Disney ja autismin kahleet

Life, Animated -dokumentti kertoo 25-vuotiaan Owen Suskindin tarinan taitavasti ja katsojansa vangiten. Elokuvassa on yhdistetty dokumenttiaineistoa ja pätkiä kaikille tutuista Disneyn piirretyistä. Tätä täydentävät upeat Owenia kuvaavat piirrosanimaatiot. Kokonaisuus todella toimii. Elokuva on saanut useita palkintoja ja se oli myös Oscar-ehdokkaana dokumenttisarjassa.

Elokuva perustuu Owenin isän Ron Suskindin kirjaan Life, Animated. A Story of Sidekicks, Heroes, and Autism.

”Katoaminen”

Elokuvan alun kotivideolla pikku-Owen miekkailee Peter Pania jäljitellen kotipihallaan isänsä Ron Suskindin kanssa.  Owen liikkuu, puhuu ja nauraa kuten muutkin ikäisensä. Pian tämän videon kuvaamisen jälkeen perhe muutti Washington DC:hen ja samoihin aikoihin kolmevuotias Owen alkoi yllättäen menettää puhekykyään ja motorisia taitojaan. Owen liikkui hoiperrellen ja vaikutti onnettomalta. Hän ei puhunut, eikä juuri syönyt tai nukkunut. Isä Ron, äiti Cornelia tai isoveli Walter eivät saaneet häneen enää kontaktia.

Alkuvuodesta 1994 Owen sai lääkäriltä autismidiagnoosin. Lääkäri varoitti vanhempia siitä, että Owen ei ehkä koskaan puhuisi enää. Perhe tunsi kadottaneensa Owenin. Kaikki olivat hämmentyneitä ja peloissaan. Perheen äiti lopetti toimittajan työnsä, jotta pystyisi järjestämään ja osallistumaan Owenin lukuisiin terapioihin. Koska sopivaa koulua ei ollut, Cornelia myös opetti Owenia kotona muutaman vuoden.

Riippuvuus piirretyistä

Suskindit keräsivät poikansa tueksi joukon asiantuntijoita, mutta tästä huolimatta edistyminen tuntui vanhemmista tuskallisen hitaalta. Lähes ainoa Owenia rauhoittava ja kiinnostava tekeminen oli katsoa yhä uudestaan ja uudestaan Disneyn piirrettyjä – usein yhdessä veljensä Walterin tai koko perheen kanssa.

Ammattilaiset uskoivat, että jatkuva piirrettyjen katsominen haittasi Owenin kehitystä. Niinpä pojan katseluaikaa alettiin rajoittaa ja puheterapiaa tehostaa. Tästä huolimatta Owenin puhe kuulosti useimmiten siansaksalta, jossa oli silloin tällöin joukossa tilanteeseen liittymättömiä, elokuvista poimittuja fraaseja.  Halutessaan jotakin, hän tuotti joskus aikuisen vaatimuksesta yksinkertaisia, kolmisanaisia lauseita.

Perheen Helen Keller -hetki

Owen tuntui elävän täysin eristyneenä omassa maailmassaan. Yllättävä läpimurto ja kauan kaivattu kontakti tapahtui isoveli Walterin 9-vuotissyntymäpäivänä. Walter oli illalla itkuinen, jolloin Owen meni vanhempiensa luokse ja yllätti heidät täysin sanomalla kokonaisen merkityksellisen lauseen: ”Walter ei halua kasvaa isoksi, kuten ei Peter Pan tai Mowglikaan.” Tämä yksi lause sai aikaan oivalluksen, joka vähitellen auttoi Owenin takaisin yhteyteen perheensä kanssa. Ron ja Cornelia tajusivat, että Owen muisti katsomiensa piirrettyjen kohtaukset vuorosanoineen ja he päättivät käyttää itsekin näitä repliikkejä ja imitoida Disney-hahmoja saadakseen poikaansa yhteyden. Disneyn piirrettyjen vuorosanoista tuli Suskindien perheen ”kieli”.

Ammattilaiset suhtautuivat tähän läpimurtoon epäilevästi – ainoastaan psykologi Dan Griffin ymmärsi hyödyntää tätä intohimoiseen kiinnostukseen liittyvää voimakasta energiaa ja sitoutumista Owenin terapiassa toteuttamiinsa sosiaalisiin roolileikkeihin ja vuorovaikutusharjoituksiin. Olisi ollut kiinnostavaa tietää enemmän ammattilaisten ja erityisesti koulun merkityksestä Owenin kuntoutumisessa.  Tästä aiheesta on varmaankin enemmän Ron Suskindin kirjassa.

Pitkä tie pois eristyksestä

Life, Animated kuvaa hyvin perheen käymiä vaiheita pelosta ja epätoivosta uuteen toiveikkuuteen. Disneyn piirretyt eivät ”parantaneet” Owenia autismista, mutta ne auttoivat perhettä saamaan häneen yhteyden.  Tämä vaati kuitenkin paljon aikaa ja määrätietoista peräänantamattomuutta.

Dokumentin realistisuutta kuvaa se toivon ja huolen sekoitus, millä perhe suhtautuu Owenin aikuistumiseen, kotoa pois muuttoon ja itsenäistymiseen. Katsojana ilahdutti tapa, jolla aikuistuva Owen keskusteli perheensä kanssa vastavuoroisesti spontaanein lausein ilon aiheistaan, suruistaan ja aikuistumiseen liittyvästä hämmennyksestään.

Jokainen autismikirjon ihminen on erilainen. Se mikä toimi Owenin kohdalla, ei varmasti auta kaikkia autismikirjon ihmisiä.Kaikilla perheillä ei myöskään ole tarjota niitä resursseja lapsensa hyväksi, mitä Suskindeilla oli.  Mutta jokainen meistä ansaitsee ympärilleen ihmisiä, jotka haluavat saada sinuun yhteyden, nauttia seurastasi ja tietää ne asiat, jotka sinua kiinnostavat. Kokemus siitä, että omat aloitteet ja kiinnostuksen aiheet nähdään ja kuullaan ja että niihin vastataan, innostaa vuorovaikutukseen.

Lue lisää:
How Disney gave voice to a boy with autism (The Guardianin)