Itsemääräämiskyvyn arviointi ja tukeminen

Itsemäärääminen tarkoittaa sitä, että voin itse vaikuttaa ja määrätä omaan elämääni liittyvistä asioista. Mikäli itsemääräämismahdollisuudet syystä tai toisesta heikkenevät eikä ihmisellä ole keinoja vaikuttaa siihen, mitä hänelle tapahtuu, myös hyvinvointi kärsii.

Kehitysvammaiset, vaikeasti puhevammaiset ihmiset ovat kaikilla elämän alueillaan riippuvaisia toisista ihmisistä – siitä, miten toiset ymmärtävät, tukevat ja osaavat tulkita heidän viestejään ja siitä, miten tärkeänä toiset pitävät heidän mielipiteitään. Kumppaneiden ja ammattilaisten asenteista ja aktiivisuudesta riippuu, tulevatko heidän mielipiteensä kuulluksi. Joskus kumppanit joutuvat myös tekemään päätöksiä heidän puolestaan. Miten silloin varmistetaan, että päätös on oikea? Että henkilö itse olisi päättänyt juuri samalla tavalla, jos hän olisi kyennyt ilmaisemaan mielipiteensä riittävän selkeästi.

Lainsäädäntöä uudistetaan

Valmisteilla ollut itsemääräämisoikeuslainsäädännön kokonaisuudistus näyttää nyt keskeytyneen. Sen sijaan hallitus on esittänyt kehitysvammaisten erityishuollosta annetun lain muuttamista. Muutoksen tavoitteena on vahvistaa erityishuollossa olevan henkilön itsemääräämisoikeutta ja itsenäistä suoriutumista sekä vähentää rajoitustoimenpiteiden käyttöä erityishuollossa. Esityksessä ehdotetaan konkreettisia toimia, joilla pyritään parantamaan kehitysvammaisten ihmisten täysimääräistä osallistumista yhteiskunnassa. Lisäksi esitys sisältää säännökset henkilökunnan kouluttamisesta ja ohjeistamisesta itsemääräämisoikeutta vahvistaviin työmenetelmiin.

Aiemmin valmisteilla olleessa itsemääräämisoikeuslaissa puhutaan itsemääräämiskyvystä ja sen arvioimisesta, mutta annetaan hyvin vähän eväitä siihen, miten henkilön itsemääräämis- ja päätöksentekokykyä arvioidaan tai miten sitä tuetaan käytännössä. Lakiluonnoksessa todetaan vain, että arvion tekemiseen osallistuu henkilön ja hänen toimintaympäristönsä hyvin tunteva moniammatillinen tiimi ja tämän arvion perustella terveydenhuollon puolella joko lääkäri tai sosiaalihuollon puolella johtava viranhaltija tekee päätöksen alentuneesta itsemääräämiskyvystä. Lakiesityksen mukaan itsemääräämistä saa kuitenkin rajoittaa vain henkilöltä, jolla on tällainen päätös.

Itsemääräämisen tukeminen on prosessi

Itsemääräämisen ja päätöksenteon tukeminen ei ole jotain, jota on tarpeen tehdä vain tietyissä ennalta sovituissa tilanteissa kuten palvelusuunnitelmakokouksissa tai elämän suurissa muutostilanteissa vaan kyse on jokapäiväisistä valinnoista ja niissä tukemisesta. Lakiesitys tuleekin jatkossa edellyttämään, että jokaisessa sosiaali- ja terveydenhuollon yksikössä suunnitellaan entistä paremmin, millaisin keinoin asiakkaiden itsemääräämistä tuetaan, vahvistetaan ja ylläpidetään. Valmiita välineitä on hyvin vähän saatavilla, joten käytännössä palveluntarjoajat valmistavat tarvitsemansa materiaalit itse.

Paljon tukea tarvitsevien ihmisten itsemääräämisen tukeminen on ryhmätyötä, johon koko lähiympäristö, henkilö itse mukaan lukien, osallistuu. Jotta yksilön ääni tulee aidosti kuulluksi, on tärkeää, että suunnitteluun osallistuvat ne ihmiset, jotka tuntevat henkilön kaikkein parhaiten ja joilla on riittävän objektiivinen käsitys siitä, millaiset asiat ovat hänelle tärkeitä, ts. mistä asioista hänen hyvä elämänsä muodostuu.

Yksiköissä tehtävässä itsemääräämisen tukemisen prosessissa voidaan erottaa erilaisia vaiheita. Jones & Thurman (2008) jakavat prosessin kolmeen osavaiheeseen. Ensimmäisessä vaiheessa arvioidaan, mikä henkilön päätöksentekokyky on eli miten itsenäisesti hän kykenee päättämään asioista. Lisäksi pohditaan, miten aktiivisesti hän tällä hetkellä osallistuu asioidensa päättämiseen. Toisessa vaiheessa mietitään, millä kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen keinoilla hänen itsemääräämistään ja päätöksentekoaan tuetaan. Kolmannessa vaiheessa tarkistetaan, että käytetyt keinot ovat kyseiselle henkilölle sopivia ja merkityksellisiä.

Päätöksenkyvyn tasot

Jokainen, myös kaikkein vaikeimmin kehitysvammainen ihminen pystyy tekemään valintoja ja päätöksiä, mikäli hän saa siihen riittävästi tukea ympäristöltään. Päätöksentekokyky ei ole jotakin jota henkilöllä joko on tai ei ole vaan kyse on jatkumosta, joka etenee reaktiivisesta päätöksenteosta yhä aktiivisempaan mielipiteenilmaisuun (ks. Jones & Thurman 2008; päätöksentekokyvyn tarkistuslista). Seuraavassa esitellään kolme varhaisinta päätöksentekokyvyn tasoa.

