Elinan elämää apuvälineiden maailmassa

Elina Ino on ensimmäinen suomalainen puhevammainen nainen, joka on luennoinut ISAAC:n kansainvälisessä konferenssissa. Lissabonissa kesällä 2014 järjestetyssä maailmankonferenssissa Elina esiintyi tupaten täynnä kuulijoita olevalle salille. Esityksen jälkeen Elina vastasi yhdessä puheterapeutti Paula Herkmanin kanssa lukuisiin kysymyksiin ja keskustelu jatkui vielä käytävilläkin.

Minä olen Elina

Nimeni on Elina Ino. Olen kaksikymmentäneljä vuotta vanha. Asun Helsingissä huoneistossa, jossa on 24 tuntia vuorovakaudessa mahdollisuus saada apua. Asun yhdessä avustajakoirani Jopon kanssa. Perheeseeni kuuluu lisäksi vanhempani, sisko, velipuoli ja siskonpoika. Kävin 12 vuotta peruskoulua Ruskeasuon erityiskoulussa. Sen jälkeen olin vuoden Järvenpään koulutuskeskuksessa ja menin Töölön lukioon, josta valmistuin keväällä 2014. En läpäissyt ylioppilaskokeita. No, voin tehdä ne uudelleen, kun olen isoäiti, jos tuo vielä häiritsee minua silloin.

Lapsena tapanani oli mennä karkkikauppaan vaikka minulla ei ollut toimivaa kommunikointikeinoa. Ja sain niitä karkkeja, joita halusin. Olen aina pystynyt tekemään itseni ymmärretyksi AAC:llä tai ilman. En muista yhtäkään tilannetta, jossa en olisi tullut kuulluksi.

Siskoni oli paras tulkitsemaan viestejäni ja eleitäni. Luultavasti ajattelin, että puhun siskoni kautta. Mutta kun näin henkilön, joka käytti puhekonetta, tiesin heti, että haluan sellaisen.

Aluksi blissattiin

Kun ajattelen taaksepäin, en kaipaa yhtään noista vanhoista kommunikointikeinoista. Jos muistan oikein, päiväkodissa minulla oli kommunikointikansio bliss-symboleilla. Ja kirjaimia oli liimattu pyörätuolini pöytälevyyn. Niitä osoitin yksi kerrallaan. Minun täytyi toistaa sanat monta kertaa, koska ihmiset unohtivat viestini, erityisesti silloin, kun lause oli pidempi. Se oli todella turhauttavaa sekä itselleni että muille.

Äitini halusi aina, että pystyisin kertomaan enemmän ajatuksiani ja ideoitani. Kotona pärjäsimme pääosin ilman apuvälineitä. Kun halusin kertoa pidemmän tarinan, piti meidän ottaa käyttöön AAC (puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointikeinot).

Ruskeasuon koulussa minulle avautui kokonaan uusi maailma, kun aloimme harjoitella AAC:n käyttöä säännöllisesti. Koululla etsimme minulle myös erilaisia kommunikointilaitteita. Kokeilimme kaikkia mahdollisia vaihtoehtoja. Mutta olin niin vaativa, että mikä tahansa laite ei kelvannut, vaan sen piti olla tarpeeksi hyvä.

Ala-asteella käytin bliss-kansiota ja pöytälevyni kirjaimia. Kun aloitin yläasteen, sain Lightwriter-puhelaitetta. Minulla on avustaja, joka muistaa, että ystäväni käänsivät bliss-kansioni sivuja nopeassa tahdissa ja vain hän pysyi mukana kertomisessa. Yleensä harmitti, että viestini olivat aina myöhässä. Kaikki muut olivat jo siirtyneet seuraavan aiheeseen, kun olin saanut viestini valmiiksi ja sen pystyi sanomaan ääneen.

Laitteet ja ohjelmat tilanteen mukaan

Käytän Lightwriteria nenälläni. Monimutkaisempien ja pidempien viestien tuottamiseen minulla on kannettava, katseella ohjattava MyTobii-tietokone. Käytän sitä pääosin opiskelutehtävien tekemiseen ja internetissä surffaamiseen sekä ystävien kanssa juttelemiseen ja blogini kirjoittamiseen. Ulkona ja nopeampaan kommunikointiin käytän Lightwriteria. Tobii oli liian iso ulos, esimerkiksi baariin. Pyörätuolini olisi näyttänyt panssariautolta, jos Tobii olisi ollut mukana. Pidän siitä, että voin käyttää laitetta katseohjauksella. En tarvitse muita nappuloita tai tasoja kuin mitä minulla jo on.

