Puhevammaiset vaarassa jäädä lääketieteen ja byrokratian jyrän alle

”Ihminen on systeeminä ja erityisesti ihmisten välisinä systeemeinä tunnetun maailmankaikkeuden monimutkaisimpia järjestelmiä – ja monimutkaiset järjestelmät voidaan ymmärtää vain kokonaisuuksina, eli ne ovat aina enemmän kuin osiensa summa”. ¹

Tätä ajatusta vasten olen viime aikoina seurannut huolestuneena keskustelua vaikeasti puhevammaisten ihmisten kommunikoinnista ja sen kuntoutuksesta. Osallistumisen, arjen ja asiakaslähtöisyyden tärkeyttä toitotetaan jokaisessa käsille saatavassa kirjoituksessa. Esimerkiksi Suomen Lastenneurologisen yhdistyksen suositus ”Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus” ² korostaa arjen merkitystä. Samoin Kelan johtava ylilääkäri Ilona Autti-Rämö laajentaa kuntoutuksen paljon suuremmaksi asiaksi kuin pelkäksi lääketieteelliseksi hoidoksi. Hän näkee kuntoutuksen osana arkista toimintaa ja jokaista vuorovaikutustilannetta.³

Arjen ja asiakaslähtöisyyden korostaminen on hienoa, mutta tästä huolimatta kyseiset suositukset ovat saaneet viranomaiset tekemään kuntoutuksen toimeenpanoa koskevia päätöksiä, jotka ovat vaarantaneet vaikeasti puhevammaisten ihmisten kommunikoinnin kuntoutuksen. Kuntoutus karkaa vähitellen yhä kauemmas asiakkaan toimintakyvyn ja arjen kokonaisvaltaisesta huomioimisesta, vaikka tarkoitus on ollut juuri päinvastainen. Erityisesti kouluikäisten kehitysvammaisten ja autismin kirjon ihmisten kuntoutus on heikentynyt. Miten näin on päässyt käymään?

Suositukset hyytävää luettavaa kehitysvammaisuuden osalta

Päätöksiä selitetään esimerkiksi siten, että ne perustuvat ”vallitseviin linjauksiin ja käytäntöihin” tai saatuihin tutkimusnäyttöihin tai siihen että tutkimuksia ei ole tehty. Esimerkiksi ”Lapsen ja Nuoren hyvä kuntoutus” -suositusta sovelletaan eli toimeenpannaan jo kovalla vauhdilla huolimatta siitä, että Kela vakuuttaa suosituksen olevan vain ”keskustelun käynnistäjä” ja muistuttaa sinällään hyvistä tarkoitusperistä, kuten yhdenvertaisuudesta. Suosituksen vakuutetaan pohjautuvan ICF-viitekehyksen mukaiseen ajatteluun ja ”lasten, nuorten ja perheen arvostamiseen ja aitoon kuunteluun”.

Itse suositukset ovat kuitenkin hyytävää luettavaa erityisesti kehitysvammaisuuden osalta. Suositus sisältää osion nimeltä ”Älyllinen kehitysvammaisuus” ja siinä kirjoitetaan yli 7-vuotiaiden kuntoutuksesta näin: ”Pääpaino on koulun erityisopetuksessa. Yksilöllisesti voidaan käyttää lyhyitä 10 – 15 -kerran yksilöterapiajaksoja ja AAC-keinojen ohjausta erityisopetuksen tukena”.

Kaiken kaikkiaan suositus perustuu diagnoosi ja ikäperusteiseen ajatteluun. Mihin unohtuikaan asiakkaan arvostaminen ja aito kuuntelu sekä ICF:n mukainen ajattelu? Milloin kuntien kouluihin on palkattu kuntoutuksen ammattilaisia, jotka vastaavat kuntoutuksesta koulussa? Vai voidaanko erityisopettajien ja usein vailla koulutusta olevien avustajien tehtäviin lisätä suuri osa siitä mitä puheterapeutti tekee? Vai oletetaanko perusterveydenhuollon puheterapeuttien ottavan vastaan koko potti?

Kommunikointi ei ole lääketiedettä

Olen Ilona Autti-Rämön kanssa samaa mieltä siitä, että kuntoutus on paljon laajempi käsite kuin lääketieteellinen hoito. Kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen häiriöissä lääketieteellä on tärkeä osansa. Kokonaisuuteen nähden osa on kuitenkin pieni. Kommunikointia tulisikin tarkastella huomattavasti laajemmasta näkökulmasta. Sen tulisi myös näkyä niissä ratkaisuissa, joita viranomaiset toimeenpanevat sekä toimeenpanoon vaikuttavissa tutkimuksissa, suosituksissa ja linjauksissa.

