Kenen elämää elät – polkuja omannäköiseen elämään lapsuudesta aikuisuuteen

Nykyisin puhutaan paljon aikuisten puhevammaisten ihmisten oikeudesta päättää omista asioistaan, ja elää omannäköistä elämää. Asia on keskeinen varsinkin silloin, jos vaikeisiin vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin ongelmiin liittyy kehitysvamma. Nämä ihmiset ovat suuressa vaarassa päätyä elämään tavalla, jonka joku muu on valinnut. Miten tuemme jo pientenkin lasten mahdollisuuksia viestiä heille tärkeistä asioista varhaiskasvatuksessa, kouluissa ja kodeissa, jotta he aikuisina pystyvät kertomaan meille muille: ”Tämä on minun valintani, minun elämäni”?

Kerran olin tilanteessa, jossa ohjaajat miettivät, miten saisivat kehitysvammaisen, puhevammaisen aikuisen kertomaan hänelle mieluisat kuulumiset. Puhelaitteelle oli äänitetty asioita tyyliin: Käytiin kaupassa, Kuunneltiin musiikkia, Syötiin pitsaa.  Asiakkaan omaa ääntelyä ei kuulunut laitteelta lainkaan, joten heräisi epäilys, oliko viestit äänitetty kiireessä ilman asiakasta.

Käytäntöä päätettiinkin muuttaa.  Puhelaitteelle äänitettiin yhdessä asiakkaan kanssa esimerkiksi pätkä hänen lempimusiikkiaan. Seuraavalla kuulumiskierroksella asiakas kertoi puhelaitteen tuella hänelle tärkeän asian: viikonloppuna kuuntelin lempimusiikkiani. Se innosti kuulijat laulamaan ja tanssimaan yhdessä. Joku muukin intoutui kertomaan mielibändistään.

Lapsi rakentaa omannäköistä elämäänsä jo lapsuudessa

Lapsen mahdollisuus ilmaista omat ajatuksensa on edellytys sille, että hänellä on mahdollisuus aikuisena elää omannäköistä elämää.  Voimme päättää asioistamme, kertoa mikä harmittaa ja ihastuttaa, ja saamme keskustella ja olla yhteydessä meille tärkeisiin ihmisiin – ylipäätään elää omannäköistä elämää.

On kuitenkin tilanteita, joissa kyllä kommunikoidaan, mutta vailla tasapuolista mahdollisuutta osallistua tai vaikuttaa.

Näin voi käydä kuin huomaamatta ryhmätilanteissa, joissa osa lapsista viestii puhuen ja osa ei ja lapset saavat esimerkiksi kertoa, mitä viikonloppuna puuhattiin tai mitä kaikkea retkellä tapahtui. Kuin huomaamatta lapset, joilla on kommunikoinnin vaikeuksia, istuvat näissä tilanteissa mukana tai tekevät kuka mitäkin, ja puhuvat lapset hoitavat pääosan kommunikoinnista.

On myös tilanteita, joissa ei todennäköisesti ole ykköstavoitteena tukea lapsen omaa ilmaisua tai aktiivista osallistumista. Niissä aikuinen esimerkiksi ilmoittaa, mitä seuraavaksi tapahtuu (Mennään ulos. Nyt syödään), tai kysyy lapselta kysymyksiä (Mikä päivä tänään on? Mikä tämä eläin on?), joiden vastaus on fakta, ei lapsen oman ajattelun tuotosta.

Kaikissa tilanteissa tärkeintä ei olekaan lapsen oman ilmaisun vahvistaminen, vaan tilanteet ovat enemmän tyyppiä ”aikuinen kertoo, mitä nyt tapahtuu”, onhan lapsen esimerkiksi mentävä nukkumaan tai lähdettävä kouluun. Näin aikuisten kuuluukin toimia ja tämä on tietenkin sopivaa, kunhan me aikuiset tiedostamme omat ja lasten mahdollisuudet.  Voimme myös päättää kulkea määrätietoisemmin kohti sitä, että vaikeasti puhevammainenkin lapsi viestii ja osallistuu aktiivisesti. Matka kohti tavoitetta voi alkaa pienilläkin muutoksilla.  Lapsen kommunikoinnin näkökulmasta taito esimerkiksi kieltäytyä ja laittaa vastaan on todella olennainen, vaikka nukkumaan pitää silti mennä.

Koska itse toimin hyvin vaikeasti puhevammaisten ihmisten parissa, en taida muistaa yhtään hojksia tai vasua, jossa ei olisi puhuttu siitä että ”kommunikointi/vuorovaikutus on kaikkien tärkeintä”. Mutta miten ”se tärkein” näkyy ja kuuluu arjessa?

