Tikoteekin johtaja Eija Roisko: Ei unohdeta, kenelle tätä työtä teemme ja miksi

Eija Roisko valmistui vajaamielishoitajaksi 1980-luvulla. – Nykyisin puhuttaisiin kehitysvammahoitajasta, hän selventää. Näiden opintojen jälkeen tie kulki kasvatustieteiden laitokselle Helsingin yliopistoon ja sieltä Kehitysvammaliittoon, ensin oppimateriaalikeskus Opikkeeseen.

– Tein gradua audiovisuaalisista oppimateriaaleista kehitysvammaisten opetuksessa ja sain ohjausta työhöni Kehitysvammaliitosta. Opike oli juuri perustettu, ja sinne haettiin kahta suunnittelijaa; sain paikan Opikkeessa elokuussa 1988, kun olin valmistumassa.

Roiskon vastuualuetta olivat audiovisuaaliset oppimateriaalit sekä tietokoneavusteinen opetus, josta uudella työntekijällä ei sanojensa mukaan ”ollut mitään hajua”.

– Mutta nopsaan opin, hän muistelee. – Heti ensimmäisenä syksynä järjestimme kurssin siitä, miten tietokonetta voi käyttää opetuksessa. Aloitimme Commodore 64 -koneilla, sitten tuli Macin ”linnunpönttömalli” ja englantilaiset BBC Master -koneet. Vähitellen edettiin kohti PC-koneita ja DOS-kieltä. Minulla on vielä tuollaisia ohjeita tallessa, ne ovat nyt aika hauskoja.

BBC Master jalkautui ensimmäisenä Helsingin kaupungin kehitysvammaisten Killinmäen osastoille. Sitä kautta Roisko tutustui alan suomalaisiin kehittäjiin ja sai hyödyllisiä kontakteja. – Tietokoneohjelmat oli tarkoitettu vaikeimmin kehitysvammaisille, esimerkiksi olemuskielisille ihmisille taitojen oppimiseen. Ohjelmia oli kehitetty muun muassa sairaalakoulussa, eikä vaikkapa kosketusruutuja ollut tuolloin vielä missään muualla.

Roisko kiersi ympäri Suomea opettamassa tietokoneiden käyttöä. – Mukanani oli kuusi isoa näyttöä. Opettelin tekemään painikkeita itse kolvaamalla. Kehitimme Opikkeessa tietokoneohjelmia myös itse.

Tikoteekit syntyvät

Tämä kaikki oli uutta, mutta ”uuden ajaksi” Eija Roisko kuvaa myös sitä, miten syntyi ajatus Tikoteekista ja Tikoteekki-verkostosta – tai ylipäätään siitä, että ihminen voi saada kommunikointilaitteen apuvälineenä.

– Tutustuin Tuula Pulliin, joka työskenteli Kehitysvammaliitossa kehittäen kuvatukea ja tukiviittomia sekä puhevammaisten tulkkauspalvelun käytäntöjä, Roisko taustoittaa. – Samaan aikaan tulivat myös ensimmäiset kommunikointilaitteet. Yksi laite oli kirjoittava ja toiseen sai laittaa kuvia. Juuri kukaan ei tuolloin tuonut kommunikointilaitteita Suomeen, eikä niitä myönnetty apuvälineeksi puhevammaisille ihmisille.

Roiskolle merkittävä kokemus oli erityishuoltopiirin opintomatka Englantiin ja Hollantiin; hän oli mukana Kehitysvammaliiton edustajana ja matkaoppaana. – Kävimme esimerkiksi ACE-keskuksessa, josta asiakkaat saivat arvioinnin pohjalta lainaksi itselleen sopivan kommunikoinnin apuvälineen. Syntyi idea, että tällaista täytyy saada Suomeenkin.

Vuonna 1993 silloinen Raha-automaattiyhdistys RAY myönsi rahoituksen pilottiprojektille, jossa kokeiltiin uusia välineitä kehitysvammaisten ihmisten toiminnan tukemiseen.

– Projektin pohjalta syntyi idea kommunikaatiokeskuksista. Kaksi toimi jo erityissairaanhoidon yhteydessä Oulussa ja Kuopiossa, Helsinkiin oltiin juuri perustamassa keskusta. Vuonna 1995 RAY myönsi rahoituksen 5-vuotiselle hankkeelle, jossa perustettaisiin tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskuksia ympäri Suomea ja koordinoiva keskus Kehitysvammaliittoon.

Hankkeessa luotiin järjestelmä ja malli siitä, miten puhevammaiset ihmiset saavat tukea kommunikointiin joka puolilla Suomea. – Rahoituksen avulla pystyttiin myös esimerkiksi hankkimaan apuvälineitä ja palkkaamaan ammattilaisia aluekeskuksiin. Se oli aivan käsittämättömän hienoa!