Varhaisimmalla päätöksentekokyvyn tasolla kumppaneilla on erittäin aktiivinen rooli ja he joutuvat tekemään paljon tulkintoja sen varassa, miten hyvin he tuntevat henkilön ja osaavat tulkita hänen viestejään. Henkilö voi kieltäytymällä tai hyväksymällä vaikuttaa arjessaan esiin tuleviin tilanteisiin, mikäli kumppanit ottavat hänen mielipiteensä huomioon. Kumppanit voivat esimerkiksi muokata tilanteita toisenlaisiksi, jos he huomaavat, että henkilö ei pidä tietystä asiasta (esim. ahdistuu meluisassa tilanteessa, sylkee pois hänelle tarjotun ruoan jne.) tai tarjota hänelle vaihtoehtoja, joista henkilö on osoittanut selvästi pitävänsä (esim. aktivoituu tietystä musiikista, nauraa kun häntä kutitetaan jne.).

Seuraavalla päätöksentekokyvyn tasolla oleva henkilö kykenee valitsemaan hänelle tarjotusta kahdesta tai useammasta vaihtoehdosta mieluisimman. Kyse on edelleen reaktiivisesta päätöksenteosta, koska mahdollisuus päättää riippuu kumppanin tarjoamista vaihtoehdoista. Päätöksiä tehdään edelleen tässä ja nyt -tilanteissa. Merkkien, kuvien tai muiden symbolien ymmärtäminen auttaa henkilöä tekemään myös välittömän tilanteen ulkopuolisia valintoja (esim. mitä haluan tehdä huomenna). Mitä abstraktimmasta tai monimutkaisemmasta päätöksestä on kyse, sitä suurempi merkitys on sillä, miten hyvin kumppanit tuntevat henkilön ja hänen mieltymyksensä ja miten he osaavat sen perusteella päätellä hänen mielipiteensä.

Kolmannella päätöksentekokyvyn tasolla henkilö kykenee yhä aktiivisempaan ja oma-aloitteisempaan päätöksentekoon eikä hän ole enää riippuvainen kumppaneiden hänelle tarjoamista vaihtoehdoista. Henkilö kykenee kertomaan, mitä asioita hän pitää tärkeänä ja mitä hän haluaa tehdä tai muuttaa omassa elämässään. Edelleen voi tulla vastaan tilanteita, joissa hän tarvitsee kumppaneidensa tukea asian ymmärtämiseen, erilaisten vaihtoehtojen pohtimiseen ja päätöksen toteuttamiseen.

Osallisuuden tarkistuslista avuksi

Puhevammaisen ihmisen lähiympäristön on syytä pysähtyä säännöllisesti pohtimaan myös omaa toimintaansa ja sitä, miten he mahdollistavat kumppaninsa osallisuuden erilaisissa päätöksentekotilanteissa. Tilanteita ja kommunikointitapaa on syytä muuttaa, mikäli henkilö jää toistuvasti tilanteiden ulkopuolelle ja passiiviseksi tarkkailijaksi, joko siitä syystä, että hän ei ymmärrä tilannetta tai toiset eivät ymmärrä tai ole kiinnostuneita hänen mielipiteistään.

Jones & Thurman(2008) esittävätkin, että erityisesti suurempia päätöksiä vaativissa tilanteissa puhevammaisen ihmisen lähiympäristö kokoontuu rauhassa miettimään päätettävää asiaa ja sopimaan, miten varmistetaan, että henkilön todellinen mielipide tulee kuulluksi. Apuna voi käyttää esimerkiksi seuraavan tarkistuslistan kysymyksiä (perustuu lähteeseen Watson & Larkin 2005):
1.    Mikä on päätettävä asia?
2.    Onko asian päättäminen henkilölle tärkeää juuri nyt? Onko asia hänelle merkityksellinen?
3.    Tulisiko hänen olla mukana asiaa päättämässä?
4.    Onko hänellä aiempia kokemuksia asiasta tai ymmärtääkö hän aiheen? Tarvitseeko hän lisää kokemuksia asiasta?
5.    Mitä kommunikointistrategioita hänen kanssaan kannattaisi käyttää?
6.    Miten puhut tai selvennät asiaa hänelle? Millä muilla keinoilla voit tukea hänen ymmärtämistään?
7.    Miten henkilö kommunikoi ja kertoo päätöksestään? Miten tulkitset ja tallennat hänen viestinsä?
8.    Miten varmistat henkilön mielipiteen? Osallistuuko muita päätöksenteon tukemiseen ja viestien tulkitsemiseen?
9.    Miten tuet hänen päätöstään / päätöksiään? Miten toimitaan, jos asiasta on ristiriitaisia näkemyksiä?
10.  Onko toiminta itsemääräämisoikeuslain ja eettisten periaatteiden mukaista?

Lähde
Jones, J. & Thurman, S. (2008). Communication for Involvement – A Toolkit. Bild: Rett Syndrome Association UK.

Lisätietoa itsemääräämisestä (www.verneri.net)

STM:n tiedote hallituksen esityksestä kehitysvammaisten erityishuollosta annetun lain muuttamiseksi (www.stm.fi)

Teksti: Katja Burakoff, asiantuntija, puhevammaisuus ja vuorovaikutus | Kuva: Pekka Elomaa | Julkaistu: 

Kirjoita kommentti

Kommentti julkaistaan tarkistuksen jälkeen. Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.
Pakolliset kentät on merkitty tähdellä (*).