Kehitysvammainen henkilö tulkkauspalvelun käyttäjänä

Viime vuosikymmenen lopulla Pirkanmaalla oli kehitysvammaisia aktiivisia puhevammaisten tulkkauspalvelun käyttäjiä vain yksittäisiä. Kuitenkin TAYS:in Kehitysvammapoliklinikalla kohdattiin asiakkaita, joilla näytti olevan kyky ja tarve tulkkauspalvelun käyttöön, mutta ei palvelua, ja toisaalta asiakkaita, joiden lähiyhteisö toivoi tulkkauspalvelun käynnistyvän, mutta asiakkaan symbolisen kommunikaation keinot katsottiin vähäisiksi.  Lisäksi puheterapeutti kohtasi asiakkaita, joilla oli tulkkauspalvelupäätös, mutta palvelu oli jäänyt käyttämättä.

Syitä tulkkauspalvelun vähäiseen käyttöön

Ryhdyimme vuonna 2008 selvittämään mitkä seikat vaikuttavat siihen, että puhevammaisten tulkkauspalvelun käyttö jää vähäiseksi. Tähän työhön ryhtyi puhevammaisten tulkiksi oppisopimuksella opiskeleva opiskelija poliklinikan puheterapeutin ohjauksessa.

Asiaa selviteltyämme esiin nousi useita käytännön esteitä. Puhevammaisten tulkkipalvelu itsessään oli usein vierasta sekä puhevammaisille henkilöille itselleen että heidän lähiyhteisöilleen: Tulkkauspalvelua hakiessa henkilön pitäisi ottaa kantaa asiaan, josta hänellä ei ole käytännön kokemusta. Esteeksi nousi joissain tapauksissa myös se, että potentiaalisen tulkkauspalveluasiakkaan käytössä olevat kommunikaatiokeinot toimivat ainoastaan tutussa ympäristössä ja tutun kommunikaatiokumppanin kanssa, eikä kommunikaatiomateriaalin päivitys, ideointi ja käytännön harjoittelu arkiympäristössä tuntunut olevan ”kenenkään homma”. Joskus kävi niinkin, että puhevammaisella henkilöllä itsellään ei noussut tarvetta esim. itsenäiseen asiointiin, koska hän ei ollut koskaan ennenkään tehnyt niin.

Tulkkauspalvelukokeilujen aloittaminen poliklinikalla

Poliklinikan työryhmään saatiin puhevammaisten tulkki vuonna 2011, jonka työnkuvaa ryhdyttiin muokkaamaan siten, että tulkki omalla työpanoksellaan pystyisi vaikuttamaan positiivisesti pirkanmaalaisten kehitysvammaisten ihmisten mahdollisuuteen hyödyntää puhevammaisten tulkkauspalvelua.

Poliklinikan tulkki ryhtyi tekemään asiakkaiden kanssa tulkkauspalvelu kokeiluita, joissa asiakas itse saa konkreettista kokemusta siitä, millaista tulkkauspalvelu on ja mihin sitä voisi hyödyntää. Lisäksi lähiyhteisö ja suosittelijataho saavat kokemusta siitä, millaisin reunaehdoin tämä palvelu voisi toteutua. Usein tässä keskustelu on kilpistynyt tarvittavan ohjauksen määrään tulkkauspalvelun rinnalla.

Tulkkauskokeiluun ohjataan niitä TAYS:in Kehitysvammapoliklinikan asiakkaita, jotka itse, tai joiden lähiyhteisö on jäänyt pohtimaan olisiko tulkkipalvelusta hyötyä;  asiakkaita, joiden kohdalla tulkkipalvelun tarve tulee mieleen poliklinikalla, mutta asia on asiakkaalle ja lähiyhteisölle entuudestaan vieras, sekä asiakkaita, joilla on Kelan tulkkipalvelupäätös, joka on jäänyt käyttämättä, ja käynnistystä toivotaan uudelleen. Kokeilun perusteella kirjoitetaan tulkkauspalvelusta suositus Kelaan tai ohjataan muihin palveluihin.

Prosessin alussa puheterapeutti ja puhevammaisten tulkki tapaavat asiakkaan ja lähiyhteisöä. Tällä käynnillä kartoitetaan asiakkaan kommunikointitapaa arjessa osallistumisen näkökulmasta sekä tarvetta kommunikaatiomateriaalin päivitykseen.  Sovitaan valmistelevan työn toteutustavoista. Varsinaisilla tulkkauskokeilukäynneillä pyritään järjestämään olosuhteet, jotka ovat muistuttavat Kelan tulkkauspalvelua, mutta esim. ohjausta voi olla enemmän. Käyntejä asiakkaan valitsemiin kohteisiin tehdään 1-3, jonka jälkeen pidetään palautekeskustelu asiakkaan ja lähiyhteisön kanssa. Kokeilukäyntien jälkeen järjestetään palautekeskustelu asiakkaan ja lähiyhteisön kanssa.

Tulkkauspalvelu ei käynnisty ilman tukea

Keräsimme parin viimeisen vuoden ajalta tilastoa asiakkaista, joiden tulkkauspalvelun tarvetta on arvioitu Kehitysvammapoliklinikalla tai palvelun käynnistymistä on tuettu täältä käsin. Ryhmään kuuluu 28 henkilöä, joista 23 on arvioitu hyötyvän tulkkauspalvelusta ja olevan itse sen käyttöön motivoituneita.