Oikeudet ovat samat meille kaikille

Toimiva viestintä rakentuu toimivan vuorovaikutuksen varaan. Esimerkiksi: jos minä en osaa antaa sinulle puheenvuoroa, keskustelu muuttuu monologiksi, tapahtuipa se puhuen, viittoen, kuvilla tai jollain muulla keinolla. Kouluissa ja varhaiskasvatuksessa ohjeiden kuunteleminen, oman vuoron odottaminen ja ryhmässä toimiminen ovat tärkeitä asioita, koska muuten toiminnasta tulee kaaosta.

Aikuisena suurin osa meistä ei kuitenkaan toivottavasti vietä isoa osaa päivästään ryhmissä, jossa puheenvuorot pyydetään viittaamalla ja päivät etenevät etukäteen meille tehdyn suunnitelman mukaisesti. Aikuisena meiltä odotetaan oma-aloitteisuutta, omien mielipiteiden esiin tuomista, valintoja ja päätöksiä, taitoa keskustella, olla yhteydessä ihmisiin, joihin haluamme yhteyden, jakaa sen mitä haluamme jne.

Samantyyppiset odotukset koskevat kaikkia ilman vammaa tai vamman kanssa, ja nämä odotukset kertovat meille myös oikeuksistamme. Oikeuksien tulisi olla meille kaikille samat. Oma elämäntilanteemme ja toimintakykymme saattaa asettaa rajoja, mutta oikeudet silti pysyvät samoina.

Keinoja, joilla lapsen omaa ajattelua ja vaikuttamismahdollisuuksia voi tukea

Miten ammattilaiset ja vanhemmat voivat tukea lapsen ajatusten ja tunteiden ilmaisua joka päivä, pienissä ja isoissa vuorovaikutustilanteissa? Oman kokemukseni mukaan ainakin seuraavat asiat ovat ratkaisevia:

1.  Tue lasta ajattelemaan ja kommunikoimaan itse ja huomaa pienet vuorovaikutushetket
Jos tämä on tärkein asia, sille täytyy tietoisesti raivata aikaa joka päivä – tai vain huomata, että mahdollisuuksia vuorovaikutukseen ja kommunikointiin jo itseasiassa on vaikka kuinka paljon, mutta ne ovat vain jääneet huomaamatta tai hyödyntämättä.

Tarjoa lapselle mahdollisuus vuorovaikutukseen, omien ajatusten jakamiseen ja aktiiviseen osallistumiseen samaan tapaan kuin puhuvillekin lapsille. Miksi puhumaton lapsi saisi suunvuoron vain kerran aamupäivän aikana? Lapset, joilla on suuria kommunikoinnin haasteita, oppivat viikonpäivät ja säät, jos niillä on heidän elämänsä kannalta merkitystä ja he tarvitsevat niitä, mutta he eivät opi kommunikoinnin ja aktiivisen osallistumisen ytimiä ”siinä sivussa”.  Jokaisen lapsen kuuluu oppia: minun sanomisillani ja tekemisilläni on merkitystä, minulla on oma vuoro, minä pystyn vaikuttamaan. Aikuiselle olennaista on katsoa maailmaa lapsen näkökulmasta: mitä ja miten sanoisin, jos en pysty puhumaan tai miten osallistuisin tavalla, joka sopii minulle? Miten vaikuttaisin muihin imisiin niin, että sillä on jotain merkitystä? Miten kertoisin, kysyisin, kieltäytyisin, vitsailisin, olisin yhteydessä muihin?

Esimerkkejä varhaiskasvatuksesta ja koulusta: Lapsi ei puhu ja hänellä on vuorovaikutuksessa suuria haasteita, eikä hän ymmärrä kuvien merkityksiä. Varhaiskasvatuksen tuokioissa otetiin puhelaite käyttöön niin, että kaikki ryhmän lapset saivat käyttää laitetta. Laite otettiin mukaan aluksi vain yhteen tilanteeseen ja vähitellen useampaan. Laitteelle äänitettiin esimerkiksi: ”Arvatkaa mitä? Seuraavaksi lauletaan mun lempparilaulu. Se alkaa näin…” Tai laitteelle äänitettiin ”Kapteeni käskee kaikkia aikuisia pomppimaan, kapteeni käskee kaikkia lapsia….”. Toisessa tilanteessa ryhmän lapset kysyivät muilta lapsilta kysymyksiä joko puhuen tai puhelaitteen tuella ja toimivat ”opeina” vuorotellen: Mikä viikonpäivä tänään on? Millainen sää tänään on? Mitä puetaan ulos päälle? Juju oli siinä, että lapset saivat aktiivisen roolin ja huomasivat, että heidän tekemisillään ja sanomisillaan oman merkitystä. Tämä on kommunikoinnin vahvistamisen ydintä: minun tekemisilläni ja sanomisillani on merkitystä, ja minä vaikutan muihin ihmisiin.

