Pahempi kuin kuolema?

Helsingin Sanomissa oli hätkähdyttävä mielipidekirjoitus 21.2.2017, jossa nimimerkki ”Lääkäri” kertoi puhevammaisesta potilaastaan, joka pyysi eutanasiaa vuodesta toiseen. Lääkäri valotti kirjoituksessa potilaansa toiveen taustaa:

Nämä [puhevammaiset] ihmiset kärsivät tahtomattaan sairaudesta, joka on muiden silmissä sysännyt heidät alimpaan kansalaisluokkaan: he eivät voi keskustella puhelimessa, eivät voi osallistua mielipiteiden vaihtoon illallispöydässä ilman kirjoitusta tai kommunikaattoria, eivät voi iloita sanallisesti muiden joukossa ilon hetkellä, eivät ilmaista suruaan ilman kömpelöä kirjoittamista. Näiden ihmisten elämänlaatu heikkenee päivä päivältä. Ystävät kaikkoavat ja arki kaventuu, kun kiireinen kanssaihminen ei jaksa tai uskalla kohdata potilasta ja hänen etenevää sairauttaan. Tähän ei auta masennuksen hoito, ei ahdistusta lievittävä lääke, ei saattohoito, jota potilas ei tarvitse, eivätkä nukutukset.

Eutanasia vaihtoehto sosiaalisten suhteiden menetykselle?

Jäin pohtimaan kirjoitusta, sillä olin kuullut vastaavaa aiemminkin. Aivoinfarktin seurauksena vaikean afasian ja liikuntavamman saanut mies kertoi minulle, että hänellä ei ollut enää mitään minkä vuoksi elää. Ystävät, työtoverit sekä työ ja harrastukset jäivät, kun puhetta ei enää ollut ja taito kirjoittaa oli hävinnyt. Kyllä-ei-kysymykset johtivat arvauksiin, luovuttamiseen ja kielellisesti epäsymmetriseen kanssakäymiseen, jossa mies jäi keskustelun ulkopuolelle tai oli monta lausetta muita jäljessä.

Hyvää saattohoitoa ja tehokkaita kipulääkkeitä pidetään vaihtoehtona eutanasialle, mutta mitä tulisi taata puhumattomalle ihmiselle, jolla on riski joutua yhteisönsä hylkäämäksi? Meiltä täytyy löytyä asennetta ja keinoja siihen, että puhumattomankin ihmisen halu elää säilyisi.

Kuntoutus kuuluu kaikille

Joka vuosi useampi tuhat ihmistä menettää kyvyn puhua vakavan aivoverenkiertohäiriön, etenevän neurologisen sairauden tai esimerkiksi aivoihin kohdistuvan vamman seurauksena.  Puhekyvyn menetys voi olla väliaikainen tai pysyvä, mutta aina se on yhtä musertavaa. Yhteiskunta on rakennettu puhuvien, kuulevien ja näkevien ehdoilla. Ihmisyyteen kuuluu kuitenkin olennaisesti vuorovaikutus muiden kanssa.

Kuntoutuksella ei aina pystytä saamaan tilannetta ennalleen, mutta siitä on vähintäänkin apua arjessa selviytymiseen. Oikea-aikainen, riittävän pitkä puheterapiajakso, jossa puheen kuntoutuksen rinnalla otetaan käyttöön myös muita kommunikointikeinoja, on tärkeää. Yhtä tärkeää olisi lähi-ihmisille annettava tuki, sillä heillä on usein enemmän voimavaroja ja taitoja mukauttaa omaa kommunikointitapaansa kuin puhekyvyn menettäneellä henkilöllä. Puhekyvyn kohenemista ei kannata kuitenkaan jäädä odottamaan, sillä vuorovaikutusta tapahtuu monin eri tavoin koko ajan, tässä ja nyt.

Jotta halu elää puhevammasta huolimatta säilyisi, ihminen tarvitsee rohkaisua, tukea, hyväksyntää ja arvostusta ihmisenä, juuri sellaisena kuin hän on. Meiltä kommunikointikumppaneilta tarvitaan kiireen kesyttämistä, läsnäoloa, arvostavaa kohtaamista ja uudenlaisia tapoja olla vuorovaikutuksessa.

Lisäksi tarvitaan yhteiskunta, joka tarjoaa oikea-aikaisia kuntoutus- ja tukipalveluita puhekyvyn menettäneelle ihmiselle ja hänen lähi-ihmisilleen. Yhteiskunta, joka vaalii myös vaikeimmin vammaisten ihmisten elämänlaatua ja jossa kaikilla ihmisillä on paikka ja arvostus vammasta huolimatta.