On huolestuttavaa, jos kommunikoinnin kuntoutuksessa mennään takaisin menneiden vuosikymmenten diagnoosi- ja ikäperusteiseen kuntoutusmalliin, johon lisätään rinnalle massiiviseksi kasvanut järjestelmä standardeineen ja hoitoperusteineen. Lääketieteeseen tuijottaminen yhdessä monimutkaisen byrokratian kanssa jyrää kaiken alleen – erityisesti sen päähenkilön eli ihmisen.

Väärin toteutetut hyvät ajatukset

Kuntoutusta heikentää merkittävästi eri viranomaisten tekemät omat erillispäätökset, jolloin paljon toitotettu yhteistyö on pelkkää sanahelinää. Hyvänä esimerkkinä huonosti toimivasta käytänteestä voidaan pitää sitä, että terveydenhuollossa määritellään, mitä eri toimintaympäristöissä tulee tapahtua ”arkikuntoutuksena”. Tähän kaikkeen on päädytty kuitenkin ilman, että keskusteluun olisi missään vaiheessa otettu mukaan juuri näitä arjen toiminnoissa mukana olevia ammattilaisia kuten päiväkotien ja koulujen opettajia, hoitajia tai avustajia.

Ehkä suurin ongelma onkin juuri se, että jos ihmisiä kuullaan niin kuullaan vääriä ihmisiä. Hallinnon ja johdon kuunteleminen ei auta, vaan pitäisi ymmärtää kuunnella ihmisiä, jotka viettävät päivänsä vuorovaikutuksessa kuntoutuksen saajan kanssa. Saammeko koskaan lukea kuntoutussuosituksia, joissa on kuultu laajasti esimerkiksi koulujen avustajia, jotka viettävät lasten äärellä koko työpäivänsä? Ja miten reagoisi terveydenhuolto, jos tavoitteet ja työn raamit tulisivat opetustoimelta ja terapeuteilta? Terveydenhuollon tehtäväksi jäisi selvitä arjesta ”opetuksellisen kuntoutuksen hengessä ” vai miten päin se menikään? Hyvää tarkoittavat ajatukset eivät ole hyviä, jos ne toteutetaan väärin.

Kelan kuntoutusylilääkäri Ilona Autti-Rämö nostaa esiin huolen siitä, että kuntoutuksen rakenteita uudistetaan kovaa vauhtia soten myötä, mutta sitä miten kuntoutumisen mahdollistava kuntoutus aiotaan järjestää, ei näy vielä missään.

Kommunikoinnin kuntoutuksen ammattilaisia, puheterapeutteja, kuullaan ainakin kommunikoinnin kuntoutuksessa aivan liian vähän. Puhumattakaan siitä, että suosituksissa huomioitaisiin laajemmin myös sitä muuta ammattilaisten laajaa joukkoa, joiden oletetaan osallistuvan aktiivisesti terveydenhuollon johtamaan kuntoutukseen. Asiakkaitakin tulisi kuulla huomattavasti nykyistä enemmän. Kuuleminen voidaan toteuttaa vaikeasti puhevammaisten kohdalla tarvittaessa lähi-ihmisten kautta, jotka ovat usein hyvin merkittävässä osassa asiakkaan arjessa. Kun kuntoutusjärjestelmää muutetaan, järjestelmän muutokset heijastuvat ennemmin tai myöhemmin myös siihen, miten kuntoutusta käytännössä tehdään.

Vaarana epäeettiset ja tuloksettomat ratkaisut

”Communication is messy”, sanoi kansainvälisen ISAAC-konferenssin yksi pääpuhujista muutamia vuosia sitten. Tämän väitteen voin allekirjoittaa sataprosenttisesti. Kommunikoinnin ”sotkuisuus” tulisinkin näkyä siinä, millainen kommunikoinnin kuntoutuksen palvelujärjestelmä on ja millaisin perustein päätöksiä tehdään.

Kommunikointia ja sen kuntoutusta tulisi tarkastella poikkitieteellisestä ihmistieteiden näkökulmasta, jossa selityksiä on useita ja niiden väliset suhteet ovat hyvin monimutkaisia. Kommunikointi ja sen kuntoutus eivät ole vain lääketiedettä eikä kommunikoinnin häiriöitä voida hoitaa länsimaiseen lääketieteeseen perustuvalla diagnoosiperustaisella ajattelulla. Jos kommunikoinnin kuntoutusta perustellaan liiaksi yhden tieteenalan kautta, tapahtuu juuri niin kuin nyt on käynyt. Päädytään ratkaisuihin, jotka eivät ole eettisiä eivätkä liioin tehokkaita.