Kokemuksia Lightwriterista

On muutamia asioita, jotka vaikuttavat siihen, että en pidä Lightwriterista. Kun kirjoitan nopeasti, kestää lähes sata vuotta ennen kuin viesti ilmestyy ruudulle. Tai se ei tulostu sinne lainkaan. Minun pitää vastata kysymykseen: ”Haluatko tallentaa uuden sanan?” melkein joka sanan kohdalla, ja kestää ikuisuuden ennen kuin voin jatkaa kirjoittamista. Avustajallani oli tapana nauraa, että teen niin paljon virheitä, kunnes hän kokeili laitetta ja kirjoitti ihan roskaa. Kun haluan esimerkiksi kirjoittaa kirjaimen A, niin kirjain L ilmestyy näytölle, eivätkä ne ole edes lähekkäin näppäimistöllä.

Lightwriteria ei ole valmistettu Suomen sääolosuhteisiin. Jos on vaikka vain vähän alle nolla astetta, puhe jää jälkeen tai ei toimi lainkaan. Me ollaan ystäväni kanssa naurettu ja kirottu, että Lightwriter ei kestä Suomea. Tarvitsen äänen erityisesti koirani kanssa ja porukoissa ja kaikessa. Joskus kun Lightwriter on ollut käyttämättä jonkun aikaa, se menee pois päältä. Sitten pitää odottaa sen käynnistymistä ennen kuin voin sanoa sanottavani.

Katseohjaus MyTobiilla

Kun minulta kysyttiin millainen olisi unelmieni puhelaite, vastasin, että se olisi hyvin paljon Tobiin tyyppinen, mutta tabletin kokoinen. Sellainen, joka olisi kevyt, kannettava ja sen saisi tiukasti kiinni sähköpyörätuoliini. Sen voisi ottaa mukaan sänkyyn tai laittaa peruspöydälle. Ja olisi ihanaa, jos se kestäisi Suomen olosuhteita. Jos joku pystyy tekemään älypuhelimen, joka toimii sateessa ja pakkasessa, niin miksei elintärkeää kommunikoinnin apuvälinettä? Esimerkiksi vedenpitävyys olisi tärkeä ominaisuus. Mutta olen onnekas, että olen saanut kaikki ne apuvälineet, jotka olen halunnut – tai ainakin melkein.

Nykyään käytän pienempää Tobiita, joka on lähempänä sitä mitä haluan. Se on parempi kuin vanhemmat, koska se on pienempi. Mutta kun käytän sitä ulkona auringossa, ei katseohjaus toimi kovinkaan hyvin.

Suomessa puhevammaiset ihmiset ovat oikeutettuja käyttämän tulkkauspalveluita, mutta olen päättänyt, että en käytä tätä palvelua. En halua kolmatta henkilöä itseni ja kommunikointikumppanini väliin. Jos joku ei ymmärrä, kun käyn asioilla, etsin toisen henkilön, joka ymmärtää.

Joskus minusta tuntuu, että olen näkymätön

Minulla on vinkki ihmisille, jotka juttelevat henkilön kanssa, joka käyttää kommunikointilaitetta tai muuta AAC-keinoa: ole kärsivällinen ja odota. Minua suututtaa, kun ihmiset puhuvat avustajalleni eivätkä minulle. Joskus minusta tuntuu, että olen näkymätön. Joskus haluaisin huutaa ”Hei, mä olen myös täällä!”. Olen huomannut, että kun nykyisin käyn asioilla yksin koirani kanssa, ihmiset näkevät ja kuulevat minut paremmin. Mutta aina on ihmisiä, jotka saavat tuntemaan itseni näkymättömäksi ja juoksevat karkuun, kun pyydän apua. On helpompaa puhua lasten kanssa, koska he ovat uteliaita. Tulen vihaiseksi, kun vanhemmat sanovat lapsilleen, ettei saa tuijottaa eikä kysyä mitään. Lapsi ei opi, jos hän ei saa katsoa, kysyä tai kokeilla kommunikointilaitetta.

Jos minulle annettaisiin mahdollisuus jutella/keskustella ihan kenen kanssa vaan maailmassa, valitsisin toimittajia ja mediaihmisiä. Haluaisin nostaa esille puhevammaiset ihmiset. On niin monia stereotypioita ihmisistä, jotka kommunikoivat eri tavalla. Ihmiset ajattelevat esimerkiksi, että sinulla on vikaa ymmärryksessä tai kuulossa.

Minulta on kysytty, millaisena näen tulevaisuuteni. Se on vaikea kysymys. Ajattelen sitä vain harvoin, mutta yksi asia on varma: haluan saada vielä jonakin päivänä lapsia. Haluan työskennellä vammaisten lasten ja aikuisten kanssa. Haluaisin myös sellaisen työn, jossa voisi vaikuttaa vammaisten ihmisten oloihin kehitysmaissa. Ja varmasti käytän edelleen myös tulevaisuudessa katseohjattavaa kommunikointilaitetta. Entinen taksin kuljettajani oli varma, että joskus tulevaisuudessa voidaan kommunikoida telepatian avulla. Mutta se saattaa viedä vielä jonkin aikaa.

Elinan tunnelmista ja seikkailuista Lissabonissa voi lukea myös hänen blogistaan