Tuleva itsemääräämisoikeuslaki vahvistaa puhevammaisten ihmisten oikeusturvaa

Jokaisella on jo perustuslainkin mukaan oikeus päättää omasta elämästään ja hoidostaan, mutta miten moni puhevammainen ihminen oikeasti saa äänensä kuuluviin itseään koskevissa asioissa? Miten turhauttavaa mahtaakaan olla, jos lähi-ihmiset päättävät aina puolesta, eivät ehdi kuunnella tai eivät ymmärrä, mikä on itselle tärkeää tai oma ymmärryskyky ei riitä hahmottamaan ympäröivää maailmaa ja muiden ihmisten viestintää tai motiiveja? Odotukset hyvästä elämästä voivat olla puolin ja toisin varsin erilaisia eikä henkilöllä välttämättä ole taitoja ilmaista turhautumistaan muutoin kuin äärimmäisiä keinoja käyttämällä. Haastavan tilanteen taustalla olevia vuorovaikutuksen pulmia ei välttämättä aina tunnisteta, jolloin on vaarana, että ihminen leimataan hankalaksi ja hänen itseilmaisuaan ja toimintaansa aletaan rajoittaa entisestään.

Laki koskee asiakkaita, joiden kognitiivinen toimintakyky on alentunut

Pitkään valmistellun itsemääräämisoikeuslain tarkoituksena on parantaa sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaiden ja potilaiden itsemääräämisoikeutta, ennaltaehkäistä haastavien tilanteiden syntyä, vähentää rajoittamiskeinojen käyttöä ja kohentaa niin asiakkaiden kuin ammattilaistenkin oikeusturvaa. Lain piti astua voimaan jo syyskuun alussa 2015, mutta eduskunnan vaihtumisen takia näyttää siltä, että asia lykkääntyy tämän vuoden loppuun tai ensi vuoden puolelle. Itsemääräämisoikeuslaki koskee ihmisiä, joiden kognitiivinen toimintakyky on alentunut ja jotka eivät sen vuoksi ole kykeneviä tuettunakaan tekemään sosiaali- ja terveydenhuoltoaan koskevia ratkaisuja, eivät ymmärrä käyttäytymisensä seurauksia ja ovat siksi vaaraksi joko itselleen tai ympäristölleen. Suomessa arvioidaan olevan noin 23 000 muistisairasta, 1000 – 2000 kehitysvammaista ja joitakin aivovamman takia toimintakyvyltään siinä määrin alentunutta henkilöä, että heidän kohdallaan joudutaan edelleenkin turvautumaan jonkinasteisiin rajoittamistoimenpiteisiin. Arviota siitä, miten moni heistä on puhevammainen, ei ole tehty, mutta luultavasti heitäkin on tässä joukossa useita.

Suunnitelma laadittava jokaisessa toimintayksikössä

Itsemääräämisoikeuslaki tulee jatkossa edellyttämään, että jokaisessa sosiaali- ja terveydenhuollon toimintayksikössä laaditaan yleinen suunnitelma itsemääräämisoikeuden vahvistamisesta. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että henkilökunta yhdessä ennakoi ja ehkäisee haastavia tilanteita ja miettii millaisin keinoin rajoitustoimenpiteitä saadaan vähennettyä. Uuden lain myötä kaikki rajoittamistilanteet kirjataan ylös ja tilastoidaan. Lisäksi niille henkilöille, joiden itsemääräämisoikeuden arvioidaan alentuneen, laaditaan henkilökohtainen itsemääräämisoikeussuunnitelma.

Ennaltaehkäisy avainasemassa

Lakiesityksessä kommunikoinnin- ja vuorovaikutuksen tukeminen nostetaan vahvasti yhdeksi itsemääräämisoikeutta vahvistavaksi tekijäksi. Yksikön yleisessä itsemääräämisoikeussuunnitelmassa pitää jatkossa määritellä, miten asiakkaan itsemääräämistä tuetaan, vahvistetaan ja ylläpidetään käytännössä siten, että rajoittamistoimenpiteisiin ei jouduta turvautumaan kuin äärimmäisissä tilanteissa. Yhteisön toimintatavoilla, ohjaajien käyttämillä ohjausmenetelmillä ja niiden johdonmukaisuudella sekä ohjaajien tasapuolisella ja asukkaita arvostavalla asenteella on erittäin suuri merkitys haastavien tilanteiden ennaltaehkäisyssä. Hoitotyön asenteet eivät kuitenkaan muutu hetkessä eivätkä yhdellä täsmä- tai massakoulutuksella vaan tarvitaan pitkäjänteistä, yksikön omaan arkeen sopivaa kehittämistyötä (esim. OIVA-vuorovaikutusmalli, Voimauttava vuorovaikutus ja HYP). On myös tärkeää, että asiakkaat otetaan mukaan suunnittelutyöhön ja heidän kanssaan pohditaan yhdessä (esimerkiksi yksilökeskeisen elämänsuunnittelun (YKS) välineiden avulla), mitkä asiat ovat heille aidosti tärkeitä ja joista he toivovat arkensa muodostuvan.