Vaikuttava kuntoutus edellyttää ammatti- ja hallintorajojen ylittämistä

Miksi kommunikoinnin kuntoutus ei voi olla pelkästään lääketiedettä? Kommunikointi ja sen kuntoutus on ilmiönä juuri niin monimutkainen, kuin mikä tahansa ihmisyyteen kuuluva asia. Tehokas ja eettinen kommunikoinnin kuntoutus nojaa suuressa määrin ihmistieteisiin ja on hyvin poikkitieteellistä. Lääketiede kulkee siellä mukana muiden tieteenalojen kanssa. Lisäksi tarvitaan yhdessä tekemistä ja yhteisiä päätöksiä yli ammatti- ja hallintorajojen, ei vain yhteistyötä ja ”jostain muualta” saneltuja ratkaisuja.

LÄHTEET:
1 Lainaus kirjasta ”Stressin säätely. Kehityksen, vuorovaikutuksen ja oppimisen ydin” (Sajaniemi N., Suhonen E., Nislin M., Mäkelä Jukka E.2015
2 ”Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus, Suomen Lastenneurologisen yhdistyksen suositus 7.4.2015, 15.1.2016 (Kiviranta T., Sätilä H., Suhonen-Polvi H., Kilpinen-Loisa P., Mäenpää H.)
3 ”Kuntoutus on helppo ymmärtää väärin”, (Ilona Autti-Rämö ), Lääkärilehti 8.5.2017

Teksti: asiantuntija Kaisa Laine | Kuva: Kuva 1: Niko Eloranta, Kuva 2: Papunetin kuvapankki, papunet.net, Sclera, muokattu versio | Julkaistu: 

5 kommenttia artikkeliin ”Puhevammaiset vaarassa jäädä lääketieteen ja byrokratian jyrän alle”

  • Into M. kirjoitti:

    ”Tehokas ja eettinen kommunikoinnin kuntoutus nojaa suuressa määrin ihmistieteisiin ja on hyvin poikkitieteellistä. Lääketiede kulkee siellä mukana muiden tieteenalojen kanssa.”
    Juurikin näin! Lääkärit määrittelevät kuntoutuksen tarpeen, kuntoutuskerran keston ja tiheyden keskenään sopimiensa suositusten pohjalta. Suositukseen on tehty vastineita potilasjärjestöjen ja moniammatillisten järjestöjen toimesta, mutta niillä ei ole ollut minkäänlaista vaikutusta. Me olemme oikeassa, te muut (jotka olette arjessa kuntoutettavan kanssa toimimassa) olette väärässä.

  • Tuula Tykkyläinen kirjoitti:

    Hienoa ja väkevää osallistumista yhteiskunnalliseen keskusteluun Kaisa Laine!
    Puhe, kommunikointi, keskustelu ja vuorovaikutus on aina osallistujien ja kontekstinsa muovaamaa. Ja se voi olla ’sotku’ tai osallistujien upea yhteinen saavutus.

  • Terry Grahn, Pugeoikeus .fi kirjoitti:

    Vammaissopimusta pitäisi kunnioittaa. Kommunikointi on ihmisoikeus ja Vammaissopimus perustuslakitasoinen.
    Ammattiryhmät, jotka tietävät autismista ja AAC:stä vähiten, tekevät päätöksiä näistä asioista mm aikuisiän palveluissa.
    Opettajat ovat tänään aika hyviä AAC:n käytössä. Peruskoulu on niin paljon edellä toista astetta ja aikuiselämän ns säilytystiloja. Avustajien tausta on vaihteleva, mutta he eivät ole kuntoutukseen koulutettuja. Opettajatkaan eivät ehdi. Sotesotku ja nuo ns hyvät käytännöt (lue: kourallinen lääkäreitä ovat pohtineet, millä soopalla saisivat keharit ja autistit ulos erityissairaanhoidosta) on omiaan vähentämään panostuksia.
    Vammaissopimuksen ns voimavaraedellytys ja sosiaalitanttojen perusolettamus kaikkien autistien kyvyttömyydestä ilmaista arjen työnjohtotaitojaan, on johtamassa rakenteelliseen kaltoinkohteluun. Vammaissopimuksenhan piti parantaa tilannetta. Arki ha maan hallituksen suunnitelmat puhuvat karua kieltä.
    Avainammattiryhmät uuslaitoksissa rivät tiedä riittävästi AAc:stä, viittomista tai lowarousal kohtelusta. Ennakoitavuus on tärkeää. Kun autisti turhautuu HENKILÖSTÖN kommunikoinnin ongelmaan, leimataan autisti käytöshäiriöiseksi. Se on psykiatriaa. Kommunikointimoka on henkilöstön, normaalikärkiset eivät osaa tai riittävästi käytä keinoja, kanavia. Vastuu jää vammaiselle! Oikeusturvankin takia, kommunikoinnin kuntoutus monikanavaisena, on A ja O.
    Kuntoutus ei ole kärryillä mukana AAC:n suhteen. Odotusajat ovat liian pitkät ja sanavarasto, joka on tarjolla, on ’aasillisen’ verran myös normaaliälyisille afaatikoille. Edelleen vaaditaan lo-techia ensin. Sanavarastoa annostellaan. Aikaansaadaan ruoan ja tavaroiden tilaajia.

