Tietosuojasta turvattomuutta

Tietosuojan tarkoituksena on turvata ihmisten yksityisyys, kuten henkilötietojen asianmukainen käsittely ja suojaaminen luvattomalta käytöltä. Erityisen arkaluonteisiksi on katsottu esimerkiksi tiedot terveydentilasta, seksuaalisesta suuntautumisesta ja uskonnollisesta vakaumuksesta. Henkilötietoja ovat kuitenkin myös muut tiedot, joista henkilö voidaan tunnistaa. Henkilötietojen käsittely perustuu esimerkiksi suoraan lakiin, henkilön suostumukseen tai asiakkuuteen.

Reissuvihkot pannaan?

Viime kuukausina olen saanut kuulla tilanteista, joissa tietojen luovuttamisessa on törmätty erikoisiin haasteisiin. Kotona asuvien täysi-ikäisten nuorten vanhemmat eivät ole enää saaneet tietoja autististen ja vaikeasti kehitysvammaisten nuortensa päivän tapahtumista reissuvihon kautta. Niiden käyttö on lopetettu joissakin yksityisissä asumis- ja päivätoimintayksiköissä. On sanottu, että henkilön tulee itse pystyä kertomaan tapahtumista. Tietojen luovuttamisen ehtona on myös esitetty, että vanhemman tulee hankkia laajennettu edunvalvonta henkilölle, ennen kuin tietoja voidaan luovuttaa. Ja vielä, että vammaisen henkilön tulee allekirjoittaa lupa tietojen luovuttamiseen.

Myöskään väärinkäsityksiltä ei ole vältytty: yhdessä kunnassa ymmärrettiin, että tietoja ei saa välittää enää reissuvihkojen tai muiden vastaavien kautta, koska yksilöä koskevat tiedot voivat päätyä ulkopuolisen käsiin. Nyt väärinkäsitys on korjattu ja reissarit on taas otettu käyttöön. Kaikki tämä on herättänyt hämmästystä ja myös huolta vaikeasti kehitysvammaisten ja autististen, olemuskielellä kommunikoivien nuorten puolesta. Jäävätkö he heitteille, jos kukaan ei enää tiedä kokonaisuuksia ja missä milloinkin mennään?

Tietosuoja-asetus ja -laki aiheuttavat virheellisiä tulkintoja

Henkilötietojen käsittelyä säätelevät monet lait. Uusimpina ovat vuosi sitten toukokuussa 2018 voimaan astunut EU:n yleinen tietosuoja-asetus (General Data Protection Regulation eli GDPR) ja tammikuussa 2019 voimaan astunut kansallinen tietosuojalaki. GDPR on tarkoitettu turvaamaan yksilöiden oikeuksia omiin tietoihinsa, yhtenäistämään henkilötietojen käsittelyä EU:n alueella ja toisaalta estämään tietojen luvatonta käyttöä esimerkiksi markkinointiin. GDPR käynnisti organisaatioissa olemassa olevien rekistereiden päivittämisen ja turhien tietojen tuhoamisen. Asetus herätti myös runsaasti kysymyksiä ja virheellisiä tulkintoja ja ylilyöntejä, kun retkelle lähtijöiden nimilistoja ei enää uskallettu tulostaa ja pohdinnassa oli, voiko henkilöiden nimet olla vielä kerrostalojen asukaslistoissa tai postilaatikoissa.

Asiakas- ja potilaslait säätelevät tietojen luovuttamista

Sääntelyn uudistamisen ei pitäisi juurikaan vaikuttaa tietojen luovuttamiseen sosiaali- ja terveydenhuollossa, toteaa Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimies Tanja Salisma. Näiden tietojen luovutusta potilas- ja asiakastiedoista säädellään potilaslaissa (laki potilaan asemasta ja oikeuksista 17.8.1992/785, esim. 6 ja 9§:t) sekä sosiaalihuollon asiakaslaissa (laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista 22.9.2000/812, esim. 9, 11 ja 17§:t). Nämä lait eivät ole muuttuneet. Asiakas- ja potilaslakien perusteella tietojen luovuttamisesta vastaa viime kädessä palvelun järjestäjä, joka useimmissa tapauksissa on kunta. Tietoa ei anneta kenelle tahansa, vaan läheiselle, joka on oikeasti mukana asiakkaan palvelujen suunnittelussa tai toteutuksessa.