Vuonna 1997 hanke muutettiin pysyväksi avustukseksi. – Olimme kehittäneet yhdessä puheterapeutti Hanna Hällbackin (nyk. Kokkonen) kanssa mallin siitä, miten apuvälineprosessi etenee. Tutkimme muiden maiden esimerkkejä ja päädyimme malliin, jossa asiakas tulee ensin keskukseen, mutta sitten jalkaudutaan hänen luokseen: testataan ja arvioidaan, mikä kommunikoinnin apuväline toimii parhaiten ja ohjataan myös lähi-ihmisiä apuvälineen käyttämisessä ja kommunikaation tukemisessa.

Näin syntyi nykyinen Tikoteekki-verkosto eli keskussairaaloiden yhteydessä toimiva kommunikoinnin apuvälineisiin erikoistunut asiantuntijatiimien verkosto. RAYn tuella tuettiin kahdeksaan yksikköä. Nykyisin niitä on 14, ja toiminta on vakiintunut osaksi sairaaloiden toimintaa. – Etenkin aluksi verkosto oli pieni ja tiivis porukka. Kokoonnuimme usein ja jaoimme tietoa ja kokemuksia.

Kommunikointi on perusoikeus…

Edellä kuvattu toiminta edesauttoi sitä, että kommunikointi alettiin nähdä yhä enemmän ihmisen perusoikeutena. Jos ihminen voi saada apuvälineyksiköstä pyörätuolin, miksei hän voisi saada kommunikoinnin apuvälinettä yhtä lailla?

Kaikki kommunikoinnin tukea tarvitsevat ihmiset eivät kuitenkaan pysty käyttämään apuvälinettä, vaan osa heistä tarvitsee avukseen toisen ihmisen. Kehitysvammaliiton Tikoteekissa alettiinkin kehittää Ihminen apuvälineenä -toimintamalleja 2000-luvun alussa.

– Perustettiin esimerkiksi OIVA-hanke, jota RAY rahoitti.  Aloimme kehittää OIVA-vuorovaikutusmallia, jossa kohderyhmänä olivat nimenomaan läheiset eli ihmiset, jotka toimivat olemuskielisten – syvästi kehitysvammaisten ja vahvasti autististen – ihmisten kanssa. Halusimme kehittää heidän rooliaan vuorovaikutuksen tukemisessa. Saman aikaan Tikoteekin työntekijät tutustuivat siihen, millaisia toimintamalleja maailmalla oli kehitetty läheisille. Näin löytyi muun muassa Voimauttava Vuorovaikutus sekä ajatus videon käytöstä vuorovaikutusosaamisen tukena. Vuonna 2002 Tikoteekki perusti järjestöjen yhteistyönä RAYn rahoituksella Papunet-verkkosivuston, josta on kasvanut todella laaja tieto- ja materiaalipankki.

– Kehitystyö oli merkittävää ja jatkuu tänä päivänä: meillä on jatkuva kehittämisen ja yhteistyön kulttuuri. Viime aikoina olemme kehittäneet esimerkiksi Rohkaisimen, joka auttaa tutustumaan olemuskieliseen ihmiseen ja lisää hänen mahdollisuuksiaan elää omannäköistä elämää. Juuri julkaistu uusi Laulutin-toimintamalli mahdollistaa kaikkien lapsien osallistamisen ryhmätilanteissa, Roisko esittelee. – Rohkaisin ja Laulutin ovat syntyneet palvelumuotoilun keinoin eli yhteiskehittämällä kohderyhmän kanssa.

…mutta toteutuuko perusoikeus kommunikointiin kaikkien kohdalla?

– Tällä hetkellä Tikoteekki-verkosto toimii hyvin, mutta keskukset ovat hyvin itsenäisiä ja resurssit kovin suppeat. Kommunikoinnin perusoikeus on toki perusoikeus, joka ei häviä, mutta asian edistämiseen ei nykyisin saa lisäresursseja. Silloin moni jää ilman tarvitsemaansa tukea. Ne, jotka pääset palvelun piiriin ja saavat apuvälineen, ovat hyvässä asemassa, Eija Roisko kuvaa nykypäivää.

Tätä huolta ja epäkohtaa hän on tuonut jatkuvasti ilmi esimerkiksi puhevamma-alan edunvalvontatyössä ja Tikosen pääkirjoituksen puheenvuoroissa. – Joudumme edelleen taistelemaan samoista asioista kuin aluksi: saako ihminen kommunikoinnin apuvälineen, onko väline oikea ja riittävä? Apuvälineen tarvetta täytyy perustella valtavasti, vaikka lainsäädäntö on mennyt eteenpäin ja YK:n vammaissopimus velvoittaa Suomeakin.

– Tällä hetkellä surullisinta on ehkä se, että kommunikoinnin apuvälineiden myöntäminen voi edellyttää taitoja, joita puhevammainen henkilö vasta opettelee. Niinpä apuväline jää saamatta. Kukaan ei voi oppia kommunikoimaan ilman harjoittelua ja välineitä!

Epäkohdista ja niukoista resursseista huolimatta tilanne ei ole toivoton.