2. Tarjoa lapselle keinoja, joiden avulla hän pystyy kertomaan muille oman päänsä sisällä myllertävät ajatukset ja tuntemukset tavalla tai toisella.

Silloin lapsi pystyy myös vaikuttamaan ympäristön ihmisiin ja olemaan aktiivinen toimija.  Keinoja on monia, ja tarkoitus on, että vähitellen lapsi oppii itse valitsemaan, miten kertoo asiansa (viittoen, kommunikoinnin apuvälineellään, näyttämällä, puhumalla, ilmeillä jne.) ja korjaaa väärinymmärryksiä. Näin silloin kun lapsen toimintakyky taipuu sujuvaan keinojen kesken sukkulointiin. Lapsen tarve ja kyvyt ovat lähtökohta, ja kaikki kyvyt yritetään ottaa käyttöön niin hyvin mahdollista. Aikuisten tehtävänä on tarjota eri tukikeinoja ja myös käyttää niitä itse puheen rinnalla. Aikuisen tehtävänä on myös kertoa, jos ei ymmärtänyt ja auttaa selvittämään asiaa.

3. Opettele viestimään lapsen kanssa hänen keinoillaan ja anna aikaa.

Uudet kommunikointikeinot tarkoittavat vuorovaikutuskumppaneille eli vanhemmille, opettajille, ohjaajille, terapeuteille jne. uuden asian opettelua. Tämä voi olla vaikeaa ja hidasta ja tätä vaihetta kestää usein vähintään kuukausia, silloin kun lapsi on saanut esimerkiksi laajan kommunikointikansion tai vastaavan apuvälineen. Uuden järjestelmän oppiminen ei ole meille puhuen viestiville mahdotonta, olemmehan oppineet puhumaankin.  Tämä on myös täysin mahdollista: olen nähnyt omin silmin, että apuvälineillä viestimisestä tulee puolin ja toisin niin luontevaa, että siihen ei sen kummemmin kiinnitä huomiota – tai jos kiinnitetään, niin positiivisesti yllättyneenä.

Aika on keskeinen asia monella tapaa: kommunikoinnin tukikeinojen käyttäminen on väistämättä hitaampaa kuin nopea puhuminen. Vielä en ole tavannut edes kirjoittajaa, joka kirjoittaisi niin nopeasti kuin muut puhuvat. Meidän pitäisi siis vain opetella hidastamaan, antamaan aikaa kohtaamiselle ja opetella kestämään hiljaisia taukoja viestinnässä.

Lapsi, joka ei viesti puheella, jää helposti yhteisössään passiivisempaan roolin. Hän saattaa myös alkaa käyttäytyä tavalla, joka häiritsee muita, koska hänellä puuttuvat toimivat viestintäkeinot. Ja hänestä saattaa myös kasvaa nuori ja vähitellen aikuinen, joka passivoituu tai kertoo huonosta olostaan esim. lyömällä, kun mitään muuta keinoa ei ole.

Meidän täytyy siis keskittyä tietoisesti siihen, että tuemme konkreettisin toimin lasta, jotta hänestä voi kasvaa aikuinen, joka elää oman näköistä elämäänsä ja voi hyvin.

Kerro oma ideasi

Tämä kirjoitus tuo esiin näkökulmia asiasta, jota kollegani kuvaili näin kansainvälisessä kongressissa: ”Communication is messy”.  Niinpä. Kommunikointi on jo käsitteenä hyvin moninainen, puhumattakaan käytännön vuorovaikutustilanteista, joihin sinä, minä, asiakkaamme, oppilaamme ja lapsemme osallistumme päivittäin.  Olet ehkä huomannut tämän lukiessasi juttua. Mieleesi on saattanut myös nousta kriittisiäkin ajatuksia, kuten ”Mutta tässä ei ole nyt huomioitu tätä… Tai eihän se nyt ihan näinkään ole? Entä tämä näkökulma?” jne.

Mitä kommunikointi sinulle tarkoittaa? Minkä näkökulman siitä haluaisit tuoda esiin, mikä sinusta kaipaa huomiota? Millaisia isoja tai pieniä käytännön ratkaisuja, jotka nostavat kuuluviin vaikeasti puhevammaisen lapsen omaa ääntä, sinä olet keksinyt tai nähnyt?  Miten nämä arjen ideat, käytännöt tai toimintatavat vahvistavat joka päivä lapsen omaa ilmaisua tavalla, joka auttaa häntä aikuisena tekemään juuri hänelle sopivia päätöksiä, määräämään omista asioistaan siten kuin se hänelle sopii, elämään omannäköistä elämäänsä?

Voit kertoa ajatuksistasi, havainnoistasi ja keinoistasi kommenttikentässä.