Kommunikoinnin palvelut heikkenevät ja työntekijät uupuvat

Kahden viimeisen kuukauden aikana kentältä on tullut Kehitysvammaliiton Tikoteekkiin useita yhteydenottoja tilanteista, joiden seurauksena puhevammainen ihminen on pahimmillaan jäänyt ilman keinoa kommunikoida.

Vanhemmat ovat olleet huolissaan lastensa mahdollisuuksista kommunikointiin, kun jonottaminen kommunikoinnin apuvälinearviointiin on kestänyt kuukausia. Opetus- ja päiväkotihenkilöstö on kertonut, ettei heillä ole aikaa perehtyä kuvien käyttöön kommunikoinnissa, vaikka kuntoutussuositustenkin mukaan lapsi kommunikoi kuvilla ja sitä tulisi tukea. Kuntouttavat puheterapeutit ovat olleet tuohtuneita, kun Kela on vähentänyt tai lopettanut ohjaustunnit vanhemmille. Ohjaus tietokonepohjaisen kommunikointiohjelman käyttöön ja kielen kehityksen tukemiseen tulisi toteuttaa osana terapiaa, niin että puhumaton lapsi on mukana teknisessä sanaston päivittämisessä, vaikka lapsi ahdistuu, kun huomio on tunnin ajan laitteessa eikä hänessä. Lisäksi puhevammaisen naisen omaiset ovat olleet ymmällään, kun apuvälinekeskuksesta on myönnetty tyhjä kommunikoinnin apuväline.

Ei auta syyllistää työntekijöitä, jotka ovat kasvavien asiakasmäärien, suoritteiden ja eettisten toimintaperiaatteiden puristuksessa. Ei myöskään auta vaikka lait, asetukset ja oikeuksien julistukset kuinka vaatisivat vammaisille osallisuutta, itsemääräämistä ja palveluita tai hoitotakuu edellyttäisi palveluihin pääsyä määräajassa.  Ongelman ytimessä on pirstaleinen kuntoutusjärjestelmä, jäykät rakenteet ja riittämättömät julkisen puolen resurssit.

Järjestelmä ei takaa asiakkaalle aina tarpeen mukaista kuntoutusta

Vaikka terveydenhuollossa toteutuisikin alkuarviointi, seuraava kuntoutuksen porras voi jäädä saavuttamatta, kun kunnalla ei ole tarjota puheterapiaa ja Kelan kustantamana sitä saa vain rajoitetun ajan, jos terapeutteja on saatavilla. Usein väliin putoajina ovat aikuisena vammautuneet puhevammaiset henkilöt ja ne, jotka asuvat etäällä suurista keskuksista.

Myöskään lähete kommunikoinnin apuvälinearviointiin ei aina tarkoita sitä että, asiakas saa hänelle soveltuvat kommunikoinnin apuvälineet, joita hän ja lähi-ihmiset osaisivat käyttää.  Apuväline voi pahimmillaan olla kilpailutuksen kautta hankittu, kaikille asiakkaille myönnettävä yhdentyyppinen kommunikoinnin apuväline tai lähes tyhjä kommunikointisovellus, johon kuntouttavan terapeutin tai lähi-ihmisten oletetaan tuottavan kielellisesti oikeaa sisältöä kommunikoinnin tueksi.

Kommunikoinnin apuvälineprosessiin kuuluu toimivan apuvälineen luovuttaminen ja käytön ohjaus, joka antaa lähi-ihmisille valmiuksia tukea puhevammaista henkilöä kommunikoinnin apuvälineen käytössä. Valitettavan usein luovutettavaa apuvälinettä ei ole juurikaan yksilöllistetty ja ohjaus jää suppeaksi, vaikka näiden merkitys apuvälineen käyttöönottoon on merkittävä. Toki pitempiaikaista yhteisön kommunikaatio-ohjausta voidaan hakea sosiaalitoimen kustantamana määrärahasidonnaisena kommunikaatio-ohjauksena, mutta haasteena on ohjauksen toteuttajien saatavuus, tavoitteiden asettaminen yhteistyössä kuntoutustahon kanssa sekä harkinnanvaraisuus: osa kunnista myöntää ohjausta ja osa ei.

Tuki ja ohjaus välttämätöntä

Kommunikoinnin apuvälineen käyttö edellyttää pitkäaikaista käytön tukea ja teknistä ohjausta, kun yhä useampi apuväline pohjautuu tietotekniikkaan. Tietotekniikka on laitteita, käyttöjärjestelmiä, sovelluksia ja ohjainjärjestelmiä, joiden tulee toimia yhteen. Päivitys yhdessä osassa voi aiheuttaa ongelmia toisessa. Pelkän laitteen ja sovelluksen avulla ei kommunikoida. Tarvitaan sisältöjä, sanoja ja yhteisölle tukea teknisen apuvälineen käytössä.

Suomessa on ainutlaatuinen järjestelmä ja asiantuntevat tiimit

Suomessa kehitettiin 2000-luvun taitteessa ainutlaatuinen kommunikoinnin apuvälinearviointimalli ja perustettiin arvioinneista vastaavat tiimit pääasiassa keskussairaaloiden apuvälineyksiköihin. Resurssit riittivät, kun kunnan tasolla toteutettiin pienimuotoista apuvälinepalvelua ja tietotekniikan osuus kommunikoinnin apuvälineissä oli vähäinen. Nyt lähes kaikki kommunikoinnin apuvälinepalvelut on keskitetty erikoissairaanhoitoon. Myös tietoisuus kommunikoinnin mahdollisuuksista on lisääntynyt ja jonot palveluihin kasvavat. Kun vielä vaativien käytönohjausta ja huoltoa edellyttävien apuvälineiden lukumäärä jatkuvasti kasvaa, ei kommunikoinnin apuvälinepalveluita toteuttavien tiimien resurssit enää riitä monimuotoisen kommunikoinnin ja apuvälineiden arviointiin sekä yhteisön ohjaukseen. Tuloksena on edellä kuvatut tilanteet kentällä ja erikoistuneiden työntekijöiden uupuminen.

Ratkaisuna nykytilanteeseen voisi olla toimintaa koordinoivat matalan kynnyksen terveydenhuollon keskukset, joissa tehtäisiin kommunikoinnin perusarviointi, ohjattaisiin asiakas terapiapalveluihin ja tarvittaessa kommunikoinnin apuvälinearviointiin. Apuvälineen käyttöön liittyvän lähi-ihmisten ohjauksen, apuvälineiden seurannan sekä huollon keskukset toteuttaisivat itse tai ostopalveluna. Pitempiaikainen ohjaus toteutuisi tulevan VALAS-lain tai uudelleen kirjatun terveydenhuoltolain mukaisena palveluna. Tämän tyyppinen kokonaisratkaisu mahdollistaisi nykyisille erikoissairaanhoidon asiantuntijatiimeille mahdollisuuden keskittyä vaativiin kommunikoinnin apuvälinearviointeihin. Tarvittaessa tarkoin määriteltyjä kommunikoinnin palveluja voitaisiin ostaa myös yksityisiltä tuottajilta edellyttäen, että kokonaisvastuu olisi terveydenhuollolla ja palvelut tuotettaisiin asiakkaan parasta ajatellen eikä vain terveydenhuollon kukkaroa rahastaen.