvioimiseen ja tukemiseen tarvittava koulutus ja osaaminen.

McGormick, Bose & Marinis (2017) lähettivät kyselytutkimuksen englantilaisille afasiapuheterapeuteille, joista 56 vastasi kyselyyn. Tutkimuksessa ilmeni, että puheterapeuteista suurin osa oli joskus ollut mukana arvioinnissa. Tavallisimmin puheterapeutti kutsuttiin paikalle, jos asiakas ei puhunut, mutta ei silloin, jos hänellä oli ymmärtämisen ongelmia. Lisäksi kyselyyn vastanneista terapeuteista puolet kokivat, että tiimeissä ei arvostettu riittävästi heidän asiantuntemustaan. Tulosten mukaan 71 prosentissa tapauksista muu tiimi arvioi afasia-asiakkaan itsemääräämiskyvyn alentuneen ja joka toisen asiakkaan kohdalla puheterapeutti päätyi eri arvioon tiimin kanssa.

Valmisteilla oleva asiakas- ja potilaslaki edellyttää myös Suomessa itsemääräämiskyvyn arvioimista suurelle asiakasryhmälle. Pyrkimys on hyvä, mutta on tärkeää, että varsinkin puhevammaisten ihmisten itsemääräämiskykyä arvioitaessa ymmärrettäisiin hyödyntää puheterapeuttien asiantuntemusta. Myös käytettävät välineet tulee valita huolellisesti niin, että testit kertovat oikeasti siitä, mitä niillä on tarkoitus mitata. Arvioinneissa on riskinä, että kielelliset vaikeudet tulkitaan korreloivan henkilön kognitiivista toimintakykyä ja näin ollen myös alentunutta itsemääräämiskykyä.

Meidänkin asiamme

Puheterapeutin eettisissä ohjeissa sanotaan: ”Puheterapeutin tärkein tehtävä on edistää kaikissa toimissaan asiakkaan mahdollisimman itsenäistä ja hyvää toimintakykyä. Puheterapeutti kunnioittaa asiakkaan itsemääräämisoikeutta. Hän on tietoinen, mitä potilaan asemasta ja oikeuksista säädetään lainsäädännössä. Puheterapeutti antaa asiakkaalleen tietoa asiakkaan päätöksentekoa varten”.

Puheterapeuteilla on siis oman eettisen velvoitteensa ohella myös koulutusta ja ammattiosaamista, jota tulisi ehdottomasti hyödyntää itsemääräämiskyvyn arvioinneissa. Ilman tätä voi lukuisten puhevammaisten ihmisten oikeusturva vaarantua. Olemmeko valmiina haasteeseen?

KIRJALLISUUS
McGormick, M., Bose A. & Marinis, T. (2017). Decision making capacity in aphasia: SLT’s contribution in England. Aphasiology, vol. 27, 1344-1358.

LUE LISÄÄ
Tuetusta päätöksenteosta ( www.verneri.net)
Tuetusta päätöksenteosta Vammaispalvelujen käsikirjasta (www.thl.fi)