    Arjessa tarvitaan laajojen teemojen sanavarastoa, tarvitaan monikanavaista kommunikointia, rli apuvälineitä, ohjausta ja erinäköistä puheterapiaa. Tarvitaan myös opetusta. Kun sanavarasto on laaja ja kokemustakin on normaalista elämästä, vaatii kommunikointi laajaa sanavarastoa myös kehitystä enbakoiden. Siinä tulee olla symboleita kaltoinkohtelulle sekä Vammaissopimuksenkin kulmakiville. Miten voimavaraedellytyksen täyttö muuten osoitetaan?

    On tuskastuttavaa elää nykykehityksen uhkakuvien ja tummien pilvien alla. Kukaan ri halua erityisesti autisteille mitään. Kuitenkin sekä autisti että puhevamnainen voi jopa väitellä tohtoriksi. Tai, toisessa ääripäässä, olla moniongelmainen ha fyysisestikin raskashoitoinen. Ei autisteja tai puhevammaisia voi niputtaa yhteen. Tai sitten vasenkätisillekin pitää keksiä omat urapolut, yhtä heterogeeninen ryhmä sekin on.

    Ammattitaito on ohuella pohjalla ja laitostunutta monella ammattiryhmällä, byrokraateilla erityisesti. He verhoavat säöstötavoitteensa näennäisiin perusteluihin lääketieteen tms näkökulmasta. Heillä ei ole tietoa vaihtoehtoisista kustannuksista, ihmisoikeuksista tai perusjuridiikasta. Synnytetään siis oikaisupyyntö – valitus – kantelu -kierre. Se vasta kallista on. Niin on myös Kelan pitäminen hakupaikkana. Miksei se vousi toimia pelkästään rahoittajana ja mikseivät kuntoutussuunnitelmat ole sitovia, samoin mm pugeterapeuttien suositukset, kuten Ruotsissa? Ei Kela tuo lisäarvoa. Miksi Lääkäriliitto suostuu mukisematta kuntoutussuunnitelmaosaamisensa alista,iseen kaiken maailman jalkojenhoitajilke ja farmaseuteille, niille, jotka eivät AACtä hyväksy kun ”emme tue vaihtoehtoisia hoitomuotoja”?

    Miten kallis onkaan kaiken käsittely vammaispalveluissa, virkamiesten joukossa, jota ssia ei kiinnosta ja jotka eivät tiedä asioista mitään?

    Perheitä pyöritellään, kulut lankeavst heille ja ainainen gaku dinne ja tänne, luo vain pahoinvointia, ei lisäarvoa.
    Soten piti ykdinkertaistaa prosessrja. Se tavoite jää unholaan kun ei oo:ta, monen byrokratiakertostuman seassa, naamioidaan muka muka kliinisin sanakääbtein.

    Tiore kelapäätös puhuu mm siitä, etyä ”perheellä lienee kognitiivisia kykyjä puhelaitteen käyttöön, Go talk”. Hetkinen. Kivoja ja modetneja termejä, mutta niin syvältä. Perheellä? Kognitiivisia kykyjä? Auta armias, Kelalta niitä puuttuu, lääkärikolmikon opuksesta myös.