Täysi-ikäiselle kehitysvammaiselle nuorelle ei suositella automaattisesti haettavaksi edunvalvojaa, koska edunvalvoja aina kaventaa nuoren omaa päätösvaltaa ja omia toimintamahdollisuuksia. Edunvalvojan määräämiseksi edellytetäänkin tosiasiallista tarvetta. Edunvalvonta on työllistävää ja pahimmillaan myös rajoittaa vammaisen henkilön toimivaltaa, kun edunvalvoja yleensä vastaa esimerkiksi pankkitileistä. Jos esimerkiksi läheiset voivat muilla tavoilla auttaa nuoren asioiden hoitamisessa niin, että asiat hoituvat, ei edunvalvojaa tulisi määrätä, toteavat haastattelemani lakimiehet kuten myös maistraatti. Tietoa tulee lainkin mukaan antaa myös läheisille, kun kyseessä on hoidon tai palvelun suunnittelu.

Läheisten oikeudet

Jokaisella nuorella ja aikuisella on oikeus omiin tietoihinsa, itsemääräämiseen ja oman mielipiteen ja asioiden esittämiseen niillä keinoilla, joita hän pystyy käyttämään. Jos henkilö ei pysty puhumaan tai kirjoittamaan eikä puhetta korvaavien keinojen käyttö onnistu, vaan hän kommunikoi olemuskielellä, elein, ilmein ja toiminnan keinoin, tulee hänen tahtonsa selvittää yhteistyössä läheisten kanssa.

Läheisillä on oikeuksia toimia sellaisen aikuisen puolesta, lähtökohtaisesti vammaisen oman tahdon selvittämiseksi, joka ei itse ymmärryksen haasteiden vuoksi pysty vaikuttamaan omiin palveluihinsa. Esimerkiksi sosiaalihuollon asiakaslaki ja terveydenhuollon potilaslaki edellyttävät, että läheiselle annetaan ne nuorta koskevat tiedot, joita he tällaisessa tilanteessa tarvitsevat. Asiakkaan oma näkemys tulisi toki näissäkin tilanteissa silti aina mahdollisuuksien mukaan selvittää.

Läheisille on tärkeää, että ajankohtainen, hoitoon tai palveluun liittyvä tieto välittyy heille tässä ja nyt eikä viikkojen päästä, kun asiat ovat kumuloituneet ja tärkeä tilaisuus tai tilanne on ohitse. Tiedon luovuttaminen ei voi edellyttää, että läheiset olisivat henkilön edunvalvojia. Siksi olisi tärkeää, että läheiset ja palveluja tuottava yksikkö pystyisivät keskustelemaan asiasta ja selvittämään, miten tieto parhaiten välittyisi ja tavoittaisi läheiset, jotta asiakas saisi parasta mahdollista hoitoa ja palvelua. Yksi tapa, silloin kun henkilö itse ymmärtää riittävästi on, että hän allekirjoittaa luvan omien tietojen kertomiseen ja välittämiseen tärkeimmille läheisilleen, jos hän ei sitä jostain syystä pysty itse tekemään.

Artikkelia varten on haastateltu vaikeasti autistisen nuoren aikuisen äitiä sekä Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimies Tanja Salismaa, lakimies Soile Nymania ja vammaispalveluiden asiantuntija Anne Saarista.

Lisätietoja:
Salisma, Tanja. 2017. Onko läheisellä oikeus saada tietoa aikuisen kehitysvammaisen henkilön asioista? Tukiviesti 3/2017. (www.tukiliitto.fi)
Tietosuojavaltuutetun internet-sivuilla on paljon hyödyllistä tietoa liittyen potilastietojen luovuttamiseen, esimerkiksi täysi-ikäisen kehitysvammaisen terveydenhuollon asiakkaan tapaus. (tietosuoja.fi)
Kehitysvammaisten Tukiliiton verkkoauttamisen hanke Tuleva järjestää tiedollisia verkkokursseja. Tulossa esimerkiksi nuoren asioiden hoitamisesta. (www.tukiliitto.fi)