ISAAC:n FC-kannanotto ei suosittele tuetun kirjoittamisen käyttämistä

Kansainvälinen ISAAC ja Journal Augmentative and Alternative Communication -lehti julkaisivat ISAAC:n virallisen kannanoton tuetusta kommunikoinnista eli FC:stä (Facilitated Communication) loppuvuodesta 2014.

ISAAC (International Society for Augmentative and Alternative Communication) edistää puhevammaisten ihmisten elämänlaatua ja kommunikointia puhetta tukevilla tai korvaavilla kommunikointikeinoilla. Tavoitteena on, että puhevammaisilla ihmisillä on juuri heille soveltuvat, parhaat kommunikointikeinot käytössään.

Kannanoton lähtökohtana oli ISAACin jäsenistön pitkäaikainen huoli siitä, että tuettua kommunikoinnin tekniikkaa (FC) käytetään yhä edelleen, vaikka sen validiteetti on kyseenalainen. Kyseenalaisena pidetään sitä, kuka on viestin tuottaja; vammainen henkilö itse vai häntä avustanut toinen henkilö. Tuetussa kommunikoinnissa vammainen henkilö tuottaa viestin toisen henkilön fyysisellä ja henkisellä tuella osoittamalla esineitä tai kuvia tai kirjoittamalla viestin näppäimistöltä. Fyysinen tuki voi olla sormesta, kädestä, kyynärvarresta, kyynärpäästä tai olkapäästä kiinni pitämistä. FC:stä käytetään Suomessa myös käsitteitä tuettu kommunikoinnin harjoittelutekniikka, ilmaisun fyysinen tukeminen, tuettu kommunikointi ja tuettu ilmaisu.

Kannanottoa varten ISAAC muodosti määräaikaisen työryhmän, jonka vetäjäksi nimettiin professori, tohtori Ralf Scholosser Northeasternin yliopistosta USAsta. Työryhmässä olivat mukana myös Susan Balandin, Deakin yliopisto, Australia; Bronwyn Hemsley, Newcatlen yliopisto, Australia; Stephen von Tetzchner, Oslon yliopisto, Norja; Paul Probst Hampurin yliopisto, Saksa; AAC käyttäjän edustajana India Ochs USAsta sekä Allmuth Bober Stiftung Scheuern – Einrichtung der Behindertenhilfe -säätiöstä Saksasta. Työryhmän tehtävänä oli laatia olemassa oleviin tutkimuksiin perustuva kannanotto FC-tekniikasta.

Tutkimuskatsaus kannanoton perusteista ja virallinen FC-kannanotto julkaistiin viime vuoden lopussa Journal Augmentative and Alternative Communication -lehdessä (2014;30(4): 357-358 ja 359-368). Julkaistu kannanotto koskee nimenomaan tuettua kirjoittamista, kun vammaisen henkilön väitetään kirjoittavan näppäimistöltä tukihenkilön tukiessa häntä fyysisesti ja henkisesti.

Kannanottoa varten toteutettiin laaja-alainen systemaattinen tutkimuskatsaus. Hakuprosessissa oli mukana sähköiset tietokannat, yksittäiset artikkelit, opinnäytetyöt, katsaukset, aikaisemmat kannanotot ja jopa nettisivut. Lisäksi joihinkin yksittäisiin kirjoittajiin otettiin yhteyttä lisäaineistojen tunnistamiseksi ja ISAAC pyysi jäseniään toimittamaan aineistoja työryhmän käyttöön.

Työryhmä laati kriteerit, joiden mukaan aineisto luokiteltiin sisällön ja menetelmän mukaisesti. Systemaattinen haku toteutettiin englanninkielisistä tietokannoista, mutta mukaan otettiin myös muutama ranskan-, saksan- ja italiankielinen tutkimus.

Katsaukseen otettiin mukaan 40 tutkimusta, jotka sisälsivät erityyppisiä sokkotestejä. Muita kontrolloituja FC-tutkimuksia otettiin mukaan kuusi. Vertaisarviointitutkimusten taso vaihteli ja mukaan otettiin kaikkiaan 42 vuosina 1991-2012 toteutettua tutkimusta. Katsauksesta jätettiin pois 334 dokumenttia, koska ne eivät keskittyneet FC-tekniikkaan tai niitä ei ollut julkaistu tieteellisissä julkaisuissa.

Lisäaineistoihin voi tutustua alla olevasta linkistä. Sieltä löytyy lista kaikista jäsenten lähettämistä dokumenteista (liite A), lista mukaan hyväksyttyjen artikkelien kriteereistä (liite B) ja lista hylätyistä dokumenteista (liite C).

http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/07434618.2014.971490

ISAAC:n kannanotossa todetaan muun muassa, että FC-tekniikan käyttö rikkoo useita YK:n Vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan sopimuksen artikloja (mm. 12, 16, 17 ja 21). FC-tekniikka ehkäisee puhevammaisia ihmisiä käyttämästä heidän omaa ”ääntään” silloin, kun viesti on tukihenkilön tuottama. Lisäksi kolme uusinta tutkimusta, jotka eivät ehtineet mukaan katsaukseen, vahvistavat ISAAC:n työryhmän tekemän katsauksen tuloksia.

Systemaattisen tutkimuskatsaukseen perustuvassa kannanotossaan ISAAC toteaa, että tuettu kirjoittaminen ei ole luotettava puhetta korvaava kommunikointikeino. Näin ollen se ei ole luotettava keino henkilölle viestiä tärkeistä elämänpäätöksistä. FC:n tueksi ei ole riittävästi tieteellistä tutkimusnäyttöä ja siksi sitä ei voida suositella käytettäväksi kliinisessä työssä. ISAAC:n kanssa yhdenmukaisia kannanottoja ovat antaneet myös 14 muuta alan merkittävää järjestöä ja viranomaistahoa eri puolilta maailma.

ISAAC position statement on FC

Facilitated Communication and Authorship: A Systematic Review