  • Aija kirjoitti:

    Loistavaa. Yhdyn kaikkeen mitä Kaisa kirjoittaa. On todella ristiriitaista että samalla halutaan arkeen asioiden siirtoa, mutta kukaan ei ole tehnyt kuntoutuspuolella päiväkotien ja koulujen kanssa sopimuksia että näin tehdään. Että noin vain ohjeita arkeen ja siellä noin vain otetaan vastaan. Lisäksi olisi kuvitellut että aikaa 60 min olisi ylläpidetty ja kertamääriä myös yhteistyön varmistamiselsi. Linjaus kuitenkin on vähentää toimintaterapiassa käyntejä ja aika aina 45 min. Oletetaan että sanon kikkavitosen ja siitäpä arki lähtee. Lisäksi että asikas aina läsnä oltava. Ei ole tarpeen lpsen nuoren kuulla kaikkea itsestään kokea osmattomuutta. Tai ikuinen ei pysty kuulemaan kun vahdittava lasta ettei taphdu mitään.
    Jos näin helpolla ikuinen aikuinen ja asiakas arjessa oppii kun terapeutti käy kaksi kertaa paikalla ( käyntikertoja siis vähennetään ja tehdään vastaanotolla) ”antamassa vinkin” niin miksipä tätä ei ole keksitty jo aikaa sitten. No siksi kun kyse monimutkaisist vuorovaikutustilanteista eikä kikkavitosten jakamisesta, jos halutaan että asiat toimii. Sitä on tehty vaikka ei ole mitään mandaattia mennä pyytämään päiväkoteja kouluja osllistumaan. Eihän korkeammlla tasolla ole asioista sovittu mitään . Silti pyritty tekemään jo 1988 lähtien. Huono on suunta jos näin edetään lukemalla lsten neurologien kirjauksia kirjaimellisesti. Ymmärsin että sen piti olla suunta antava ja siinäkin pitää muistaa yksilö ja ihminen

  • Leena Raveikko kirjoitti:

    Kaisa Laine nosti keskusteluun hyvin tärkeän asian, jota puntaroidaan päivittäin paikoissa, joissa kuntoutussuunntelmia tehdään.
    Yksi keskeisimmistä tavoitteista kuntoutuksessa on tehdä itsensä tarpeettomaksi. Ei ole tarkoituksenmukaista, että terapia jatkuu yhtäjaksoisena vuodesta toiseen, lapsuudesta koulu- ja nuoruusikään ellei se ole vahvasti perusteltua ja edistyminen mitattavissa. Terapialla tulee olla konkreettiset tavoitteet, joihin pyritään paitsi terapialla myös arjen toiminnalla. Jo pitkään on ollut vallalla suuntaus pois koppiterapioista. Kun terapia toteutuu lapsen arjen ympäristössä kotona, päiväkodissa tai koulussa, luo se polkua sille, että viimeistään terapian loppusuoralla löydetään keinoja ja toimintoja, jotka tukevat lasta kommunikoinnin oppimisessa läpi koko elämän.
    Terapiajaksoja voidaan tarvita ehkä myöhemmin lapsen/nuoren kehittyessä, toimintaympäristön vaihtuessa ja menetelmien sekä teknologian mentyä eteenpäin. Tällöin voidaan luoda uudelta pohjalta uusia tavoitteita.
    Terapiasuositukset tehdään yksilöllisesti lapsen tilannekartoituksen pohjalta, lapsia ei voi rinnastaa toisiinsa. Kehitysvammaisten lasten ja nuorten kohdalla tarkastellaan tilannetta myös kokonaiskehityksen tason näkökulmasta: lapsen toimintakykyä ympäristössään, hänen mahdollisuuksiaan osallistua arjen tapahtumiin ja päätöksentekoon. Jos kokonaiskehitys on tasaisesti viiveinen ja lapsi/nuori kommunikoi edellytystensä mukaan, ei perusteita puheterapialle löydy. Mutta jos lapsi/nuori ei puhu, on tietenkin kartoitettava lapsen edellytykset ja olemassaolevat mahdollisuudet puhetta tukevan/korvaavan menetelmän käyttöön. Puheterapialla voidaan auttaa näitä kohtaamaan toisensa.
    Kommunikaation kuntoutuksessa pääsemme harvoin valmiiksi, täydellisyyteen. Siksi tulisikin tiedostaa, milloin olemme päässeet riittävän hyvään tulokseen. Tämä korostuu, kun niukkuutta jaetaan. Puheterapiaresursseista on huutava pula ja niiden tehokas suuntaaminen on meidän kaikkien vastuulla.
    leenaraveikko, puheterapeutti, KYS

Kirjoita kommentti

Kommentti julkaistaan tarkistuksen jälkeen. Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.
Pakolliset kentät on merkitty tähdellä (*).