Papunetista löytyy monia kuvallisia työkaluja, joiden avulla yksiköt voivat vahvistaa puhevammaisten asiakkaidensa mahdollisuuksia ilmaista mielipiteitään ja osallistua oman elämänsä suunnitteluun.  Vaikeimmin puhevammaisten yhteisön jäsenten kohdalla voidaan lähteä liikkeelle vaikkapa kommunikointipassista, jossa kerrotaan lyhyesti, millaisilla tavoilla henkilö ilmaisee esimerkiksi pitävänsä jostakin, miten hän ilmaisee kyllä tai ei tai millä tavalla hänen kanssaan kannattaa olla vuorovaikutuksessa, jotta ehkäistään ennalta haastavien tilanteiden syntyminen. Passin voi tehdä joko perinteisesti paperimuotoon tai käyttää uutta verkkokirjojen tekemiseen tarkoitettua Papuri-työkalua, jolloin passiin on mahdollista liittää helposti esimerkiksi videokuvaa. Keskustelumaton avulla henkilökunta voi kysellä asiakkaidensa mielipiteitä omasta arjestaan ja sen sujumisesta ja tehdä tarvittavia korjausliikkeitä sen pohjalta. Myös haaveista ja unelmista on tärkeää keskustella ja miettiä, millaisin joskus aivan pieninkin askelin niitä voisi saavuttaa, kunhan löydetään oikeat ratkaisut ja toteutustavat. Papunetin pelisivuilta löytyvät Minun suunnitelmani – ja Minun haaveeni -työkalut sopivat hyvin tämän tyyppiseen työskentelyyn.

Yksilöllinen suunnitelma tehdään tarvittaessa

Asiakkaan yksilöllinen itsemääräämisoikeussuunnitelma tehdään vain tarvittaessa ja sen tarkoitus on täydentää yksikön yleistä suunnitelmaa. Suunnitelma laaditaan yhdessä asiakkaan ja hänen edustajansa tai omaisensa kanssa ja siinä kuvataan keinot, joiden avulla on tarkoitus vahvistaa henkilön mahdollisuutta osallistua ja vaikuttaa omaan elämäänsä. Lisäksi suunnitelmassa tulisi mainita henkilön käyttämät kommunikointimenetelmät ja tavat joiden avulla kommunikoinnin vaikeuksista aiheutuvia ristiriitatilanteita tullaan jatkossa ehkäisemään. Pelkkä kommunikointimenetelmien listaus ei kuitenkaan välttämättä riitä vaan tarvitaan tarkempaa kuvausta henkilön kommunikoinnista eli ilmaisun ja ymmärtämisen tukemisen tavoista. Päätöksenteon ja itsemääräämisen tukemiseen löytyy jo jonkin verran valmista materiaalia, kuten Savaksen tuottama Tuettu päätöksenteko -opas ja siihen liittyvät työvälineet (esim. kyllä/ei -kortit, päätöksenteon kortit, tunneasteikko ja kommunikaatiokartta). Materiaali on tulostettavissa Papunetista.

Tulee kestämään vielä jonkin aikaa ennen kuin nyt työn alla oleva lakiehdotus astuu voimaan ja moni, varsinkin käytännön toteutusta määrittelevä seikka saattaa vielä muuttua jonkin verran. Lain henki on kuitenkin selvä: rajoittamisesta tulee viimesijainen keino, johon saa turvautua vain, jos muut keinot eivät riitä!

Linkkejä:
OIVA-vuorovaikutusmalli (www.tikoteekki.fi)
Voimauttava vuorovaikutus (www.papunet.net)
HYP – Huomioivaa Yhdessäoloa Päivittäin (www.papunet.net)
Yksiökeskeinen elämänsuunnittelu (www.verneri.net)
Kommunikointipassi (www.papunet.net)
Talking Mats -keskustelumatto (www.papunet.net)
Papuri (papuri.papunet.net)
Minun suunnitelmani, Minun suunnitelmani -peli (www.papunet.net)
Minun haaveeni (www.papunet.net)
Savaksen Kyllä/ei -kortit ja Tuettu päätöksenteko –opas (www.papunet.net)