Olen puhunut silmilläni ensin ja nyt puhun suullani

Sillalla 2014 -seminaarin avasi Petri Kähtävä. Puheessaan hän kertoi elämästään siitä lähtien, kun hän sairastui vakavasti kuusivuotiaana. Sairauden myötä Petri menetti puhe- ja liikuntakykynsä. Moni asia piti opetella uudestaan. Aluksi Petri puhui silmillään ja piktogrammi-kuvilla. Se oli välillä tuskallista, kun hän ei saanut haluamaansa asiaa esille.

”Sairastuin kuusivuotiaana 1997. Sain tulehduksen aivokuoreen, jonka myötä menetin puhe- ja liikuntakyvyn. Moni asia piti opetella uudestaan. Aluksi puhuin silmilläni ja piktogrammi-kuvilla. Se oli välillä tuskallista, kun en saanut haluamaani asiaa esille. Kuvista etsin katseellani sopivan symbolin ja silmiä räpäyttämällä oli kyllä vastaus.

Tämän jälkeen tuli aakkostaulu. Minulle näytettiin kirjaimia ja oikean kirjaimen kohdalla räpäytin silmiäni. Näin muodostui sanoja hitaasti mutta varmasti. Reilu vuosi meni ennen kuin alkoi tulla puhetta. Vaasan keskussairaalassa sain puheterapiaa, joka jatkui peruskoulun ajan lyhyinä jaksoina.

Tikoteekki tuli kuvioihin 1998 ja heillä oli tietokoneeseen Talking Screen -ohjelma sekä pääpainikkeet minulle. Muistan vieläkin ensimmäisen kirjoittamani sanan ko. ohjelmalla. Halusin kysyä neuvoa muilta, miten kirjoitetaan apina. Laitoin ruudulle A:n ja banaanin kuvan. Kauan siinä sai muut miettiä, mitä tarkoitin.

Siitä se kirjoittaminen alkoi ja karttui vuosien varrella, kiitos Tikoteekin tietokoneapuvälineiden. Tietokone seurasi minua koko peruskoulun ja ammattiopistonkin ajan. Olinhan se uuvuttavaa ja hidasta kirjoittaa kaikkien apuvälineiden kera. Nykyisin äiti tai avustaja toimii minun sihteerinä.

Merkonomiksi valmistuin keväällä 2011. Aluksi oli puhe neljästä vuodesta, mutta olin niin sisukas, että koulu meni kolmessa vuodessa. Siinä sai epäilijät pitkän nenän. Tuottaahan se hankaluuksia, kun läheskään kaikki eivät saa puheestani selvää.

Avustajan tai lähiomaisen täytyy olla tulkkaamassa puhettani, kun lähden kodin ulkopuolelle esim. kauppaan. Olen huomannut etteivät kaikki edes halua ymmärtää puhettani, tätä varten käytössäni on aakkostaulu.

Kaikista loukkaavinta on se, kun ylitseni puhutaan. Olen kuin ilmaa, vaikka ei minun ymmärryksessä ole mitään vikaa. Kiireettömyys on valttia, kun minua kuuntelee. Musiikkiterapiaa minulla oli yli kymmenen vuotta. Se loppui viime vuonna. Siellä teimme mm. lauluja, joihin minä tein sanat. Lyhytelokuvia teimme minun päässäni syntyneistä ideoista.

Sosiaalinen media (esim. sähköposti, tekstiviesti ja Facebook) tuo helpotusta päivittäiseen viestintään sukulaisten/ystävien välillä, kiitos nykytekniikan. Nykyään olen työkyvyttömyyseläkkeellä. Validian päivätoiminnassa käyn kaksi tai kolme kertaa viikossa. Sieltä olen saanut kavereita ja vertaistukea. Toisinaan käyn ostoksilla ja ulkona syömässä. Lisäksi viikko-ohjelmaan kuuluu fysioterapiaa kolmesti viikossa ja toimintaterapiaa on 20 kertaa vuodessa. Harrastuksiani on runojen kirjoittaminen ja musiikin kuuntelu.