Erityislasten vanhempien voimavarojen vahvistaminen

Ulla Anttilan kirja Erityislapsen vanhempana – voimavaroja hyvään elämään on kirjoitettu varmasti tarpeeseen. Ulla Anttila toteaa kirjansa alussa, että halusi kirjoittaa kirjan, jollaista olisi itse tarvinnut aikanaan. Teoksen tarkoitus on olla tueksi ja avuksi vanhemmille, jotta he voisivat ylläpitää omia voimavarojaan.

Kirjoittaja on kehitysvammaisen aikuisen tyttären äiti, sosiaalipsykologi ja kognitiivinen lyhytterapeutti, joka on toiminut mm. eduskunnan vammaisasiain yhteistyöryhmän puheenjohtajana ja Autismiliiton varapuheenjohtajana. Ulla Anttila on myös sotatieteiden tohtori ja akateemisesta taustasta johtunee se, että Anttilan teksti perustuu todella laajaan lähdemateriaaliin eikä niinkään omiin kokemuksiin erityislapsen äitinä. Anttila käyttää aineistonaan myös keräämiään vanhempien voimavaratarinoita.

”Pidä itsestäsi huolta. Luota, et ole yksin.”

Kirjaan on koottu keinoja, joiden avulla voidaan helpottaa erityislasten ja heidän perheittensä arkea. Perheet voivat olla monella tavoin erilaisia ja myös jokaisen erityislapsen tilanne on yksilöllinen. Anttila korostaa sitä, kuinka tärkeää on ymmärtää sitä ristiaallokkoa, joissa vanhemmat arkea rakentavat. Tuohon arkeen vaikuttavat myös yhteiskunnan arvot ja se, kuinka eri palveluissa työskentelevät ihmiset ajattelevat ja toimivat. Erityislasten perheisiin liittyy myös yhdistäviä tekijöitä, joihin voidaan vaikuttaa sosiaalipoliittisilla päätöksillä ja asenteita muuttamalla. Perheiden voimavarojen vahvistaminen ei ole vain yksittäisten perheiden vaan myös päätöksentekijöiden vastuulla, toteaa Ulla Anttila kirjassaan.

Vanhempien voimavarat

”Saan toivoa pariterapiasta, jonka olemme äskettäin aloittaneet. Saan voimia siitä, että erityislapsemme on omaishoidon vapaaviikonlopussa, ja yritämme muistaa, mitä on olla vain vaimo ja mies, eikä vuosien mittaan tehokkaaksi sosiaali- ja terveydenhoidon työpariksi muodostunut yksikkö”, näillä sanoilla eräs äiti kuvaa kirjassa asioita, jotka auttavat häntä jaksamaan.

Yhteiskunnan tarjoama tuki erityisperheelle on kiistatta erittäin tärkeää. Perhe voi kuitenkin joutua kamppailemaan lapsen hoidon ja kuntoutuksen puolesta, joka kuormittaa vanhempia entisestään. Anttila ottaa esille myös sen, että vammaisten lasten palvelut arvioidaan ja saadaan vammaispalveluiden kautta. Tällöin arvioidaan vammaisen henkilön palvelutarvetta, mutta ei vanhempien jaksamista. Edistysaskel olisi, jos erityislasten perheet saisivat koko perhettä koskevia palveluita nykyistä paremmin esimerkiksi perhekeskuksista.

Ulla Anttilan keräämissä kirjoituksissa vanhemmat ovat kuvanneet voimavarojensa lähteitä ja selviytymiskeinojaan. Näitä olivat mm. lasten kehitys, parisuhde, vertaistuki, ystävät, oma aika, kirjoittaminen, liikunta, hyvä uni, työ. Kirjassa on näistä ja muista keinoista jokaisesta omat lukunsa.

Pohdintoja kommunikoinnista

Kirjan alussa Ulla Anttila kuvaa sitä, miten oman lapsen vaikeavammaisuus muutti häntä ihmisenä. Esikoinen sai diagnoosin Rettin oireyhtymästä ollessaan parivuotias. Anttila kertoo myös kamppailusta sairaalan henkilökunnan kanssa siitä, että vanhempien mielestä tytär ymmärsi paljon enemmän kuin mitä itse pystyi ilmaisemaan. Tilanne alkoi helpottaa puheterapeutin tekemään arvioinnin jälkeen. Anttila sivuaa kirjassaan myös AAC-menetelmiä, joita hän kertoo opiskelleensa ymmärtääkseen tyttärensä tahdon ja ajatukset mahdollisimman hyvin. Koska kirjoittajan mielestä puhevammaisten kommunikointiasioita tunnetaan yhä huonosti, kirjaan on sisällytetty liite puhetta tukevasta ja korvaavasta kommunikoinnista.

Ulla Anttila, Erityislapsen vanhempana Voimavaroja hyvän elämään. Kirjapaja 2020.