– Tikoteekin ja muidenkin toimijoiden toimintamalleja käytetään puhevammaisten ihmisten arjen eri tilanteissa, ja ne vaikuttavat siellä. Saamme asiasta paljon palautetta, Roisko kertoo. – Lisäksi tietoisuus siitä, että myös vaikeimmin puhevammainen ihminen voi kommunikoida, on lisääntynyt huimasti. Koko ajan löytyy uusia keinoja ja välineitä kommunikoinnin tukemiseen.

Selkokieli on myötävaikuttanut ymmärrykseen siitä, että samanlainen kieli tai vuorovaikutus ei sovi kaikille. – Tietoisuus selkokielestä on lisääntynyt merkittävästi, ja se heijastuu moneen asiaan. Positiivista on myös se, että Suomessa on kuitenkin apuvälinejärjestelmä ja hyvinvointialueilla on tiimejä, jotka miettivät kommunikointiin ja kommunikoinnin apuvälineisiin liittyviä kysymyksiä ja ratkaisuja.

Tällä hetkellä monilla järjestöillä ja toimijoilla on huoli toiminnan jatkumisesta.  – Kehitysvammaliiton Tikoteekki on ainoa toimija, joka edistää kaikkien puhevammaisten ihmisten asioita heidän iästään ja diagnoosistaan riippumatta. Uskon, että tällaiselle toiminnalle löytyy rahoitus jatkossakin, vaikka tulevaisuus on melko epävarma – tai olisi todella hurjaa, jos näin ei kävisi.

Tärkein oppi on nöyryys

Vuosikymmenien kehittämis- ja vaikuttamistyö ei ole saanut Eija Roiskoa unohtamaan perusasioita eli sitä, kenelle ja miksi työtä tehdään.

– Alkuvuosista lähtien on ollut selvää, että asiantuntijan täytyy olla nöyrä. Emme voi päästä kohderyhmän nahkoihin, vaan paras tieto on heillä itsellään. Siksi meidän puhuvien pitää antaa tarpeeksi tilaa puhevammaisille ihmisille ja kuunnella heitä, Roisko aloittaa.

Hän havainnollistaa esimerkillä. – Puhevammaisten vaikuttajaryhmä kokoontui hiljattain, ja olin mukana tapaamisessa. Minulle annettiin kommunikointitaulu ja ohjeistettiin käyttämään sitä tunnin ajan, olemaan siis hiljaa. Oli hirvittävän vaikeaa, kun ei voinut ilmaista itseään kunnolla. Taulussa ei ollut kaikkia merkkejä, joten jouduin olemaan hiljaa enkä voinut ilmaista mielipidettäni. Tämä on todellisuutta monelle puhevammaiselle ihmiselle: apuvälineessä ei ole kaikkia vaihtoehtoja tai sinua ei ymmärretä. Ihmiselle on hurja muutos, jos hän menettää puhekyvyn eikä tule kuulluksi.

Nöyryyttä tarvitaan joskus myös siinä, ettei kaikki mene omien toiveiden mukaan. Roisko sanoo, että hänellä on yhtä aikaa asenne, että koko ajan täytyy olla kuullolla ja oppia lisää, mutta toisaalta olla realistinen.

– Voi olla vaikeaa hyväksyä asioita, joihin ei voi vaikuttaa, tai ylipäätään se, ettei kaikkeen voi vaikuttaa. Kuitenkin tämän ymmärtäminen auttaa, koska silloin voi keskittyä asioihin, joihin itse voi vaikuttaa. Näin olemme pyrkineet toimimaan Tikoteekissa, ja olemme saaneet aikaan muutoksia.

Löytämisen iloa geokätköilystä
Lopuksi on pakko kysyä, mitä Eija Roisko aikoo tehdä sitten, kun hän jää eläkkeelle alkuvuodesta 2026.

– Jatkossa aion tavata enemmän ystäviä, sillä nyt se on jäänyt kiireen takia vähemmälle, Roisko aloittaa. Suunnitelmissa on myös esimerkiksi puutarhanhoitoa, bänditreenejä ja geokätköilyä. – Luulen, että ei kannata pysähtyä liikaa, mutta on ihan hyvä hetki hypätä pois työelämän pyörästä ja oppia nauttimaan vapaa-ajasta ja löytää mukavaa tekemistä.

Tekemisen löytäminen ei kuulosta mahdottomalta tehtävältä, sillä Roiskolla on omien sanojensa mukaan ”paljon ja ehkä jopa liikaa harrastuksia”. Voi myös olla, että työ puhevammaisten henkilöiden hyväksi jatkuu jollakin tavalla, vaikkapa asiantuntija-artikkelien kautta.

– Jos joku ajattelee, että nyt kaikki on valmista, niin ei ole. Meillä on edelleen ryhmiä, jotka eivät pääse palveluihin, ja on ammattilaisia ja päättäjiä, jotka tarvitsevat lisää tietoa. Puhevammaiset ovat näkymätön joukko, ja tämä työ ei lopu, Kehitysvammaliiton Tikoteekin johtaja summaa.

Teksti: Jenni Saarilahti
Kuvat: Eija Roisko, Niko Eloranta