Viidestä muihin palveluihin ohjatusta yksi ei keksinyt mihin haluaisi palvelua käyttää. Muiden kohdalla katsottiin, että ohjauksen tarve tulkkauskokeilun aikana oli erittäin vahvaa, tai asiakas ei pystynyt ilmaisemaan omaa haluaan tai tekemään itsenäisiä valintoja kokeilukäyntien aikana.

Kaikki ne henkilöt, joille tässä aineistossa suositettiin tulkkauspalvelun käynnistämistä, tarvitsivat lähiyhteisön tukea tai apua tulkin tilaamisessa. Seitsemän sellaisen asiakkaan kohdalla, joille suositettiin tulkkauspalvelua, yhteydenottoa KELAan tai Kehitysvammapoliklinikalle tulkkauspalveluasioissa ei tehty kertaakaan. Syitä tähän voimme vain arvailla. Lisäksi kahdeksan asiakkaan kohdalla tulkkauspalvelun käyttö on loppunut pian alkukokeilun jälkeen.  Näiden henkilöiden lähiyhteisöt ovat kuvanneet syitä palvelun käytön lopettamiselle muun muassa näin:

”Asiakas puhuu väärille henkilöille ja liikaa tulkkauspalvelussa.”
”Asiakas tekee tyhmiä päätöksiä tulkin kanssa.”
”Lähi-ihmiset eivät näe tarvetta tulkkauspalvelulle.”
”Lähi-ihmiset eivät keksineet, minne asiakas lähtisi tulkin kanssa.”
”Tulkkausperehdytys epäonnistui:”
”Asiakas tarvitsee enemmän ohjausta ja avustusta päätöksenteossa kuin tulkki pystyy antamaan.”
”Tulkki ei vastaa tarpeeksi asiakkaan turvallisuudesta.”
”Ei ole järkevää, että asiakas lähtee asioille tulkin ja avustajan kanssa. Yksi ihminen riittää.”

Tässä aineistossa kuitenkin seitsemässä tapauksessa kahdeksasta päätös tulkkauspalvelun käytön lopettamisesta oli muiden kuin asiakkaan tai tulkin tekemä.

Meidän aineistossamme kahdeksan asiakasta, joille olemme suosittaneet tulkkauspalvelua, käyttää sitä aktiivisesti edelleen. Onnistumisen edellytyksenä näyttää olevan asiakkaan oma motivaatio sekä joku taho lähiyhteisössä, joka pyrkii ylläpitämään palvelun käyttöä ja ottaa yhteyttä tarvittaviin yhteistyökumppaneihin, jos palvelun toteutumisessa on käytännön ongelmia.  Säännöllisien, esim. viikoittaisten tulkkausvarausten on myös havaittu tukevan palvelun käyttöä hyvin.

Tulkin aktiivinen rooli korostuu siinä vaiheessa, kun palvelu alkaa vakiintua, ja asiakas pystyy paremmin tuomaan toiveitaan esille tulkkauskäynnin aikana. Kaikkien näiden kahdeksan asiakkaan kohdalla on kuitenkin tarvittu kehitysvammapoliklinikan puhevammaisten tulkin osallistumista esim. palvelun käytön suunniteluun tai kommunikaatiomateriaalin päivittämiseen myös palvelun käynnistymisen jälkeen. Käyntejä TAYS:in apuvälineyksikössä kommunikaatioapuvälineasioissa on tarvittu myös lähes kaikilla tämän prosessin aikana.

Lotta Lintula esitteli Sillalla 2016 -seminaarissa Pirkanmaan tulkkauskokeilu-työtapaa.

Käyttäjäksi oppii käyttämällä

Tällä hetkellä Pirkanmaalla on kehitysvammaisia puhevammaisten tulkkipalvelun aktiivisia käyttäjiä enemmän kuin ennen tulkkauskokeilu-työtavan aloittamista. Edelleen kuitenkin palvelua käytetään vähemmän kuin tarvetta voisi ajatella olevan.  Kehitystyö on edelleen kesken.

Nyt saadun kokemuksen perusteella tulkkauspalvelun onnistuminen tai epäonnistuminen liittyy yleensä ensisijaisesti muuhun kuin kommunikaatiokeinojen käyttötapaan. Enemmänkin esiin nousevat muut kehitysvammaisuuteen liittyvät syyt, esimerkiksi aloitteen tekoon liittyvä vaikeus tai se, että asiakas on tottunut toimimaan mieluummin ohjattavana kuin päämiehenä.

Tulkkauskokeiluprosessin aikana vastaan tulee usein sellaisia itsemääräämisoikeuteen liittyviä kysymyksiä, jotka yleisellä tasolla keskustellessa ovat alalla työskentelevien keskuudessa jo itsestään selvyyksiä: Kuka lopulta käytännössä saa päättää, mitä asiakas vapaa-aikanaan tekee? Milloin on syytä puuttua tilanteeseen, jos asiakas haluaa toimia eri tavoin kuin lähiyhteisö toivoisi? Milloin tuki päätöksenteossa menee manipuloinnin puolelle?

Tulkkauskokeilut ovat myös osoittaneet, että riittävällä tuella monet asiakkaat pystyvät oppimaan toimintatapoja, jotka mahdollistavat Kelan tulkkauspalvelun käytön.  Viime kädessä puhevammaisten tulkkauspalvelun käyttäjäksi oppii sitä käyttämällä.  Harjoitteluun kuitenkin tarvitaan riittävästi aikaa ja panostusta myös lähiyhteisöltä ja tarvittavilta kuntouttajilta. Väliin olemme jopa pohtineet, milloin palvelun olisi syytä muokkautua asiakkaan mukaan eikä toisinpäin.